失能失语，生活完全不能自理，很多朋友问我这种日子是怎么过了15年的，其实如果没有老公的陪伴我也坚持不了这么久。老公就是我的双手双脚，有他在，我不是一个人在战斗！
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁也无法预测，只能好好珍惜、记录当下的每一天
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惠民康恩受蒲公英渐冻人公益委托去江苏连云港，为一位DM男孩安装安维轮椅，助其减轻护理负担
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68年的我，因渐冻症坐轮椅15年了，别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子，我连起个床都需要老伴抱着挪动，但无论是怎样的磨难与挫折，每一天的生活对于我来说都是馈
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每天上千次的拍背咳痰，老头累的胳膊都抬不起来，照顾我这15年，他老了不少，也有些力不从心了，但从没动摇他照顾我的决心，竭尽所能让我活的有质量有尊严
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老婆得渐冻症后我们就很少出门了，刚开始是怕亲戚邻居的询问和异样眼光，后来我把小花园搬回家，给她种花种果
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因工作原因出差姐姐接力照顾渐冻妻子这样的日子什么时候是个头
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如果我没得渐冻症，现在我们的生活应该就是老公打理他那些花花草草，我收拾收拾家里，没办法，既然摊上了就得面对，“抗冻”这条路我会和老公一起携手坚持下去！
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好好的人怎么突然这样了？话还没说侄女眼泪就先流了出来，她从小跟我女儿一起玩一起长大，搬到外地后已经很多年没见了，没想到这次再见我已经只剩下眼睛能动了，下次再见面
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手部无力萎缩几乎无法正常入睡渐冻人早期有哪些表现？
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15年前他也才40岁出头，放弃了事业，舍弃了自己的圈子，回归家庭照顾我吃喝拉撒，年轻时候我俩总说，退休后就搬去过田园生活，如今我卧床再也没有机会了
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即便确诊渐冻症，也不要一直躺着
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我渐冻征15年了，晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身，不然就会有压痛和褥创，这么多年他没睡过一个整觉，我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们，你们都是怎么做的
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只有全身动不了才知道，褥创这东西有多糟心，它让人活得没质量没尊严，得亏我老伴照顾的上心，我15年都没怎么长过褥创。想问下其他寎友，你们还有什么好办法可以分享吗？
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渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
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我已经渐冻征15年了，我清醒地感受着身体一点点退化，有时候想想还不如当个植物人。如果不是老公一直在身边给我无微不至的照顾和精神上的支持，我可能早就挺不住了吧。
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，同龄人都在带帮儿女带娃、跳广场舞，我下楼吹吹风已很满足了
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哪怕因为渐冻征全身机能退化，我也不想变成只能活着的行尸走肉，虽然跟正常人比不了，但我努力把日子过得有声有色。保持对生活的热爱，也是“抗冻”的秘诀之一。
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之前那段全身动不了、有口不能言的日子真的想都不敢想，幸好现在我能用眼睛交流、写作、上网，正常人用电脑能做的事我都能做，重新找到了生活的乐趣，坚持也变得更容易。
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得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
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再小几率的寎，既然摊上了就是百分 之百，好在在老公的照顾和陪伴下，我早已能够勇敢面对现实。未来我会继续坚持下去，期待“解冻”之日早日到来！
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今天想吃自家种的粘苞米了，咀嚼没力气，老伴就煮好剥成一粒粒的喂给我。自打得渐冻征以来，老伴就这样像照顾婴儿一样照顾了我15年，工作也辞了，有时候想想真是苦了他了
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我们只活一次，所以不要浪费！2016年我成为渐冻人，当时以为人生只剩下3年，安顿好孩子父母，一个人躲在厕所哭了3天，哭过之后我也想通了，为了家人我也得再拼一次
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有多少渐冻人平时就是看着天花板数日子？其实我以前也是这么过的，可是现在我可以独 立操作电脑，还通过发视 频认识了很多和我一样的朋友，我又重新拥有了生活的热情！
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抗冻15年，却被一口谈难倒了，当时多亏惠民康恩的王涛工程师来的及时，大雪天到家里给我装上了咳谈机。现在的我状态保持得不错，不管明天会怎么样，我就先把今天过好。
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查出渐冻症以后，老公就放弃了事业在家照顾我，15年如一日，伺候我生活起居，帮我拍背、按磨、排谈，那天一上称，我竟然比没生寎时还胖了点，“抗冻”路上，万幸有他陪我
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作为一个渐冻人，呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情，都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状，看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
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15年的渐冻征，把一个体体面面教书育人的老师变成了一个“废人”。我愿意勇敢面对现实，也会继续热爱生活，可那段站在讲台上的日子仍旧成了我心里不敢触碰的回忆。
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最近总能梦见我退休了跟老伴快乐的过着田园生活，半夜醒来看老伴趴在床头睡着，我眼泪已经把枕头湿了一片，努力奋斗41年谁曾想还没等退休查出渐冻症
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都说夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，可老伴却守了我这个完全不能自理的#渐冻人 妻子15年，从一个技术工变成了全职保姆，你们说，这种男人是不是万分难得？
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抗冻15年，没有办法就只能尽量控制发展的慢一点，痰、呼吸、吃饭都要更注意，一旦痰堵炝咳，后果不堪设想…我还活着就是最大的幸运，珍惜当下，笑对每一天，活的更有意义
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6年如一日的照顾我这个渐冻人，妈你辛苦了
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老公从对渐冻症一无所知开始自学护理，这个寎给我们的家庭带来了无尽的苦难，可也让我们的夫妻感情越来越深厚，以后的日子里有老公陪我，我不会再有迷茫和恐惧！
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今天嘴馋想喝饮料，喊了好几遍，最后老伴嫌太凉了，拿白开水糊弄我
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从一个老师到渐冻人，有多少人能接受这种落差？我曾经也失去过活着的勇气，是老伴一直没放弃，让我重新燃起生活的希望，他不仅给了我贴心的照料，更给了我生而为人的尊严。
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都说“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”，可我得渐冻征15年，和老伴的感情却历久弥坚。是老伴给了我抗击渐冻征的勇气和信心，只要有他在，我一定会坚持到底！
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刚得渐冻征那几年，不想出门也不想见人，亲戚朋友也不怎么联系了，幸亏有老伴的支持和鼓励，我才能慢慢想开。既然不知道明天和意外哪个先来，那就过好当下的每一天吧！
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妻子得渐冻症卧床15年，眼看着自己从雷厉风行的老师到现在失能失语，我知道她这一路坚持下来有多难，平时我会想办法逗她开心、鼓励她，只有她心情好起来对未来才有奔头
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在老婆刚查出渐冻症那天我突然醒悟，什么都没有一家人平平安安重要，我辞去工作一心回家照料她，带着她去找各种方法，这一晃就过去了15年
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多么希望老婆能再和我吵一架，但无论她变成什么样，都是我这辈子的伴儿，我在一天就会照顾她一天，努力把当下的日子过得有滋有味
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我腰不好用不上劲儿，没办法只能这么帮老伴坐到轮椅上，搬得时候也没注意，刚才回看差点撞到她头了，我心里一紧还好没撞到，真是对不起她了