V
主页
断药倒计时 “黏宝宝”渴求生机
发布人
2023年,我们记录了三位黏多糖贮积症IVA型患者的治疗,呼吁各界共同化解他们面临的罕见病特效药断药危机。唯铭赞是全球唯一获批用于治疗该疾病的特效药。2024年5月,它在中国大陆的进口药品注册证即将到期,美国制药公司已宣布不再注册,这意味着国内患者将无药可用,而即便未来以特殊药物进口的方式重新引入国内,患者也许用不起。今年全国两会期间,有政协委员提交了“关于推进罕见病药品纲领性立法 保障罕见病患者药物可及的提案”,指出不仅要回应药品研发和引进的需求,同时也要回应罕见病孤儿药用药保障的需求。
打开封面
下载高清视频
观看高清视频
视频下载器
写信给蔡英文求救失败,SMA女孩赴大陆求生,感受到祖国的温暖
国台办回应患罕见病台湾女孩赴大陆就医:如果加入大陆医保,价格还可以更低
【懂点儿啥】为什么说医保谈判是“灵魂杀价”?
王亚平和你采撷最璀璨的星!今天,全世界听见“她”的声音!
“天价药”入保两年后咋样了?
看病3年花掉100万,小伙最终确诊罕见病DSRCT, “这个病专家都不知道找谁看”
广西2名男孩15岁就当爸 在牢里见到孩子后大哭
正面FACE|男子代购“救命药”被控贩毒 妻子:只是为了孩子能活下去
一针1348万元!“史上最贵药物”将在中国落地,未来能进医保吗?
巴勒斯坦10岁女孩废墟前哽咽 :为什么要向我们发射导弹?
巴勒斯坦母亲发现死去的孩子,哭的撕心裂肺,大声呼喊:“把她放在我的胸前”
国家疾控局::X疾病的发生很难避免 但引发的大流行是可以防范和应对的
逼12岁男孩吃粪几个月后 他又怂恿13岁女孩喝白酒?
心脏支架如何从1.3万降至700元
女子吃面时被陌生人告知脑子里可能长肿瘤,一查还真有
最好的新年礼物!70万一针救命药降至3.3万元 多名儿童已注射
跨海“飞行出租车”来了!单座票价预计300元左右
患癌丈夫打赏女主播数百万,儿子却无钱上学,妻子含泪讨钱
“眼泪快掉下来”罕见病医保药品谈判过程有多曲折
解放军练军备战打“独”促统 “台独”岂能“安睡”?
荷兰关闭驻重庆总领馆,目前已经人去楼空,中荷关系发展怎么样?
失踪的成都女子找到,却不愿回国,父亲很痛心:女儿思维不正常了
利剑高悬19年 《反分裂国家法》有效震慑“台独”!#两岸快评
比利时王妃回广东娘家省亲!客家妹留学巴黎与王子相识,2010年与查尔斯王子低调成婚
雇主夫妇先后去世 保姆为报恩独自养育患病孤儿
日本洪水冲走鳗鱼店百年酱汁,店主妻子:影子都见不着了
巴基斯坦网红假装自杀博眼球,结果被自己一枪爆头惨死
两会期间记者如何出行?沉浸式体验记者两会期间的交通日常
中国军人的钢铁意志!武警特战队员完成345个单杠卷身上…这手,太心疼!
58岁自驾阿姨苏敏“出逃”2年后回家:决定离婚!还彼此自由
这位母亲不到54岁 却在20多年前儿子走失后一夜白头
蝴蝶之家:118个孩子在这里接受了临终关怀
“救命药”是否能进白名单?为救孩子 母亲海外代购涉“贩毒”(续)
李焕亭临退休落马 银保监会刀刃向内 河南村镇银行乱象该到头了
年轻人不愿生孩子怎么办?政协委员这样说....
农夫山泉陷媚日争议,该怎么看?
安徽,UP UP UP!
男子体内取出胆结石竟自带底座
医保谈判代表首次吐露“灵魂砍价”背后的心路历程
全球罕见!深圳一男婴出生时4手4脚,医生:发生概率50万分之一