当你发现神经母细胞瘤那天也是国庆节10.1号，我曾在确诊那天蹲在地上痛哭，在这一天后我们的生活就是充满治疗了，希望我们的努力能把你留住
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三个月确诊神经母细胞瘤，努力熬过难熬的放化疗，却因为太小没扛住高强度的治疗肝损伤性硬化，如今我们还在努力治疗的路上
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昨晚半夜桐桐一直咳嗽，化辽过的孩子基本没什么抵抗力，一个月前肺炎刚好没多久，今天又开始咳嗽厉害，做上雾化了
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桐桐一个晚上不停的咳嗽，她一个晚上没怎么睡，含着泪告诉妈妈她生病了难受，希望桐桐这次感染快点好吧，这几天吃不下睡不好都更加瘦了
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多懂事的桐桐为什么偏偏生了重病，还是两种大病，一个神母细胞瘤，一个肝损伤到已经开始纤维化，看着真的不像一个重病的状态，体内却有那么可怕又难治的两种病
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支气管肺炎，经过一周的用药和雾化治疗好多了，再巩固两天就差不多了，快点恢复吃的药就能少几样，伤害也小一些
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究竟怎么才能照顾好你避免感染呢？咳嗽刚好没几天又开始咳的很厉害了，晚上一直咳晚上根本没法睡，真是苦了孩子了，承受了太多
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她是一个人阿，怎么能轻易放弃，不是小猫小狗说丢就丢，让一个父母做出放弃的选择太难了，如果放手是一门功课，那么父母一生都不会考过
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养孩子难，养一个大病孩子抗癌宝宝更难，为了你能活着，只有努力，能有机会为你付出也是一种幸福，我们希望能这样幸苦付出一辈子，难怕就这样苦一点，只愿你能活着
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不要眼眶一红就觉得人间不值得，有些人光是为了活着就已经用尽了全力，因为肺又有点感染加了其它药，桐桐依旧乖乖的吃药，究竟要吃多少苦才算圆满呢？
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很多人说这样的孩子养不大，这是当初医生都建议我们抱回家的孩子，我们也养到三岁了，这三年我们经历了很多付出了很多努力，虽然我们还在努力的路上，坚持就是希望，加油
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今天拍片看牙齿，因为桐桐是特殊孩子，牙齿情况也很糟糕，让我们去更大的专科有资质的公立看，他们看不了
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明天是这个努力勇敢的抗 癌小战士生日，大家可以给她一句祝福吗？祝福她越来越好，早日康复
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为什么所有的不幸都要发生在这个孩子身上，以前就听过化辽过可能会没有恒牙，片上显示四颗大牙以后不会再换了，让我们做治疗好好保护这四颗牙齿
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感谢爱心姨姨送的生日仪式感，来自不同姨姨送的裙子，布置气球，还有桐桐喜欢的熊生日卡片，感谢大家疼爱桐桐，幸运的是能被大家疼爱，因为肝的问题脸色蜡黄，大家凑和看
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肺部有渗出肺炎，妈妈也被传染了，开了吃的药还有雾化，继续做治疗，希望桐桐快点恢复，这几天没休息好的桐桐脸色又更黄了
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桐桐给大家送端午节祝福了，祝大家端午安康，说的不好别嫌弃，因为正在发育的时候桐桐在接受化辽，各方面发育迟缓，一个字一个字教的，桐桐也很努力在学
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今天发烧，昨天有开了止疼 消炎的药吃，牙齿坏的也很严重，处理了很久牙龈有肿，体质不好恢复的慢，今天也一直说牙疼，需要几天恢复
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日本排核废水，是否意味着未来将会有更多肿瘤以及基因突变的孩子受苦呢，一想到这里我就绷不住了……希望大家都不要经历苦难
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发烧咳嗽经过一个多星期的治疗，刚好一天 昨晚又烧起来了，还吐了一次，我该怎么才算照顾好你呢，我可怜的宝贝
