一切都会好起来的，天总会亮…
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养孩子难，养一个大病孩子抗癌宝宝更难，为了你能活着，只有努力，能有机会为你付出也是一种幸福，我们希望能这样幸苦付出一辈子，难怕就这样苦一点，只愿你能活着
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大家帮我开导开导桐桐吧，最近一看到💊就想要跑开 躲起来不想吃💊，可是只有这样你才能好起来，才能更好的活着
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昨晚半夜桐桐一直咳嗽，化辽过的孩子基本没什么抵抗力，一个月前肺炎刚好没多久，今天又开始咳嗽厉害，做上雾化了
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一切看起来是那么的正常，只有我自己知道，我快要碎掉了。这样日复一日的努力，孩子受苦大人受煎熬，究竟什么样的终点才配得上这一路的颠沛流离
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三个月确诊神经母细胞瘤，努力熬过难熬的放化疗，却因为太小没扛住高强度的治疗肝损伤性硬化，如今我们还在努力治疗的路上
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我知道这条路很难走 很艰辛，我们会带桐桐着一路披荆斩棘，能给她第一次生命，努力给她创造第二次生命，加油
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再有十天就是桐桐的生日啦，坚强勇敢的小战士在用她的方式，她的努力不一样的长大，如果你了解她的故事和经历一定会心疼她的经历，吃了太多的苦
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感染了合胞病毒跟支原体感染，在雾化加消炎，还有阿奇霉素治疗，大有好转了，就是这些药都需要肝来代谢药物肝也会损伤，希望能少些伤害吧
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大家好我是一名抗 癌宝宝，我叫桐桐，是跟病魔抗争了三年的小战士，现在我还在努力打小怪兽，可以给我个鼓励吗
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可以告诉桐桐外面的世界有多美吗？这双漂亮的眼睛还没好好看过外面的世界，桐桐加油努力打败怪兽，等你好了带你去外面看看
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又是不肯吃药的一天，宝贝爸爸妈妈知道你每天很苦，但是为了你以后健康长大，现在我们都要坚强，爸爸妈妈一定会治好你加油
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桐桐这次查的抽血指标比上个月又加重了，跟这次生病感染有关，吃的药物多加重了肝的负担，继续努力好好吃药
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努力加油！一切都是最好的安排！一定会越来越好！
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产检一切正常，出生三个月就被确诊晚期，爸爸妈妈永远守护你，绝不放手
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桐桐感染了咳嗽好几天，整个人都不舒服状态很差，脸又特别黄，看着她静静的躺在床上难受的样子，用她的方式在默默承受，加油
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很庆幸当初没有听医生的建议把三个月的你带回老家，每当看到你的努力和坚持心里无比的欣慰，不仅爸爸妈妈在努力，你也在用尽力气在活着。
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桐桐是频繁吐奶腹泻肚子摸起来硬发现的晚期，最近有一些妈妈总会问我自己家的宝宝也吐奶很焦虑，其实吐奶是新生儿常见的问题，只要摸着腹部平软应该没多大问题，不必焦虑
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桐桐这次的检查结果不太好，报出有骨转移的可能，骨头报出了弱阳性有一定的复发概率，怕面对这样的结果，怕所有的努力，受的苦重新来过，害怕她的肝承受不了治疗
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桐桐这两天还是在吃药做雾化治疗咳嗽，咳得厉害配合着雾化好的快一些，一做雾化就害怕不配合，要争气快点好起来，希望不要耽误了月初的大评估
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阳光总在风雨后 我相信会好起来的
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今天看了专家号，触诊桐桐肝质地依旧很硬，之前化疗药物损伤所致，考虑桐桐基础病的情况还是考虑调整药量治疗，需要一个漫长的过程，安慰我们，理解心情叫我们不要着急
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感谢大家桐桐的支持和鼓励，未来我们也会努力坚持下去，面对一个小生命不轻易放弃，这几天桐桐一直处于发烧，剧烈咳嗽鼻塞状态，吃不下也睡不好特别晚上咳的厉害小脸都瘦了
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坚强的桐桐从三个月开始抗抗，虽然抗癌这条路很漫长很艰苦，但她仍然很坚强很努力，乖乖吃💊想自己早一点好起来
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每当看着桐桐受苦的时候我也会心疼，心里会想这样痛苦的延续真的好吗，可是看到她笑容瞬间所有的不好又都消除，就是这样无奈又要咬牙坚持的信念
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这几天都在各种吃药，雾化抗感染治疗，好很多了只是还有一些低烧，应该差不多要恢复了，抵抗力差的孩子真的伤
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请给她一点好运吧，她真的很努力的在活着
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桐桐的皮肤这两天更加黄了，不知道是不是指标又上升了，老天给桐桐一点好运吧，这个小女孩每天都很乖的吃药，就是希望能慢慢好起来
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一句会好的，我们撑过一年又一年一天又一天，宝贝，谢谢你每一天都在努力的活着，努力的留在爸爸妈妈身边，继续加油
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今天是感恩节，感恩感谢一直以来支持鼓励过桐桐的家人们，你们的鼓励是我们前进最大的动力，永不放弃，坚持努力
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因为肺炎咳嗽发烧，桐桐最近增加了药物肝增加了负担，脸色会很黄很难看，肝代谢本来就不好又感染，不过现在好转了，接下来还是慢慢治疗肝的问题
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这个视频感动了很多人，路过的你们是否也会被她感动到？小小的你怎么那么坚强呢？
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再苦的药都能咽下，脸上多了一份不该你这个年龄有的成熟，关关难过关关过，生活再难只要活着就是希望，老天一定不会辜负你的努力的
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小小的你从确诊那天起，喝了数不清的💊，即使再难再苦你都会配合，懂事坚强的抗癌宝宝
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究竟什么样的终点才配得上这一路的颠沛流离呢，订好票收拾好明天去上海的行李，希望桐桐能顺顺利利的，病情问题，给我们时间肝的问题慢慢努力，一起祝福桐桐好吗
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出生三个月就失去了健康的抗癌宝宝，每一天都在努力的活着，再苦的💊也会乖乖喝下去，如果你觉得生活不如意就来看看桐桐吧
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加油吧，努力往前走，阳光总在风雨后，父母永远是你最坚强的后盾
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这几天生病感染脸色很不好看，桐桐今天好一些了，不再那么剧烈的咳，也能配合吃药了，现在学聪明了喝完药马上喝很多水压制药的苦味
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人间疾苦下辈子不来了，每当看到自己拼命生下来的孩子一次一次的受折磨,内心无比的煎熬，你也会怪妈妈没有给你一个健康的身体吧，可是谁又能预料的到呢
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昨天有人个私信问我桐桐看到药还跑吗？还是跑的，不仅跑还要把药含在嘴里不吞，趁我们不注意找地方吐掉，这孩子真是吃药吃怕了
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最好的结果就是继续随访，肝上的结节没有长大，看片不像肿瘤，桐桐肝病只能用药物控制 慢慢治了，因为有神母的基础病建议保守治疗，我们回福建继续努力治肝加油！