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渐冻的未来【铿锵集】240208
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2014年曾经席卷全球的冰桶挑战筹款运动,令“渐冻人症”患者的需要一时备受社会关注,然而,近10年过去,本港的渐冻人症患者,仍面对着各种困难。肌萎缩性脊髓侧索硬化症俗称“渐冻人症”,患者面对活动能力变差,一般需家人长期照顾,难免为家庭带来沉重压力,有自助组织,一直为患者争取更合宜的社福政策,并与他们同行,让“渐冻人”短暂的未来,活得更好。
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渐冻症8年了,在我生命的这个阶段,还能被这么多陌生人看到我已经很知足了,如果我提前知道人生的剧本会是这样,我想我还是会来的,因为一定有一段时间和经历值得
大家只看到我坚持了15年,却没看到我和老伴为此付出的努力,有人说我这样硬挺着不值得,我却觉得余生的每一天都很珍贵,我多坚持一天,就多一分可能等来解冻的希望!
【卢麒元全视角】更新啦,赶紧来围观吧!
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曾经我每天只能望着天花板数日子,是老伴没有放弃我,帮我重新找回了生活的勇气和意义,我还认识了很多和我有着相同命运的寎友,我们一起抱团取暖,希望解冻之日终会到来!
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笑一笑,没什么大不了
抗冻6年的渐冻人平时都吃些什么?
十年照顾不敌一日疏忽,十年悉心照顾妈妈未曾生瘡,不敌一日疏忽。到底为什么会产生褥瘡?
吃饭这件平常事,对我们渐冻人却很难,咀嚼、吞咽都没力气,每次都得老伴喂一两个小时,不过渐冻征15年没胃造漏,还能亲口吃到老伴做的饭,对我来说也是一种幸福了。
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TVB Vlog/ 来!带你们见乐言奥斯卡!💖