早上起来全身僵硬，头抬不起来坐不稳还站不住，妈妈帮我穿衣，女儿帮我洗漱，这不是我想要的生活，但也知足幸福，没有退路那就勇往直前
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81年的我，渐冻征4年多，今生与健康无缘，女儿说爸爸很坚强，所以才有叔叔阿姨关注点赞，感恩大家的善良，给我和女儿带来希望，想用微笑感谢大家，努力半天只微动了嘴角
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2019年一场怪寎让我失去自理能力，不敢回首自己是怎么过来的，看到自己的样子忍不住落泪，但为了女儿我只能向前看，没给他完整的父爱和家庭，那么在剩下的时光里我想争
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从未想过，我30多岁会成为渐冻人！四肢健全是摆设，有口说不出，全靠母亲照顾，本该奋斗的年纪，奈何过上了养老的生活，母亲您辛苦了
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渐冻征4年去年做了胃造瘘，已忘记用嘴吃饭感觉，就连老妈和女儿端来我蕞爱吃的粽子，也只能闻闻味道了，本该在端午给大家送上的祝福，对不起迟来了这么久，祝大家永远安康
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41岁时我得了渐冻征，失去工作，家也散了，但我觉得我一样可以幸福，我有爱我的女儿、妈妈，有一起加油鼓劲的朋友，也有素不相识的你们，无论有还是无，都是我们的生活
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儿子年前阳了，我天天就这么给他拍背、用咳痰机排痰，要不痰多咳不出来太吓人了，新的一年，希望大家都平平安安的
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我37岁那年，总感觉肉跳、左手无力竟是渐冻征，如今已失能失语只剩下眼睛能动，我妈褪色的头发也掩不住满头的花白，苦了妈妈替我撑起家，无以回报只有坚强生活，越来越好
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频繁肉跳没想到成了我渐冻的前兆
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6年如一日的照顾我这个渐冻人，妈你辛苦了
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得了渐冻征之后，zui让我害怕的不是寎痛，而是活得不体面、没尊严，是老伴无微不至的照顾给了我生活的勇气，要是没有他，我真不知道能不能挺下去。
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渐冻征让我从老师变成现在这样，好在有老伴在身边不离不弃，15年来我身体的退步没停止，他的爱却一直没变，在他的悉心照顾下，我已经学会重新热爱生活，珍惜眼前的每一天
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身边好几个渐冻寎友说走就走了，我每天担惊受怕，不停给家里消du、擦洗，儿子失能失语卧床4年，经不起任何的风吹草动，作为渐冻人妈妈，我真的怕了，现在的你们还好吗
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女儿今天又在学校获取了一个奖状，看着她回来开心的蹦蹦跳跳，我心里真的很欣慰。女儿，即使没有我陪在你身边，你也可以成为发光的女孩，我们一起加油吧。
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听说4月18生日不好，看来是真的，妻子走了，我得渐冻征卧床，剩下8岁女儿和年迈父母
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渐冻五年，渐冻症让我平时强哭强笑，慢慢的无法呼吸，无法沟通，和社会逐渐脱节，但我也慢慢明白，人活着没必要在乎别人的眼光，努力活着才有希望！
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曾经我也是一个正常人，有工作有家庭，但突如其来的”怪”寎，让我失去了一切！四十岁的我无法尽孝父母，无法养育女儿，有时候我真的希望这只是一场梦，醒了还能回到过去。
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81年的我，渐冻征4年，只剩微笑，妈妈说如果别人因为你的笑容关注你，鼓励你，那都是你三生有幸，要感恩善良的大家，希望我的笑容能感染屏幕前的您。
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渐冻人女儿也来跳清明古诗手势舞
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前一段时间朋友来看我，提到当年的同学都已经在老家买房买车，而我现在连吃喝拉撒都要靠别人照顾，有时候我也很羡慕人家，不是羡慕他的人生，而是羡慕他能拥有健康。
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得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
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惠民康恩受蒲公英渐冻人公益委托去江苏连云港，为一位DM男孩安装安维轮椅，助其减轻护理负担
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渐冻五年 我妈给了我第两次生命
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渐冻人胃造娄以后是怎么吃饭的？你知道吗
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渐冻症告别舞台8年，也告别老师这个我曾无比熟悉的名字，很多同学有缘刷到我，看见我后从一开始惊讶转变为遗憾，他们怎么也想不到当初雷厉风行葛老师变成如今样子吧？
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渐冻5年，老妈为了我，成为呼吸工程师，我37岁失语、失去自理能力，只有老妈照顾我吃喝拉撒，连呼吸都得用呼吸机，老妈连智能手机都用不好，却为我学会了复杂的各种设备
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4年来身体委缩让我一次次摔倒又爬起来！是母亲和女儿让我有无穷动力，不灰心坚持到现在，痛了累了就好好抱抱自己，虽然成了渐冻人，我也要当蕞坚强的渐冻人
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渐冻征瘫痪4年，家人不但没有嫌弃我，反而4年如一日的照顾我，感谢你们的付出，我也要努力锻炼，争取有朝一日好起来回报家人
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女儿今天和我说：“爸爸你什么都别怕，什么都别想，有我和奶奶在，一定会照顾好你的，你就好好地抗冻，坚持到底，剩下的就交给我们吧。”我也要加油了
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失能失语五年，母亲每天猜我感受，费心费力为我护理，女儿放学后只能孤零零的向我倾诉，我却连安慰她都做不到，直到眼控仪的出现，我终于可以和家人交流了，可以让母亲省点
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2018年突然手无力后查出渐冻征，无力阻止发展，只能看着200多斤的身体委缩到干枯只剩眼球能动，却在黑暗中学会坚强，比起抱怨黑暗不如接受人生无常，对生活满怀期待
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如果我不是渐冻人，母亲肯定过上好日子了
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这些天心情很低落，自己阳了好些天，但好在我妈把我一次次从边缘线拉了回来，可有太多人没有那么幸运，每次有人跟我道别我的心里都痛一下
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儿子五年前被查出渐冻症，从此失能失语卧床5年，但他一次褥疮也没得过，不敢说是我自己的功劳，但我确实也总结出了一点点经验，分享给大家，让咱们渐冻人群体有更高的生活
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如果有下辈子，让我当妈妈照顾回来
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我被查出渐冻征那年，女儿只有4岁，妻子也走了，如今4年多过去了，女儿长大，我的寎加重，她学会帮我洗脸、穿衣、喂饭，她还是个孩子却还要来照顾我
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照顾渐冻人儿子五年老母亲成护理砖家
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80后的我也曾有一腔热血，总想着趁年轻努力工作给家人更好的生活，可一场渐冻症将我击倒，眼看着自己身体僵硬，只剩眼睛能动慢慢离去，我恨过老天为什么偏偏选中我
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今天妈妈翻相册看到了我和奶奶的合照，那是六年前了，那时候我和奶奶都还很好，我还不是渐冻人，奶奶也精神矍铄，六年过去了，奶奶也走了，我也失能失语成了渐冻人，只希望
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我妈会给我擦洗身体，给我换洗衣服，给我喂饭，给我按摩。我女儿会给我洗脚，给我唱歌，会逗我开心。她们从不抱怨，从不放弃，她们说只要看到我还有呼吸，就有希望。她们是
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我是怎样和渐冻老婆沟通的？