京东 11.11 红包
上一次站站立架，还是去年四月份，结果腿骨折了反反复复急救了一年，今年稳定了，辅具已然是小了，穿戴半小时，站立五分钟分钟 胆子大了，站着自顾自的玩着手里的小玩意
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最近有想要往前爬自己去拿玩具的意识了，奈何上肢的力气还是不足以带动下肢，不过翻身已经越来越溜了，相信不久之后我们的小姑娘也能爬着去拿自己想要的东西的。
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因为豆豆左手不会抓握，我就给她绑了个带子放东西，促进双手一起玩。
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探视豆豆了，小小一只独自躺在病床上一动不动，握着她的左手她都丝毫不挣扎，平时都不让人拉的，左肺病情没有加重也没好转，再次升级了抗生素，三次盥洗了，无法脱机
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#高位截瘫豆豆 豆豆看到别的小朋友走路，一直在那儿笑，爸爸问她想走路吗，她一脸认真的点头且回答嗯嗯嗯，好的，想走咱就走～
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看你又进步了你也欣喜妈妈也欣喜豆豆你真的真的好厉害好努力虽然近一年没有做康复自己也有在努力恢复
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豆豆昨晚送往华西入院icu救治，肺部感染严重，半夜呼吸衰竭插管，今天上午做了纤支镜盥洗肺部，顺利完成，接下来就是消炎阶段。相信豆豆，一如既往的会平安出院的。
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说过得不好吧，又有吃有穿没缺啥，相比少部分困苦一生的也大有人在。说过得好吧，又无车无房没有一个健康的身体，劝自己知足吧命由天定，想开些过得更舒心吧。
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出院一周多一点，突如其来的又咳嗽起来了，咳嗽了一会睡着了，再一看呼吸就比较累了，指脉氧一测89，大概率又堵痰了，赶快给她雾化，拍背，吸痰，又恢复到96了
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@高位截瘫豆豆 豆豆和哥哥在一起总是欢乐多，哥哥特别会照顾妹妹且带着她和其他小朋友一起玩，这段时间希望豆豆性格能够更开朗一些，言语多起来，身体健康，就这样过下去
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豆豆从重症监护室转综合病房了，这一次感觉比以往都严重，左肺实变迟迟没有好转，昨天刚出来那会看着都还不错，下晚些就不行了，痰鸣音特别明显，一晚上都没有睡，一直哭
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我们都很爱这个孩子，可能最后没结果，但是比起结果，爱她同她爱我们的过程，便足够了。
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无病无灾时分，豆豆更多的是欢声和笑语呢，是一个鲜活有趣的生命体，虽然受得苦多过普通的小朋友，但是我们也在尽全力的给她欢乐健康的生活呢，在我们这儿，她是值得的。
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#高位截瘫豆豆 姐姐的学校里小朋友还是很多呢，带豆豆提前感受一下校园生活，最近蛮好的，坚持稳定下去一定能如愿上学。
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高位截瘫豆豆：昨天总算成功脱机了，今天让我们去探视了，进去的时候豆豆抱着自己在睡觉，我拉她的手，她醒了，眼睛没啥精神。不过我走的时候她用左手给我拜拜。谢天谢地呀
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昨天整个人都蔫了，拉肚子拉得一点力气都没有，一个劲的哭，今天稍微好一点了，又开始活泼起来了，也能吃下点东西了。
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豆豆的言语就仅限于爸爸妈妈不要这三个词，其他的乱七八糟说一通听不太懂，这么大了，语言一直没太大进步，干预过，引导过，找不到原因的。
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在家休养的豆豆更让人觉得精神，胃口也好了很多，每天能吃不少奶不少饭，越长大，越觉得心酸，一双小腿动弹不得，看着其他小朋友玩渴望的眼神，越发觉得亏欠孩子。加油呀豆
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高位截瘫豆豆近况：豆豆最近好的呢，一直在家里玩，上次出院之后就比较忙，一直没更新，好几个爱心妈妈都私信我，大家放心哈，他好端端的呢，多谢多谢。
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虽然左手都不会抓握还是要靠手掌撑着自己抬雾化器做雾化肺炎复发又回到了八一输液 期待你的好转 康健
