脸上太严重了戴了个口罩你们还认不认识我
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【不一样再次绽放】独特罕见的先天性大泡表皮松懈症，绽放勇气，迎接美好生活
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活下去不难，但对于我来说，我觉得活下去很难，因为我与常人不一样，我每天所承受的不止你们所看到的如此，或许每个人的难只有自己才能体会到
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永不倒下小强对抗先天性的最严重病情，20年不屈不挠，战胜一切#记录生活 #战胜病魔坚强不屈 # #蝴蝶女孩
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现在都挠起泡了，还一直挠，痒痒痒
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有人说我是假装的不是真的有病，今天我就发一下我在医院时候的视频
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热，热，热，太热了
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是不是感觉我特别丑，妈妈说了在她心里面我永远都是最漂亮的小公主
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母爱满满！看妈妈细心包扎我手指，疼痛消失不见啦！"
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公主请 恢复健康，永不复发
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今天这一仗又打下来了，我又多活了一天
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你们说我的妈妈是不是不明星都漂亮好看
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身上太刺挠了，妈妈怕我蹭破了又给我挠痒痒了 #蝴蝶女孩
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给妈妈表演了个手势舞，让世界充满爱
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妈妈怕我出去冻我的爪子了，外面挖的俩袋雪回来给我堆了个雪人
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老天爷对我太不公平了给我关上了门闭上了窗，但是我绝对不会像命运低头，至少还有个爱我的妈妈，我们娘俩一起努力一定要冲破命运的枷锁
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脚丫子太痒了，妈妈拿水给我擦一擦
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我的小可爱又给我跳手指舞了，你们感觉小可爱跳的好不好
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五分钟记录罕见病患者蝴蝶宝贝的真实经历
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给大家看看我的新车漂亮不，以后有了这个新车我出去外面就方便多了
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好运永驻全面康复，乐观向前！ #战胜病魔早日康复 #早日康复战胜病魔
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天天妈妈给我端饭了，今天我给妈妈端的吃一次饭
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俩分钟记录罕见病患者蝴蝶宝贝的经历
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雪糕
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对于你们健康的人来说可能漂亮重要，对于我们罕见病患者活着比什么重要，只有活着才会有希望
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这种口罩很别致啊
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这么漂亮的口罩美女居然是个卖玩具的
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留着当夜宵
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假期奖励狗狗口罩
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妈妈我没事，二十多年已经习惯了
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露营椅上午休，口罩忘摘
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2024年9月25号11点26奶奶终于不用再打针了 终于不用再吃药了 终于不疼不难受了. 挺好的...我也挺好的
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结束了
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一针扎不上 我换个口罩再来
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公主请 恢复健康，永不复发
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摆烂半天
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雪糕在这
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谁的口罩呢
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你说你喜欢雪糕的
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过期口罩竟然还能这么用…………
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跟跟风，最近很火的帽衫歌