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这几天生病感染脸色很不好看，桐桐今天好一些了，不再那么剧烈的咳，也能配合吃药了，现在学聪明了喝完药马上喝很多水压制药的苦味
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没有特别幸运，只有特别努力，希望吃完所有的苦，以后你能尝变世间所有的甜
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一看她多努力在活着，对于吃药现在一点也不会反抗了，还说一句谢谢，给这个坚强勇敢点小战士一句鼓励吧
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今天早上空腹抽血，看看感染炎症指标有没有消除跟肝功的情况，评估肝的情况是否能负荷后天的麻，醉，最后评估是可以进行，后天早上第一台做
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我时常在想如果能早点发现宝宝生病该多好，那治愈率就会高很多，经历放化辽的苦，经历手术的苦，因为这些是杀敌一千自损八百的治疗现在又肝损伤，不过无论再难都会坚持下去
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桐桐感染了咳嗽好几天，整个人都不舒服状态很差，脸又特别黄，看着她静静的躺在床上难受的样子，用她的方式在默默承受，加油
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这次感染发烧咳嗽终于好转了，22号再去查个血看看炎症怎么样，这几天增加了很多药物桐桐的脸色更加的黑黄不好看了，继续加油
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住院吊瓶中，住进了私立医院，一边抗病毒抗炎，一边输保肝药，肝功能又比之前更高了努力吧，我的小桐桐
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我们到福建了，这几天的奔波孩子身体心理都受到了影响，一直吵着要回家，肝上的两个结节可以继续密切随访，继续吃药控制肝的问题，不管未来的路再长再难，我们继续负重前行
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一句会好的，我们撑过一年又一年一天又一天，宝贝，谢谢你每一天都在努力的活着，努力的留在爸爸妈妈身边，继续加油
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究竟什么样的终点才配得上这一路的颠沛流离呢，订好票收拾好明天去上海的行李，希望桐桐能顺顺利利的，病情问题，给我们时间肝的问题慢慢努力，一起祝福桐桐好吗
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桐桐咳嗽好一些了，今天桐桐睡了一个安稳觉，最开始痰在肺部，现在痰在喉咙，应该再有几天就能好，希望赶紧恢复不影响9号去上海，感染容易引起肿瘤指标波动会有很多麻烦
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您所厌烦的平凡生活，正是我们遥不可及的梦，一个努力活着的晚期宝宝，希望上天能眷顾这个坚强的宝宝，奇迹降临在我们身上
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这熟练的推药动作，真的懂事的让人心疼的孩子，从三个月确诊就开始受苦，扎了无数次的针，吃了很多很苦的药，这些经历并没有打倒她，而是让她更加坚强勇敢
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她还是个孩子明明什么都没做错过，明明在努力活着，可是啊这人世间的疾苦一样也没放过她，无数次崩溃，又自我自愈，唯一的盼头希望我的孩子能活得久一些
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桐桐继续吃药控制病情，生活没有给她选择的权利，除了一路向前别无选择，身体的煎熬对未来的迷茫，不知道究竟还要经历多少磨难？不管这条路再难都不会放手，坚持就是希望
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每天看着这个蜡黄又瘦小的脸真的很心疼，打针吃药数不尽，只希望桐桐能早日康复，能有个正常孩子的童年，她出生以来实在承受了太多的苦难
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虽然艰辛依然坚持，从未放弃，因为相信，风雨过后是彩虹，扛得住涅磐之痛，才配得上重生之美
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打了两针，第二针才成功哭的梨花带雨的，宝贝你经历的所有痛苦和磨难都是让你更好的活着，相信磨难过后就是福报
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抗癌11年，患者家属给肿瘤患者们的两点建议！
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这几天都在打点滴，吃药，雾化抗病毒中，已经控制了不会发烧了，巩固一下应该就能出院雾化巩固治疗