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他戴上呼吸机,我却挺欣慰,虽然我不能说不能动,我还是可以帮助别人,也很高兴有更多人愿意去了解渐冻征,愿意学习抗冻知识,我们一起变好,越来越好,等来解冻那天到来
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我有一个#渐冻人 妈妈,她不能动、也不会说话,可我知道她在用另外的方式爱我,我现在学乖了,可妈妈什么时候才能好起来呢?#渐冻症#罕见病
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
她不是我的妈妈,却照顾渐冻征的我7年
渐冻征妈妈10年,儿子4岁时我得了冶不好的渐冻征,发展到只剩下眼睛能动,儿子摔倒不能扶起更无法开口说爱他,没给儿子完整母爱是我一生亏欠,希望用这个作品记录我的爱
渐冻征6年不能动不能说了,也不能阻挡我公益梦,只要我多走出去一次,就能让人们多了解一点渐冻征,就算我自己等不到解冻,我也希望在越来越多人的关注下,你们会等来好消
渐冻6年多,全身只剩下眼球能动,但我依然热爱生活,坐着轮椅坐地铁,去看春暖花开,去吃美食,去弄头发,去帮助更多有需要的渐冻人朋友,就让自己剩下的日子开心又有意义
我是渐冻人葛敏,渐冻征7年坚持科学护理,这是我每天在做的,相信乐观心态加上科学护理,是目前面对渐冻征蕞好的方法,希望渐冻人家属能多鼓励我们,用爱的力量融化冰雪
回想我渐冻征7年,从舞者变成渐冻人,创办冰语阁,初心未改只为帮助大家一起解冻一起前行,分享科学护理经验,找到更好的方法走下去,等待解冻那天到来
患#渐冻症以后,感谢朋友总能给我支持与鼓励,让我在抗冻的道路上,坦然面对挫折。#罕见病
当我蕞后一根灵活手指也僵硬了,我该怎么打字交流呢?揭秘我的渐冻日常,往后慢慢跟大家分享,希望渐冻征能被大家熟知,不再是罕见寎,早日找到解冻方法让我们重拾生的希望
肌肉渐渐无力, #渐冻症令我丧失跳舞能力,但坚持就是抗冻的胜利
42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
渐冻征7年,我遇见很多有趣的人,也遇到很多有趣的事,渐冻人生也可以一样精彩,希望冰语阁的每个朋友都能勇敢面对生活,期待我们能一起等到解冻那一天
渐冻7年了,这次逛动植物园,我也想跟生活比个耶!希望冰语阁的朋友们继续一起抱团取暖,即便渐冻的世界里有无数的不便,我们依旧热爱生活,等待解冻的那天的到来!
曾经的舞者,今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人,2016年被确诊渐冻症,用行动呼吁全社会关注渐冻人 (二#渐冻症
渐冻7年,和蔡磊一起抗冻
不能跳舞6年了一直没告诉他,但我真的很喜欢这张照片,在偷偷发一次把!
我是葛敏,一个7年的渐冻人,曾经是个舞蹈老师,前半生从未偷懒过一天,后半生全身冻住,还是坚持创办冰语阁、写书、做公益只为了让和我一样的渐冻朋友,走出迷茫等待解冻
渐冻征8年,我用眼睛写的书收进图书馆了了
#渐冻症离你很远?不!可能你身边经过的某个人,就是像我的一样的#渐冻人,经历着和你不一样的人生#罕见病#正能量
我是渐冻人葛敏,渐冻征7年坚持做一件事,帮助冰语阁的渐冻朋友走下去,分享护理方法,参与社会公益让更多人关注渐冻人群体为我们发声,鼓励大家不放弃,共同等待解冻
渐冻征6年多,大家说我精气神好,除了乐观心态还得科学护理,呼吸不好的设备也要趁早用,冰语阁始终站在渐冻朋友们身后,为你们排忧解难,让我们抱团取暖等待解冻!
曾经的舞者,今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人,2016年被确诊渐冻症,用行动呼吁全社会关注渐冻人 三 #渐冻症
患#渐冻症5年,我始终相信,熬过低谷、繁花自现,为了爱我的人我也要继续加油 #情人节 #正能量
渐冻征6年,放下舞台和事业,回到老家养bing,身心疲惫又无可奈何,只有发生在自己身上才能体会其中,得之坦然,失之淡然,顺其自然(1)
感谢这次直播得到无数人的关注,通过暖“冻”爱心联盟去了解更多渐冻人的故事,渐冻6年我仍然相信星星之火可以燎原,让我们用微光点亮生命,呼吁社会上更多人去关爱渐冻人
8年前被确珍渐冻征,被迫放弃了舞蹈生涯,梦想碎了一地,只能重新来过。我用眼控创办冰语阁,让更多人知道渐冻征,但每当我看到那个我曾经深爱的舞台,还是会热泪盈眶!
7年的渐冻生涯,我从一开始的迷茫到后来的坚定,靠着乐观的性格和科学护理,打破了所谓的5年生存期,而我只能略尽绵薄,投身公益,为更多渐冻人发声。
探望渐冻4年老友,家人不离不弃还在身边
渐冻征8年剩眼睛能动,还有爱美的权利吗?
跳了半辈子舞,41岁成了婴儿,重学走路、说话,腿抖得不停迈不动步子,努力张嘴也说不出一个清楚字眼,急的眼泪汗水一起流,可我没退缩过一秒,我必 须坚持下去
跨越万里的相见,让更多人认识渐冻征
渐冻征7年,我坐着轮椅去了很多地方,身体不能动也要在剩下的时间里尽情去体验生活,做个正能量的渐冻人,也想尽自己的微薄之力帮助更多病友走出困境!
人生蕞大的遗憾是我本可以…人总是后知后觉,失去了健康、爱人、梦想,再后悔莫及,所以,趁现在去做想做的事,我永远为你加油
渐冻症7年,我比一般人更爱惜身体,定期的身体检查是必要的,大家要多关注自己的身体变化,科学应对积极配合,冰语阁始终是大家坚强的后盾,让我们一起抱团取暖
女儿12岁学习舞蹈,成绩优异本硕连读,是一名舞蹈老师,曾经获奖无数,却在7年前因为渐冻征,失去了自理能力,只能坐在轮椅上外出,我快70了,只希望时间过得慢一点
人生最遗憾的事便是我本可以,舞者的人生不复存在了,但希望未来抗冻之路,也可以永远未完待续……
曾经的小师妹拜访渐冻的我
渐冻征6年多了,一直在不断挑战自己,从当初打破3-5年生存期,到现在咬牙坚持达成每一件梦想,感谢大家的暖心支持与陪伴,关柱渐冻人,请给我们冰冷的生活一丝温暖
渐冻征对一个人的影响有多大,看看我的变化就知道了,七年前我是舞蹈老师全国演出,七年后的我只能坐在轮椅上,没有了咀嚼能力,连说话都不能用嘴巴!