大家总问我渐冻人能吃点什么？其实我比较贪吃，但吃的比较清淡，三餐蛋、肉、菜搭配好，鸡精、酱油少吃，总躺着、坐着，吃点好消化的
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我查出渐冻征那年，儿子才4岁，6年过去了，他早已长大，还学会扶我走路、喂我吃饭、帮我穿衣，这些本该是我为他做的事情，他却从小做的熟练细致，我亏欠儿子的太多
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儿子都上小学了，可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话，过程艰辛但是我从未放弃希望，如果你正处于不幸，请别放弃生活会给你惊喜#励志
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从舞者到得渐冻征后失去双手双脚，每次出行都像搬家，大包小裹护理设备，家人从未不耐烦，细致为我考虑每一处细节，都说渐冻人能活多久主要靠家人，我觉得这句话一点不假
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7年的渐冻生涯，我从一开始的迷茫到后来的坚定，靠着乐观的性格和科学护理，打破了所谓的5年生存期，而我只能略尽绵薄，投身公益，为更多渐冻人发声。
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每个人都会有一段异常艰难的时光，挺过来就会豁然开朗，跟过去高光时刻告别，接受命运，与现在的生活握手言和#渐冻症#熬过最艰难的日子
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一场感帽后失声，被告知得了渐冻征，剩下3、5年时间，我没有选择坐以待毙，而是选择了迎难而上，不能说不能写我就用眼睛打字，不能走我就坐上轮椅，不能跳舞我就做公益，
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时隔3年我再次登台，有幸见到#江涛 #祖海 #霍勇 #方琼，即便我站不起来，说不了话但心有舞台总有希望 #励志
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冰语阁，一个让#渐冻人 可以发声的平台，冻结了她的舞姿，她仍能展现渐冻人的强大。
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渐冻7年有幸遇见，让我知道自己仍然被爱着
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#渐冻人也有潮生活，即使得#渐冻症 5年了，我也要活得精彩#正能量
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渐冻7年，重新成为自己
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时隔2年尝试烫发，渐冻人也有爱漂亮的权利
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8年前，嗓子突然不舒服，没想到竟然是渐冻征的前兆，yi生告诉我，我的生命只剩3-5年，我四肢无力，浑身僵硬，我再也无法跳舞……
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渐冻征6年多，咀嚼能力逐渐消失了，可我还是喜欢尝一尝不同的美食，这些味道可以让我短暂的忘记自己是一个渐冻人！
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这是我的女儿，曾经健康的时候聪明又能干，12岁就考上舞蹈学院获奖无数，如今却寸步难行，依然坚强面对生活，你还在抱怨什么？#渐冻症
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你羡慕别人时，别人也在羡慕你，没有谁的一生可以完美，接受遗憾做好自己就是蕞独特的风景，我是#渐冻人葛敏，你呢？
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不能跳舞6年了一直没告诉他，但我真的很喜欢这张照片，在偷偷发一次把！
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原来19岁和39岁差这么多#这些年的变化#反向逆袭变装
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我渐冻8年只剩眼睛能动，大家劝我别折腾了
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#渐冻症离你很远？不！可能你身边经过的某个人，就是像我的一样的#渐冻人，经历着和你不一样的人生#罕见病#正能量
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从舞台上的优秀舞者到渐冻人，我接受了命运蕞大的挑战，乐观坚强的性格和科学护理，让我挺过来传说中的5年，我创办冰语阁，为更多的渐冻人发声，未来我们抱团取暖走下去！
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12岁学舞蹈到考入北京舞蹈学院，研究生毕业后跟着舞蹈团到处演出，没有一天不在努力，可34岁的好年纪竟然被告知得了渐冻症。
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一个人力量很小，很多人合起来力量就会很大，希望有越来越多的人关注#罕见病群体，愿我们早日解冻回归生活#渐冻症
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渐冻征7年的时间，看我的变化有多大！从舞台到轮椅上，跳舞仿佛是上辈子的事了，虽不能跳舞但是我还可以写书、做公益、帮助渐冻朋友们，未来我也会陪伴大家走出低谷！
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我是#渐冻人，曾经也是一名舞者，5年前一张诊断书让我告别舞台，希望我的#励志故事 能够打动你，为我加油好吗？
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常人无法想象#渐冻症 会经历什么？眼看着自己逐渐动不了、说不了，被社会抛弃又孤立无援，别怕！加入我们报团取暖
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81年的我从舞者到渐冻人，尝尽人间酸甜苦辣
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当我蕞后一根灵活手指也僵硬了，我该怎么打字交流呢？揭秘我的渐冻日常，往后慢慢跟大家分享，希望渐冻征能被大家熟知，不再是罕见寎，早日找到解冻方法让我们重拾生的希望
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从舞蹈老师变成渐冻人，我保持乐观的心态、积极做康 复训练、做公益事业、用眼控仪一字一句的写书，这六年有幸与大家结缘，未来我还想为大家做更多
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十万人里才有一个得上，而我不幸中招
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这就是我作为渐冻人的日常，大家只看见我美好的一面，却不知道我付出多少努力，6年如一日的生活磨炼我意志，坚定了我与渐冻征对抗的决心，也许有人会觉得枯燥、无趣，但我
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渐冻征全身摊痪8年，我是怎么坚持到现在的
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渐冻征6年多了，一直在不断挑战自己，从当初打破3-5年生存期，到现在咬牙坚持达成每一件梦想，感谢大家的暖心支持与陪伴，关柱渐冻人，请给我们冰冷的生活一丝温暖
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渐冻征7年，感恩遇见很多有爱的朋友，大家相互鼓励走下来，冰语阁为渐冻人群体发声，帮助更多有需要的渐冻人，让爱传递下去用温暖去解冻！
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渐冻征7年了，虽然经常会参加一些公益活动，但这次在家被这么多台机器拍着，还是头一次体验明星拍电影的感觉，渐冻人也可以有不一样的人生，所以无论何时都不要放弃希望
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这才是真实的渐冻人生活
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今天偶然路过一家舞蹈教室，我停下看了很久不舍离开，得渐冻征前跳舞的回忆一下子涌上心头，苦练舞蹈时光仿佛在昨天，这5年不管受过多少痛，经历多少磨难，
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渐冻7年，这就是我的生活
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感恩思南读书会特别活动圆满结束，8年以来我是读书会的第一位渐冻人作者，很开心我写的新书《爱是一种循环》能与大家分享，也希望渐冻人的生活，也可以有更多闪光的日子
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34岁得渐冻症，到现在7年，还没气切，情况稳定，还能坐着轮椅来一场说走就走的旅行，还能做公益、出书、去做更多想做的事情，将我的经验分享给大家