我们是渐冻人，也是父母、子女与爱人，即便不能说话、不能动，还是想给这个世界留下点什么，努力用眼睛、用仅剩一根的手指打字，记录生活
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我有一个#渐冻人 妈妈，她不能动、也不会说话，可我知道她在用另外的方式爱我，我现在学乖了，可妈妈什么时候才能好起来呢？#渐冻症#罕见病
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42岁渐冻人学说话，我给老师整无奈了
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不能跳舞6年了一直没告诉他，但我真的很喜欢这张照片，在偷偷发一次把！
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渐冻征第2700多天，我仍没放弃重新说话
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一场感帽后失声，被告知得了渐冻征，剩下3、5年时间，我没有选择坐以待毙，而是选择了迎难而上，不能说不能写我就用眼睛打字，不能走我就坐上轮椅，不能跳舞我就做公益，
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渐冻征妈妈10年，儿子4岁时我得了冶不好的渐冻征，发展到只剩下眼睛能动，儿子摔倒不能扶起更无法开口说爱他，没给儿子完整母爱是我一生亏欠，希望用这个作品记录我的爱
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我们两个只剩眼睛能动的人，要如何交流？
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渐冻6年多，全身只剩下眼球能动，但我依然热爱生活，坐着轮椅坐地铁，去看春暖花开，去吃美食，去弄头发，去帮助更多有需要的渐冻人朋友，就让自己剩下的日子开心又有意义
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渐冻7年，重新成为自己
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确认渐冻征之前，怎么察觉自己不对劲？.
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每个人都会有一段异常艰难的时光，挺过来就会豁然开朗，跟过去高光时刻告别，接受命运，与现在的生活握手言和#渐冻症#熬过最艰难的日子
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患#渐冻症 之前我是一名舞蹈老师，现在连说话都要人教。落差虽然大，但我依然对生活充满希望#罕见病#励志
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当我蕞后一根灵活手指也僵硬了，我该怎么打字交流呢？揭秘我的渐冻日常，往后慢慢跟大家分享，希望渐冻征能被大家熟知，不再是罕见寎，早日找到解冻方法让我们重拾生的希望
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#渐冻人 的别样生活，绝境中笑对人生，致敬每一个 #努力生活的人
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人的一生难免会遇到各种坎坷，重要的是你如何面对，一场突如其来的渐冻征让我被冻住，虽然无法走路、失去声音，但我仍对未来抱有希望，我相信只要我不放弃生活，保持好心态
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我渐冻8年只剩眼睛能动，大家劝我别折腾了
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我患#渐冻症5年，以我为原型的舞台剧《冰语》在南通上演，虽然我不能再跳舞但是我的生命却以另一种方式绽放 #励志
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7年的渐冻生涯，我从一开始的迷茫到后来的坚定，靠着乐观的性格和科学护理，打破了所谓的5年生存期，而我只能略尽绵薄，投身公益，为更多渐冻人发声。
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怎么还在抖？肌张力高不由自主的抖起来，有时候还觉得挺好玩呢#渐冻人 也能苦中作乐
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我是渐冻人葛敏，渐冻征7年坚持科学护理，这是我每天在做的，相信乐观心态加上科学护理，是目前面对渐冻征蕞好的方法，希望渐冻人家属能多鼓励我们，用爱的力量融化冰雪
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渐冻征6年多了，一直在不断挑战自己，从当初打破3-5年生存期，到现在咬牙坚持达成每一件梦想，感谢大家的暖心支持与陪伴，关柱渐冻人，请给我们冰冷的生活一丝温暖
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得渐冻症 5年来，出门总有路人投来好奇的眼光，从躲避到坦然接受，努力生活，有朋友巧遇我吗？
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渐冻7年有幸遇见，让我知道自己仍然被爱着
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他戴上呼吸机，我却挺欣慰，虽然我不能说不能动，我还是可以帮助别人，也很高兴有更多人愿意去了解渐冻征，愿意学习抗冻知识，我们一起变好，越来越好，等来解冻那天到来
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渐冻征7年了，虽然经常会参加一些公益活动，但这次在家被这么多台机器拍着，还是头一次体验明星拍电影的感觉，渐冻人也可以有不一样的人生，所以无论何时都不要放弃希望
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时隔3年我再次登台，有幸见到#江涛 #祖海 #霍勇 #方琼，即便我站不起来，说不了话但心有舞台总有希望 #励志
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你听过渐冻人吗？失能失语，我们用一根手指！用一双眼睛！用这些特殊的方式继续书写我们的故事，为家人和这个世界留下些东西
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渐冻人全身只剩眼睛能动还能写书？真是笑话！这些年我面对这些质疑，却更坚定了出书的信念，我想要证明给嘲笑渐冻人的人们看，写下我们的故事与经历告诉世界，我们不舍离去
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从舞者到轮椅，从健康到失能，并情还在发展这一仗打的万分艰难，但我一直在努力从未放弃，如果我走了，儿子就没有妈妈#渐冻症#励志#母爱
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患 #渐冻症后，我依旧没有放弃梦想。陌生人如果你也正遭遇不幸，请和我一样，给自己一个微笑作为鼓励#正能量
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渐冻人坐轮椅探粤菜店，终于让我吃到啦
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原来19岁和39岁差这么多#这些年的变化#反向逆袭变装
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你听过渐冻人吗？失能失语，我们用一根手指！用一双眼睛！用这些特殊的方式继续书写我们的故事，为家人和这个世界留下些东西
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2016年我突然发声困难，各种办法都试了也没查出来原因，后来才知道是渐冻征，yi生一脸惋惜跟我说：也许只省3-5年了，我从不甘到接受，这6年多我都坚持过来了
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渐冻人坐着轮椅逛图书馆，惊动了馆长
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我以前靠灵活身体翩翩起舞，现在全身僵硬无法动弹，仍想发挥一点光热投身公益，也许未来的路会很难，但只要我还在，#渐冻症朋友们便不再是孤身一人#正能量
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你羡慕别人时，别人也在羡慕你，没有谁的一生可以完美，接受遗憾做好自己就是蕞独特的风景，我是#渐冻人葛敏，你呢？
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34岁的好年纪我得了#渐冻症，眼睁睁看着自己一点点不能动，甚至连话都说不了了，在倒计时的日子里我更懂得珍惜时间，创办冰语阁，让渐冻人都抱团在一起互帮互助，期待奇
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渐冻7年了，这次逛动植物园，我也想跟生活比个耶！希望冰语阁的朋友们继续一起抱团取暖，即便渐冻的世界里有无数的不便，我们依旧热爱生活，等待解冻的那天的到来！
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我们要相信这个世界充满爱意，儿子的蛋糕和陌生人的善良全都是爱，你尽管善良，福报在路上，心存善念的人终究会遇见天使！