渐冻征6年多了，一直在不断挑战自己，从当初打破3-5年生存期，到现在咬牙坚持达成每一件梦想，感谢大家的暖心支持与陪伴，关柱渐冻人，请给我们冰冷的生活一丝温暖
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我有一个#渐冻人 妈妈，她不能动、也不会说话，可我知道她在用另外的方式爱我，我现在学乖了，可妈妈什么时候才能好起来呢？#渐冻症#罕见病
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她不是我的妈妈，却照顾渐冻征的我7年
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不能跳舞6年了一直没告诉他，但我真的很喜欢这张照片，在偷偷发一次把！
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渐冻征7年的时间，看我的变化有多大！从舞台到轮椅上，跳舞仿佛是上辈子的事了，虽不能跳舞但是我还可以写书、做公益、帮助渐冻朋友们，未来我也会陪伴大家走出低谷！
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一场感帽后失声，被告知得了渐冻征，剩下3、5年时间，我没有选择坐以待毙，而是选择了迎难而上，不能说不能写我就用眼睛打字，不能走我就坐上轮椅，不能跳舞我就做公益，
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渐冻征妈妈10年，儿子4岁时我得了冶不好的渐冻征，发展到只剩下眼睛能动，儿子摔倒不能扶起更无法开口说爱他，没给儿子完整母爱是我一生亏欠，希望用这个作品记录我的爱
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30岁之前一味追求事业，30岁之后得了#渐冻症才发现之前的一切都不重要了，健康身体、家人陪伴才是人生z宝贵的💰
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当我蕞后一根灵活手指也僵硬了，我该怎么打字交流呢？揭秘我的渐冻日常，往后慢慢跟大家分享，希望渐冻征能被大家熟知，不再是罕见寎，早日找到解冻方法让我们重拾生的希望
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原来19岁和39岁差这么多#这些年的变化#反向逆袭变装
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这是我的女儿，曾经健康的时候聪明又能干，12岁就考上舞蹈学院获奖无数，如今却寸步难行，依然坚强面对生活，你还在抱怨什么？#渐冻症
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渐冻征7年，感恩遇见很多有爱的朋友，大家相互鼓励走下来，冰语阁为渐冻人群体发声，帮助更多有需要的渐冻人，让爱传递下去用温暖去解冻！
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冰语阁，一个让#渐冻人 可以发声的平台，冻结了她的舞姿，她仍能展现渐冻人的强大。
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从舞者到轮椅，从健康到失能，并情还在发展这一仗打的万分艰难，但我一直在努力从未放弃，如果我走了，儿子就没有妈妈#渐冻症#励志#母爱
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儿子都上小学了，可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话，过程艰辛但是我从未放弃希望，如果你正处于不幸，请别放弃生活会给你惊喜#励志
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怎么还在抖？肌张力高不由自主的抖起来，有时候还觉得挺好玩呢#渐冻人 也能苦中作乐
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成为渐冻人的第8年，去了一个陌生的城市，一路上收获同情和鼓励，看过了想看的风景，见到了想见的人。保持心态，拥抱自由，打破所谓的生存期也许没有我们想象的艰难！
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我曾是舞者，起舞飞旋仿佛世界触手可及，却不知在我34岁的人生中途，渐冻征让我失去自如身躯、失去说话力量，如今你的每一个平凡日常，都是我回不去的奢望
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我是#渐冻人，曾经也是一名舞者，5年前一张诊断书让我告别舞台，希望我的#励志故事 能够打动你，为我加油好吗？
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渐冻7年有幸遇见，让我知道自己仍然被爱着
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渐冻征6年多，感恩一路走来帮助过我的人，不管是滴水之恩还是举手之劳，我都会铭记于心，祝大家新年快乐，让我们所遇皆温柔，万事终如意！
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8年前，我还在舞台上翩翩起舞，8年后，我坐上了轮椅，再也无缘我热爱的舞台。还要有你们，给我勇气坚持，未来的路还有很长，一起加油，好好生活！
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渐冻人坐轮椅探粤菜店，终于让我吃到啦
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患 #渐冻症后，我依旧没有放弃梦想。陌生人如果你也正遭遇不幸，请和我一样，给自己一个微笑作为鼓励#正能量
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确珍7年了，突如其来的渐冻征，才短短几年人生发生了天翻地覆的改变，但我一直没放弃一直在坚持，期待奇迹！
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一个人力量很小，很多人合起来力量就会很大，希望有越来越多的人关注#罕见病群体，愿我们早日解冻回归生活#渐冻症
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渐冻征7年，经历过迷茫和困惑，所以愿意把自己的经验分享给大家。渐冻人日常消耗大，维持体重、保证营养摄入很重要！想要食谱和做法，来冰语阁！我们一起抗冻！
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仅仅七年我因为渐冻征，变成了另一个人，不能走不能说话，再也回不到舞台跳舞了＃记录日常生活＃轮椅＃渐冻症＃一个人的变化能有多大
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我是葛敏，一个7年的渐冻人，曾经是个舞蹈老师，前半生从未偷懒过一天，后半生全身冻住，还是坚持创办冰语阁、写书、做公益只为了让和我一样的渐冻朋友，走出迷茫等待解冻
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渐冻人的多巴胺穿搭，渐冻征7年，好久没有去影楼拍过照片了，没想到时隔多年，我还能穿上了中式礼服，渐冻人也要从生活中找到快乐，看我穿中式礼服的样子美不美？
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在我人生高光的时刻，却因渐冻征失能失语，崩溃大哭后我选择改变心态，创建冰语阁让更多的渐冻人抱团取暖，大家一起闯过每个难关，人生活的是过程，不能只看结果，尽全力前
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42岁，渐冻征8年，还能来海底捞过生日
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62、从舞者到渐冻人 需要多少勇气和坚持？
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大家总问我渐冻人能吃点什么？其实我比较贪吃，但吃的比较清淡，三餐蛋、肉、菜搭配好，鸡精、酱油少吃，总躺着、坐着，吃点好消化的
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34岁得渐冻症，到现在7年，还没气切，情况稳定，还能坐着轮椅来一场说走就走的旅行，还能做公益、出书、去做更多想做的事情，将我的经验分享给大家
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渐冻征6年不能动不能说了，也不能阻挡我公益梦，只要我多走出去一次，就能让人们多了解一点渐冻征，就算我自己等不到解冻，我也希望在越来越多人的关注下，你们会等来好消
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2016年我因感帽发声困难，竟查出渐冻征，yi生一脸惋惜跟我说：也许只剩3-5年，从震惊崩溃到坚强接受，这6年多我都熬过来了，感谢遇见你们一路给我鼓励和温暖，我
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女儿12岁学习舞蹈，成绩优异本硕连读，是一名舞蹈老师，曾经获奖无数，却在7年前因为渐冻征，失去了自理能力，只能坐在轮椅上外出，我快70了，只希望时间过得慢一点
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渐冻征7年，我遇见很多有趣的人，也遇到很多有趣的事，渐冻人生也可以一样精彩，希望冰语阁的每个朋友都能勇敢面对生活，期待我们能一起等到解冻那一天
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探望渐冻4年老友，家人不离不弃还在身边
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渐冻7年，我也曾悲伤绝望，躲避着周围怜悯的目光，但现在，我已经学会坦然接受，去面对新的生活。