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渐冻症病人最后的时光,清醒地看着自己走向死亡
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即便确诊渐冻症,也不要一直躺着
我会一直等你,你也一定不能放弃!
渐冻症最近的生活
渐冻症的肌肉眺有什么特点?
“黑蔡磊的都给我踢出去”,尹烨:坏人之所以猖狂,是因为好人都闭嘴了
得了渐冻征全身动不了,躺床上没一会儿就压得生疼,老伴两三个小时就得给翻次身,白天还好,到了晚上就折腾得他连个整觉都说不了,一宿得起好几回,这些年真的是辛苦他了!
2.89 复制打开抖音,看看【蔡磊破冰驿站的作品】段老师再次冰桶挑战,关注罕见病,破冰一定行!#段睿#蔡磊#渐冻症
渐冻征让我从老师变成现在这样,好在有老伴在身边不离不弃,15年来我身体的退步没停止,他的爱却一直没变,在他的悉心照顾下,我已经学会重新热爱生活,珍惜眼前的每一天
如果没得渐冻征,我应该会一直体体面面教书,和老伴过着平淡却幸福的日子。可现在我动不了也说不了,连自理都做不到,得亏了老伴一直不离不弃,我才有勇气继续坚持下去!
渐冻症的发病特点?
得了渐冻征之后,zui让我害怕的不是寎痛,而是活得不体面、没尊严,是老伴无微不至的照顾给了我生活的勇气,要是没有他,我真不知道能不能挺下去。
这是价值百万的笑,身患渐冻症不能自理,但从来没有放弃过自己。
渐冻症8年,我从全身只剩眼睛能动,到能站起来?可惜只能存在时间倒序里,我在34岁人生最幸福时挥泪告别舞台,手脚成为摆设、失去声音,我从未想过我30岁的人生会这样
我想结束的是痛苦,不是生命!得渐冻症那年我也才34岁,人生才刚刚开始,正是奋斗的年纪被折磨的不成样子,时而坚强时而抑郁,但我依然在努力面对生活
惠民康恩受蒲公英渐冻人公益委托去江苏连云港,为一位DM男孩安装安维轮椅,助其减轻护理负担
蔡磊2024年1月采访片段:永远只有“攻克渐冻症”一个目标。盼能为社会及病友们带来希望。# 蔡磊 # 渐冻症 # 科研 # 希望 # 大有学问 @蔡磊
身患渐冻症30余年,却还能治病救人----陈炳旗
渐冻症针灸治疗
【我存在的时间】❗❗我为什么才看到这部剧😭😭
32岁罕见病,人生第6次手术,以手术的顺利换取一币之力,不知可否?
渐冻才六年我的变化有多大?
这是我成为渐冻人的第8年,除了不能动不能说,身体还算不错,呼吸也还顺利,但那些能说、能跳的时光,算是回不去了,但当人生没有退路的时候,会突然发现什么坎都能过去
其他跑步者都不知道是谁,在终点线等着我。
小孩哥1岁半就当上爸爸了,小说照进现实了,男人居然也可以生孩子了
只有全身动不了才知道,褥创这东西有多糟心,它让人活得没质量没尊严,得亏我老伴照顾的上心,我15年都没怎么长过褥创。想问下其他寎友,你们还有什么好办法可以分享吗?
得渐冻征之后我就很注意保暖,现在老伴每天都得给我用姜叶子泡泡脚,长裤长袖也穿上了,再冷冷老伴还得给我被窝里放几个暖水瓶,毕竟咱感个帽都挺麻烦的,可得多注意!
渐冻症抗争者蔡磊2024年4月采访片段 蔡磊:即使破冰之路会加速病情乃至死亡,能加速推动药物研发造福患者就“值了”
如果你爱的人得了抑郁症,你该怎么办?
渐冻症患者 : 原来我也可以
想不到才42岁的我,已经变回孩子8年了,吃饭喝水都要靠人喂,眼睁睁看着自己身体越来越差,做足了努力、每天坚持锻炼,也只是能让它进展的慢一些!
珍惜眼前的爱人,不要给自己留遗憾
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外骨骼机器人陪伴“渐冻”男孩勇往前行
脑神经修复没机会吗? 2024年罕见病万里行采访No.08
时间过得真快,又到一年中秋节了,今天老伴炒了一桌子好菜,吃之前想着先给大家送个祝福,也感谢大家一直以来对我们老两口的支持和关注!
躯体化注意的两个方面!
渐冻虽然已经6年,但我不会放弃希望!
是否要对渐冻症患者隐瞒他的诊断?
渐冻征六年,我的变化有多大?
我才40出头,怎么就只剩眼睛能动了