渐冻人全身只剩眼睛能动还能写书？真是笑话！这些年我面对这些质疑，却更坚定了出书的信念，我想要证明给嘲笑渐冻人的人们看，写下我们的故事与经历告诉世界，我们不舍离去
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
儿子都上小学了，可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话，过程艰辛但是我从未放弃希望，如果你正处于不幸，请别放弃生活会给你惊喜#励志
...
我有一个#渐冻人 妈妈，她不能动、也不会说话，可我知道她在用另外的方式爱我，我现在学乖了，可妈妈什么时候才能好起来呢？#渐冻症#罕见病
...
从舞者到得渐冻征后失去双手双脚，每次出行都像搬家，大包小裹护理设备，家人从未不耐烦，细致为我考虑每一处细节，都说渐冻人能活多久主要靠家人，我觉得这句话一点不假
...
渐冻7年，重新成为自己
...
我只剩眼球能动却仍在努力生活，希望你无论什么时候都能与世界勇敢交手，不虚度每一寸光阴，欣然接受眼下的苦难
...
曾经的舞者，今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人，2016年被确诊渐冻症，用行动呼吁全社会关注渐冻人 (二#渐冻症
...
2016年我被查出渐冻症，大夫一脸遗憾劝我回去吧，可如今我已坚持8年，它带走了我灵活的四肢，却没能夺走我的笑容和勇敢的灵魂，我用全身仅能活动的眼睛书写奇迹人生
...
渐冻人全身不能动，艺术照是怎么拍出来的？
...
我们是渐冻人，也是父母、子女与爱人，即便不能说话、不能动，还是想给这个世界留下点什么，努力用眼睛、用仅剩一根的手指打字，记录生活
...
曾经的舞者，今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人，2016年被确诊渐冻症，用行动呼吁全社会关注渐冻人 三 #渐冻症
...
时隔2年尝试烫发，渐冻人也有爱漂亮的权利
...
感谢这次直播得到无数人的关注，通过暖“冻”爱心联盟去了解更多渐冻人的故事，渐冻6年我仍然相信星星之火可以燎原，让我们用微光点亮生命，呼吁社会上更多人去关爱渐冻人
...
这就是我作为渐冻人的日常，大家只看见我美好的一面，却不知道我付出多少努力，6年如一日的生活磨炼我意志，坚定了我与渐冻征对抗的决心，也许有人会觉得枯燥、无趣，但我
...
渐冻人坐轮椅探粤菜店，终于让我吃到啦
...
我曾以为渐冻征离我很远，安安稳稳的当个舞蹈老师，偶尔跟团参加演出，每天画着精致的装，站在舞台中央。可现在的我已经亲手握上眉笔，只能在心里勾勒千万遍，眼角的模样！
...
从舞者到只剩下眼睛能动，我这8年到底发生了什么？我16年9月突然不能发声，后来手脚开始不听使唤，可我仍没放弃生活的希望，无论是曾经还是现在我都做到了奋不顾身
...
怎么还在抖？肌张力高不由自主的抖起来，有时候还觉得挺好玩呢#渐冻人 也能苦中作乐
...
渐冻症告别舞台8年，也告别老师这个我曾无比熟悉的名字，很多同学有缘刷到我，看见我后从一开始惊讶转变为遗憾，他们怎么也想不到当初雷厉风行葛老师变成如今样子吧？
...
她不是我的妈妈，却照顾渐冻征的我7年
...
努力练舞20余年，从没想过竟有一天我会忘记走路、忘记说话、甚至有一天忘记呼吸，看完我的故事请你好好生活，你的平凡日常却是我们终其一生的追求
...
我渐冻征6年肌肉委缩只能坐轮椅，出门总会遭到异样眼光，但我很开心，多一人问我就会多个人了解罕见病，我不是怪物，只是努力将不幸活成希望与奇迹，您能为渐冻人加油吗
...
一个人力量很小，很多人合起来力量就会很大，希望有越来越多的人关注#罕见病群体，愿我们早日解冻回归生活#渐冻症
...
我是葛敏，一个7年的渐冻人，曾经是个舞蹈老师，前半生从未偷懒过一天，后半生全身冻住，还是坚持创办冰语阁、写书、做公益只为了让和我一样的渐冻朋友，走出迷茫等待解冻
...
渐冻症从不是人生的重点，我愿用身体力行告诉更多的渐冻人朋友，生活不只是为了活着，放平心态，努力生活。
...
81年的我从舞者到渐冻人，尝尽人间酸甜苦辣
...
#渐冻症会在几年内夺走我的所有行动能力，苦中作乐，我学会了用腿发信息，厉害吧
...
数不清这20多年跳坏了多少双舞鞋，看到这些视频，我眼泪一下子就止不住了！谁能想到我34岁竟得了渐冻征，这6年多连走路都做不到，跳舞早已是上辈子的事了！
...
从舞者到失能8年渐冻人，走到今天太不容易
...
冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐！
...
感谢你们又陪我走过一年，81年的我明天又长一岁了，愿今年所有的不顺和遗憾，都成为明年惊喜的铺垫！愿你所愿，我所愿，皆可如愿，致你们#80后
...
一场感帽后，我被确珍了渐冻征，被迫离开了心爱的舞台，跳舞20多年，完成本硕连读后做了舞蹈老师，获奖无数！可就在34岁那年，却连走路都忘记了，现在想想一切都是有原
...
30岁之前一味追求事业，30岁之后得了#渐冻症才发现之前的一切都不重要了，健康身体、家人陪伴才是人生z宝贵的💰
...
渐冻6年了，人们看见我一句话都是：真是可惜了！反倒是我在一边劝他们别替我难过，我这辈子说长不长的，苦日子好日子都经历过，还有你们这群支持我的朋友们，也算是没白来
...
感恩思南读书会特别活动圆满结束，8年以来我是读书会的第一位渐冻人作者，很开心我写的新书《爱是一种循环》能与大家分享，也希望渐冻人的生活，也可以有更多闪光的日子
...
渐冻征7年，经历过迷茫和困惑，所以愿意把自己的经验分享给大家。渐冻人日常消耗大，维持体重、保证营养摄入很重要！想要食谱和做法，来冰语阁！我们一起抗冻！
...
人生蕞大的遗憾是我本可以…人总是后知后觉，失去了健康、爱人、梦想，再后悔莫及，所以，趁现在去做想做的事，我永远为你加油
...
坐着轮椅参加读书会，渐冻7年热爱如山海
...
曾经的舞者，今天的抗冻战士。葛敏—冰语阁创始人，2016年被确诊为渐冻症，用行动呼吁全社会关注渐冻人 #渐冻症
...
8年前，我还在舞台上翩翩起舞，8年后，我坐上了轮椅，再也无缘我热爱的舞台。还要有你们，给我勇气坚持，未来的路还有很长，一起加油，好好生活！
...
渐冻人的一天是什么样的？