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我们两个只剩眼睛能动的人,要如何交流?
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渐冻症这几年偶然结识一位知心大姐姐,她比我还严重一些但是心态很好,我们都是不能说话,用眼睛打字,这次见面我心里激动又紧张,早上特意打扮,希望留下一个好印象
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这8年想了无数遍,我还能回到从前吗?
我有一个#渐冻人 妈妈,她不能动、也不会说话,可我知道她在用另外的方式爱我,我现在学乖了,可妈妈什么时候才能好起来呢?#渐冻症#罕见病
42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
渐冻8年把我变成了什么样?
儿子都上小学了,可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话,过程艰辛但是我从未放弃希望,如果你正处于不幸,请别放弃生活会给你惊喜#励志
我查出渐冻征那年,儿子才4岁,6年过去了,他早已长大,还学会扶我走路、喂我吃饭、帮我穿衣,这些本该是我为他做的事情,他却从小做的熟练细致,我亏欠儿子的太多
渐冻征8年,我用眼睛写的书收进图书馆了了
9.14发、#如果有时光机 我想回到5年前,那时我还能跳舞也能抱儿子,更能跟他说妈妈爱他,而不是像现在这样不能动不能说,但好在我从未被打败,依然爱笑又坚强,挺住
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
努力跳舞20多年,获奖无数,却因为一场感帽变成了渐冻人,眼睁睁看着自己全身不能动,到底有多绝望。
渐冻征妈妈10年,儿子4岁时我得了冶不好的渐冻征,发展到只剩下眼睛能动,儿子摔倒不能扶起更无法开口说爱他,没给儿子完整母爱是我一生亏欠,希望用这个作品记录我的爱
41岁拿不动筷子,看渐冻人如何“吃播””
80后舞者只剩眼睛能动,渐冻人平时吃什么?
渐冻人全身只剩眼睛能动还能写书?真是笑话!这些年我面对这些质疑,却更坚定了出书的信念,我想要证明给嘲笑渐冻人的人们看,写下我们的故事与经历告诉世界,我们不舍离去
渐冻征8年我以为自己早已足够坚强,可…
患#渐冻症 之前我是一名舞蹈老师,现在连说话都要人教。落差虽然大,但我依然对生活充满希望#罕见病#励志
就算渐冻人全身不能动,也想拍套艺术照
渐冻征6年不能动不能说了,也不能阻挡我公益梦,只要我多走出去一次,就能让人们多了解一点渐冻征,就算我自己等不到解冻,我也希望在越来越多人的关注下,你们会等来好消
8年前,嗓子突然不舒服,没想到竟然是渐冻征的前兆,yi生告诉我,我的生命只剩3-5年,我四肢无力,浑身僵硬,我再也无法跳舞……
渐冻人抱团取暖,感谢让处境相同的我们相遇
34岁查出渐冻征,43岁成什么样了?
常人无法想象#渐冻症 会经历什么?眼看着自己逐渐动不了、说不了,被社会抛弃又孤立无援,别怕!加入我们报团取暖
#渐冻人 的别样生活,绝境中笑对人生,致敬每一个 #努力生活的人
34岁的好年纪我得了#渐冻症,眼睁睁看着自己一点点不能动,甚至连话都说不了了,在倒计时的日子里我更懂得珍惜时间,创办冰语阁,让渐冻人都抱团在一起互帮互助,期待奇
十万人里才有一个得上,而我不幸中招
我们是渐冻人,也是父母、子女与爱人,即便不能说话、不能动,还是想给这个世界留下点什么,努力用眼睛、用仅剩一根的手指打字,记录生活
曾经跳舞不敢多吃,现在吃喝自由却站不起来
当我蕞后一根灵活手指也僵硬了,我该怎么打字交流呢?揭秘我的渐冻日常,往后慢慢跟大家分享,希望渐冻征能被大家熟知,不再是罕见寎,早日找到解冻方法让我们重拾生的希望
7年的渐冻生涯,我从一开始的迷茫到后来的坚定,靠着乐观的性格和科学护理,打破了所谓的5年生存期,而我只能略尽绵薄,投身公益,为更多渐冻人发声。
冰语阁,一个让#渐冻人 可以发声的平台,冻结了她的舞姿,她仍能展现渐冻人的强大。
我是渐冻人葛敏,渐冻征7年坚持科学护理,这是我每天在做的,相信乐观心态加上科学护理,是目前面对渐冻征蕞好的方法,希望渐冻人家属能多鼓励我们,用爱的力量融化冰雪
渐冻人坐轮椅探粤菜店,终于让我吃到啦
12岁学舞蹈到考入北京舞蹈学院,研究生毕业后跟着舞蹈团到处演出,没有一天不在努力,可34岁的好年纪竟然被告知得了渐冻症。
从舞蹈老师变成渐冻人,我保持乐观的心态、积极做康 复训练、做公益事业、用眼控仪一字一句的写书,这六年有幸与大家结缘,未来我还想为大家做更多
曾经的小师妹拜访渐冻的我
从舞者到得渐冻征后失去双手双脚,每次出行都像搬家,大包小裹护理设备,家人从未不耐烦,细致为我考虑每一处细节,都说渐冻人能活多久主要靠家人,我觉得这句话一点不假
渐冻人坐着轮椅逛图书馆,惊动了馆长
渐冻7年有幸遇见,让我知道自己仍然被爱着
都说渐冻人只剩下3-5年,我已经渐冻8年了
从舞者到瘫痪的巨大落差让我一度绝望