渐冻7年与时间赛跑，我仍是个爱笑的姑娘
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
确认渐冻征之前，怎么察觉自己不对劲？.
...
渐冻7年有幸遇见，让我知道自己仍然被爱着
...
她不是我的妈妈，却照顾渐冻征的我7年
...
渐冻6年多，全身只剩下眼球能动，但我依然热爱生活，坐着轮椅坐地铁，去看春暖花开，去吃美食，去弄头发，去帮助更多有需要的渐冻人朋友，就让自己剩下的日子开心又有意义
...
马上开启我确珍渐冻征第7年，感谢老天没有把我早早收走，这个过程我崩溃过，痛哭过，可是我都熬过来了，时光请给我一点运气，剩下的我自己努力……#生活不会辜负每一个努
...
坐着轮椅参加读书会，渐冻7年热爱如山海
...
渐冻7年，正因为我也曾在初期身处迷茫，所以更愿意为其他人撑伞，分享经验。做渐冻人公益，帮助更多渐冻家庭度过难关！一起来冰语阁，我们抱团取暖！
...
仅仅七年我因为渐冻征，变成了另一个人，不能走不能说话，再也回不到舞台跳舞了＃记录日常生活＃轮椅＃渐冻症＃一个人的变化能有多大
...
渐冻6年，只剩眼球能动，可我还是那个乐观爱笑的女孩！
...
我渐冻征6年肌肉委缩只能坐轮椅，出门总会遭到异样眼光，但我很开心，多一人问我就会多个人了解罕见病，我不是怪物，只是努力将不幸活成希望与奇迹，您能为渐冻人加油吗
...
这是我最后一次站上舞台……
...
查出渐冻征后，我是怎么坚持到现在的？
...
原来19岁和39岁差这么多#这些年的变化#反向逆袭变装
...
12岁学习舞蹈，24岁本硕连读成为舞蹈老师，全国演出获奖无数，34岁却得了渐冻症征，才明白这句话苦都流向了更能吃苦的人，可就算这样我还是笑着生活，从未认输
...
渐冻症7年，我比一般人更爱惜身体，定期的身体检查是必要的，大家要多关注自己的身体变化，科学应对积极配合，冰语阁始终是大家坚强的后盾，让我们一起抱团取暖
...
患#渐冻症 之前我是一名舞蹈老师，现在连说话都要人教。落差虽然大，但我依然对生活充满希望#罕见病#励志
...
我以前靠灵活身体翩翩起舞，现在全身僵硬无法动弹，仍想发挥一点光热投身公益，也许未来的路会很难，但只要我还在，#渐冻症朋友们便不再是孤身一人#正能量
...
十万人里才有一个得上，而我不幸中招
...
渐冻7年了，这次逛动植物园，我也想跟生活比个耶！希望冰语阁的朋友们继续一起抱团取暖，即便渐冻的世界里有无数的不便，我们依旧热爱生活，等待解冻的那天的到来！
...
12岁学舞蹈到考入北京舞蹈学院，研究生毕业后跟着舞蹈团到处演出，没有一天不在努力，可34岁的好年纪竟然被告知得了渐冻症。
...
渐冻征7年，我想成为渐冻人的榜样.
...
这是我的女儿，曾经健康的时候聪明又能干，12岁就考上舞蹈学院获奖无数，如今却寸步难行，依然坚强面对生活，你还在抱怨什么？#渐冻症
...
患#渐冻症以后，感谢朋友总能给我支持与鼓励，让我在抗冻的道路上，坦然面对挫折。#罕见病
...
人生蕞大的遗憾是我本可以…人总是后知后觉，失去了健康、爱人、梦想，再后悔莫及，所以，趁现在去做想做的事，我永远为你加油
...
从舞蹈老师变成渐冻人，我保持乐观的心态、积极做康 复训练、做公益事业、用眼控仪一字一句的写书，这六年有幸与大家结缘，未来我还想为大家做更多
...
2016年我被查出渐冻症，大夫一脸遗憾劝我回去吧，可如今我已坚持8年，它带走了我灵活的四肢，却没能夺走我的笑容和勇敢的灵魂，我用全身仅能活动的眼睛书写奇迹人生
...
感谢这次直播得到无数人的关注，通过暖“冻”爱心联盟去了解更多渐冻人的故事，渐冻6年我仍然相信星星之火可以燎原，让我们用微光点亮生命，呼吁社会上更多人去关爱渐冻人
...
8年前，嗓子突然不舒服，没想到竟然是渐冻征的前兆，yi生告诉我，我的生命只剩3-5年，我四肢无力，浑身僵硬，我再也无法跳舞……
...
从舞台上的优秀舞者到渐冻人，我接受了命运蕞大的挑战，乐观坚强的性格和科学护理，让我挺过来传说中的5年，我创办冰语阁，为更多的渐冻人发声，未来我们抱团取暖走下去！
...
今天偶然路过一家舞蹈教室，我停下看了很久不舍离开，得渐冻征前跳舞的回忆一下子涌上心头，苦练舞蹈时光仿佛在昨天，这5年不管受过多少痛，经历多少磨难，
...
成为渐冻人的7年，我带动数千位渐冻人一起抗冻！没人分享经验，我来分享！没人关注渐冻人公益，我来做！人生有很多种活法，那我就去做最独树一帜的那个
...
儿子都上小学了，可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话，过程艰辛但是我从未放弃希望，如果你正处于不幸，请别放弃生活会给你惊喜#励志
...
我刚40岁出头忘记怎样说话、怎样走路，但我从未忘记微笑！有缘刷到的你就别皱着眉头啦！跟我一起赴一场生活的约会吧，加油~
...
渐冻症七年，我一直保持乐观心态，不能咀嚼也要吃的好吃的，不能走路也要出去看世界，日子再难，也一定要保持微笑，希望冰语阁的每个朋友都能挺住，等待解冻的好消息！
...
很多人好奇我是怎么得渐冻征的？有人猜跳舞？有人猜我是不是抽烟喝酒？都不是，原因6年多了也没查出所以然，但不得不否认的是，我有一个操心的命
...
30岁之前一味追求事业，30岁之后得了#渐冻症才发现之前的一切都不重要了，健康身体、家人陪伴才是人生z宝贵的💰
...
渐冻征全身摊痪8年，我是怎么坚持到现在的
...
找了张跳舞时的照片配这首炙热的歌，已经过去10多年了，满满都是回忆，大家看我的变化大吗？
...
渐冻征7年，我遇见很多有趣的人，也遇到很多有趣的事，渐冻人生也可以一样精彩，希望冰语阁的每个朋友都能勇敢面对生活，期待我们能一起等到解冻那一天
...
渐冻7年腿还能小幅度屈起，我怎么做到的？