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付诸了全身的力气，就拖动了这短短的距离，还是没有拿到心爱的玩具，脸上耳朵上脖子上全都留下了百般努力的痕迹。
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豆豆每次不舒服，就好忧心呀，一家人心情也不好，每天都健康就好了
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小乖又出来复查了，相信很快就能出院回家过年了，连续两天做梦梦见我的小臭宝，快快回家～
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从四个月9公斤的小胖豆，变成了如今接近两岁才8公斤，疾病缠身，用所有祈祷你的健康
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活泼小豆很快就能出院了。期待你回家，住院4个月了。一个肺炎，折腾了这么久。总算能在新年迎接你回家
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豆豆出来复查ct，看到我们一直流眼泪，哭不出声音，眼泪吧嗒吧嗒的掉，ct结果一定要大幅好转呀，让孩子早点脱呼吸机吧
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午觉时分梦见你走路了，今天发生了地震，一直惶惶不安得，却做了这样一个梦。
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翻来覆去脑海里都是今天去探视你的场景，牙齿歪了，手指受伤，舌苔也烂了，还没过年就进去了，一个人又度过了这么久，好心疼你，受这么这么多苦，心里真的不是滋味得很。
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呼吸机严重影响了豆豆的吞咽，但好在慢慢恢复，特别庆幸几度重症的医生都建议我们气切，我们都没有同意 豆豆也坚强挺过来，如今才能有白净的脖颈，才能和我们一起吃白米饭
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过去好期待你能自己用些力，总算不辜负妈妈，现在能自己用些力，单手抱住她，知道搂着我的脖子，怕摔，上半身不再是瘫软的了
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我先你一步长大，替你抗下风雨所盼就是你平安长大～
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生活不止眼前的苟且，而你一直在欣欣向荣#高位截瘫豆豆
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全家都病了，不可避免的感染了豆豆，起初只是感冒，一直没好转，今晚还是没扛住加重了，呼吸窘迫紧急送医院了，医生建议送重症监护室上无创呼吸机缓解，
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在家里欢欢乐乐前面一直胡乱眨眼睛做了脑电图确定并非是癫痫血项也恢复正常了但是成都开始热起来了豆豆出不了门了会发热
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已经数不清这是第几次在华西了，唯一值得庆幸的是这是时隔半年多再入院，插了管，然后脱管，有创到无创到普通供氧，痰音快消失，宝宝快出院，加油呀宝～
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豆豆是个倔强的孩子，不喜欢邻居奶奶他们说他可怜，喜欢别人正常对待她，说好话。
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#高位截瘫豆豆 祝福我们豆豆的小二哥生日快乐呀，到我们豆豆的生日也给她热热闹闹庆祝呀，之前都冷冷清清，豆豆要努力呀，坚持健康一整年。
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出来做核磁，陪了我们半个多小时很乖很乖，很喜欢妈妈带过去的玩具看到护士会有点想哭想哭的依旧是最最珍贵的你呀，等待你，迎接你
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无人依靠时人自会强大起来虽然很怕摔 但仍在坚持嘴里念念有词喊妈妈求助手上也完全没有停止自己保护自己
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豆豆虽然打了镇定还是活泼的很，好在不像上次一样的哭个不停了，做ct控制着她的手开始还挣扎，我给他唱歌她就一直看着我一动不动，特别认真全程没有反抗顺利做了检查
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昨天冲了丙球以后，状态明显好转，也踏踏实实的睡了一夜，护士来输液雾化吸痰，虽然很怕，但是都乖乖配合，只要身体舒服，眼里都是带有笑意的小朋友，真是让人心疼。