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34岁的好年纪我得了#渐冻症,眼睁睁看着自己一点点不能动,甚至连话都说不了了,在倒计时的日子里我更懂得珍惜时间,创办冰语阁,让渐冻人都抱团在一起互帮互助,期待奇
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不能跳舞6年了一直没告诉他,但我真的很喜欢这张照片,在偷偷发一次把!
我查出渐冻征那年,儿子才4岁,6年过去了,他早已长大,还学会扶我走路、喂我吃饭、帮我穿衣,这些本该是我为他做的事情,他却从小做的熟练细致,我亏欠儿子的太多
确认渐冻征之前,怎么察觉自己不对劲?.
儿子都上小学了,可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话,过程艰辛但是我从未放弃希望,如果你正处于不幸,请别放弃生活会给你惊喜#励志
她不是我的妈妈,却照顾渐冻征的我7年
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
41岁拿不动筷子,看渐冻人如何“吃播””
努力跳舞20多年,获奖无数,却因为一场感帽变成了渐冻人,眼睁睁看着自己全身不能动,到底有多绝望。
渐冻征7年的时间,看我的变化有多大!从舞台到轮椅上,跳舞仿佛是上辈子的事了,虽不能跳舞但是我还可以写书、做公益、帮助渐冻朋友们,未来我也会陪伴大家走出低谷!
渐冻7年,正因为我也曾在初期身处迷茫,所以更愿意为其他人撑伞,分享经验。做渐冻人公益,帮助更多渐冻家庭度过难关!一起来冰语阁,我们抱团取暖!
渐冻7年有幸遇见,让我知道自己仍然被爱着
渐冻症7年,我比一般人更爱惜身体,定期的身体检查是必要的,大家要多关注自己的身体变化,科学应对积极配合,冰语阁始终是大家坚强的后盾,让我们一起抱团取暖
我是渐冻人葛敏,渐冻征7年坚持科学护理,这是我每天在做的,相信乐观心态加上科学护理,是目前面对渐冻征蕞好的方法,希望渐冻人家属能多鼓励我们,用爱的力量融化冰雪
我是#渐冻人,曾经也是一名舞者,5年前一张诊断书让我告别舞台,希望我的#励志故事 能够打动你,为我加油好吗?
我渐冻征6年肌肉委缩只能坐轮椅,出门总会遭到异样眼光,但我很开心,多一人问我就会多个人了解罕见病,我不是怪物,只是努力将不幸活成希望与奇迹,您能为渐冻人加油吗
渐冻人坐轮椅探粤菜店,终于让我吃到啦
查出渐冻征后,我是怎么坚持到现在的?
这是我最后一次站上舞台……
女儿12岁学习舞蹈,成绩优异本硕连读,是一名舞蹈老师,曾经获奖无数,却在7年前因为渐冻征,失去了自理能力,只能坐在轮椅上外出,我快70了,只希望时间过得慢一点
我在34岁查出渐冻症 ,老爸70多岁本应是颐享天年的时刻,现在反而让他整日来伺候我,这种愧疚感唯一能弥补的方式,只有我努力坚持到可以攻克渐冻症这个难题那天
回想我渐冻征7年,从舞者变成渐冻人,创办冰语阁,初心未改只为帮助大家一起解冻一起前行,分享科学护理经验,找到更好的方法走下去,等待解冻那天到来
常人无法想象#渐冻症 会经历什么?眼看着自己逐渐动不了、说不了,被社会抛弃又孤立无援,别怕!加入我们报团取暖
我是葛敏,一个7年的渐冻人,曾经是个舞蹈老师,前半生从未偷懒过一天,后半生全身冻住,还是坚持创办冰语阁、写书、做公益只为了让和我一样的渐冻朋友,走出迷茫等待解冻
2016年我被查出渐冻症,大夫一脸遗憾劝我回去吧,可如今我已坚持8年,它带走了我灵活的四肢,却没能夺走我的笑容和勇敢的灵魂,我用全身仅能活动的眼睛书写奇迹人生
我患#渐冻症5年,以我为原型的舞台剧《冰语》在南通上演,虽然我不能再跳舞但是我的生命却以另一种方式绽放 #励志
渐冻征6年多,胳臂腿不听使唤,手指也不能动了,全靠着毅力分享日常!有人问我为什么这样了还总是打扮自己,因为我想让大家看到我没有放弃
我曾是舞者多次获奖未来可期,可如今我连吃饭都动不了,失去一切但我仍乐观坚强发挥余热,你还有什么理由抱怨生活?#渐冻症
十万人里才有一个得上,而我不幸中招
患#渐冻症 之前我是一名舞蹈老师,现在连说话都要人教。落差虽然大,但我依然对生活充满希望#罕见病#励志
2016年创办冰语阁,帮助无数渐冻人走出迷茫,渐冻征7年坚持做一件事,让更多人关注渐冻人群体为我们发声,大家一起分享科学护理方法,等待解冻!
渐冻7年,和蔡磊一起抗冻
7年前我被确珍渐冻征 ,生命周期只剩3-5年,我不愿意这样毫无意义的结束,我励志抱团取暖创办冰语阁,让渐冻朋友们能分享自己好的经验,大家有难同当,调整心态乐观前
我曾以为渐冻征离我很远,安安稳稳的当个舞蹈老师,偶尔跟团参加演出,每天画着精致的装,站在舞台中央。可现在的我已经亲手握上眉笔,只能在心里勾勒千万遍,眼角的模样!
渐冻6年了,人们看见我一句话都是:真是可惜了!反倒是我在一边劝他们别替我难过,我这辈子说长不长的,苦日子好日子都经历过,还有你们这群支持我的朋友们,也算是没白来
许多渐冻人家庭不懂护理,也不了解渐冻症,前期迷茫,后期发展太快,无法弥补。冰语阁的7年,希望大家能聚在一起,分享经验和教训,帮助更多的渐冻人少走弯路!
曾经的舞者,今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人,2016年被确诊渐冻症,用行动呼吁全社会关注渐冻人 (二#渐冻症
父亲快七十岁了,从小无论刮风下雨他都会准时接我放学,工作后有好吃的他都总想着给我送,我得了渐冻征他仿佛一夜间头发就白了,这七年他老了很多,可他对我的爱却从未减少
探望渐冻4年老友,家人不离不弃还在身边
坐着轮椅参加读书会,渐冻7年热爱如山海
渐冻征7年,我遇见很多有趣的人,也遇到很多有趣的事,渐冻人生也可以一样精彩,希望冰语阁的每个朋友都能勇敢面对生活,期待我们能一起等到解冻那一天