不管前面是高山还是深谷，面对的勇气最重要，我们一起努力
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三个月确诊神经母细胞瘤，努力熬过难熬的放化疗，却因为太小没扛住高强度的治疗肝损伤性硬化，如今我们还在努力治疗的路上
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感谢大家桐桐的支持和鼓励，未来我们也会努力坚持下去，面对一个小生命不轻易放弃，这几天桐桐一直处于发烧，剧烈咳嗽鼻塞状态，吃不下也睡不好特别晚上咳的厉害小脸都瘦了
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桐桐这次的检查结果不太好，报出有骨转移的可能，骨头报出了弱阳性有一定的复发概率，怕面对这样的结果，怕所有的努力，受的苦重新来过，害怕她的肝承受不了治疗
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这半年来一直被咳嗽困扰，不是在吃药就是在做雾化，由于频繁生病吃药导致她肝指标翻倍上升，现在调整了肝用药剂量希望能稳定些指标
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努力的意义是什么，听着一声声的妈妈爸爸就是我们坚持下去最大的动力，是的，我们可以继续回福建吃药控制肝的问题了，肿瘤的问题肝上两处结节密切随访着，继续努力下去
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生命以痛吻我，我却报之以歌，我们一起努力向前走，以后会好的，那些偷偷抹掉的眼泪，都会成为我们前进的动力
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大家都谴责我们这是痛苦的延续，让我们放弃，坚持与不坚持都是遗憾吧，那就选一条不让自己后悔的路吧，这些年只做一件事，就是拼尽全力让你好起来
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坚强努力的抗癌宝宝，你只管努力，剩下的交给天意，不管前路再难都不放弃，爸爸妈妈都会努力为你争取
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出生三个月就开始抗癌的桐桐，一路来吃了很多苦受了很多罪，但是生病并没有打败她，而是让她变得勇敢坚强，每天都在努力的活着
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今天是感恩节，感恩感谢一直以来支持鼓励过桐桐的家人们，你们的鼓励是我们前进最大的动力，永不放弃，坚持努力
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今天看了专家号，触诊桐桐肝质地依旧很硬，之前化疗药物损伤所致，考虑桐桐基础病的情况还是考虑调整药量治疗，需要一个漫长的过程，安慰我们，理解心情叫我们不要着急
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女儿生病以来，爸爸妈妈一直都在努力着，父母不止是一个称呼，他们是平凡普通而又伟大的人，会倾尽所有守护孩子的人
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上个月去上海看了库尔专家调整了桐桐的药量跟用药时间的调整，今天的报告出来依旧没有一点好转，真的好烦好累，老天能不能给我们桐桐一点好运
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今天桐桐的状态好些了，眼睛看起来有点发红，不知道是不是最近几天生病身体不舒服老是哭的原因，告诉她乖乖吃药才能好起来，也努力的配合，坚强的孩子
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又是醒来就眼泪汪汪的一天，早上一起来就剧烈咳嗽，早上咳的特别厉害，难受的饭也不吃，药也不吃，真的把她折磨惨了这几天
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很多人说我们是自我感动，应该放她走别在折磨她，你看她每天都在努力的活着，每天皱着眉头配合喝掉很苦的药，她也在努力，努力的活着
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阳光总在风雨后 我相信会好起来的
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每当看着桐桐受苦的时候我也会心疼，心里会想这样痛苦的延续真的好吗，可是看到她笑容瞬间所有的不好又都消除，就是这样无奈又要咬牙坚持的信念
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没有特别幸运，只有特别努力，希望吃完所有的苦，以后你能尝变世间所有的甜
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虽然坚持的过程很难，不管前方的路再难，无论如何也会坚持下去，你是爸爸妈妈穷极一生也要守护的人，相信会有奇迹发生，继续加油
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小小的你从确诊那天起，喝了数不清的💊，即使再难再苦你都会配合，懂事坚强的抗癌宝宝
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药加大了量更加苦了，最近桐桐的情绪特别不好，每天都不想吃药，要劝很久才肯喝💊，这娃心里苦又不会表达，医生说了治肝是个漫长的过程，真是难为桐桐每天吃不完的苦药
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再苦的药都能咽下，脸上多了一份不该你这个年龄有的成熟，关关难过关关过，生活再难只要活着就是希望，老天一定不会辜负你的努力的
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一个合格的特殊父亲，没有因为疾病而抛弃妻女，扛起了责任，爸爸不是超人，却为我们变得万能，特殊的父亲，父亲节快乐
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当初确诊盼手术，手术又盼化辽结束，化辽结束又盼放辽，好不容易熬过这些苦难，现在又是难治型的肝损伤，什么时候才能苦尽甘来呢？
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她还是个孩子明明什么都没做错过，明明在努力活着，可是啊这人世间的疾苦一样也没放过她，无数次崩溃，又自我自愈，唯一的盼头希望我的孩子能活得久一些
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放化辽的远期影响真的大，不止一次被问她有没有两岁？这句话对特殊父母来说很心酸又无力反驳，我的期望降到她能活着就好
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如果当初三个月确诊时选择放弃，可能就没有现在的桐桐了，不干预的话只有几个月的时间，躺平很容易，坚持很难，继续为这个小生命努力吧，你看她也在努力活着
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十万分之一的概率，做梦都没想到会落在我几个月大时的女儿身上，她还那么小就开始承受苦难，多希望一切都是一场梦
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日本排核废水，是否意味着未来将会有更多肿瘤以及基因突变的孩子受苦呢，一想到这里我就绷不住了……希望大家都不要经历苦难
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明天是这个努力勇敢的抗 癌小战士生日，大家可以给她一句祝福吗？祝福她越来越好，早日康复
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宝贝，擦干眼泪继续向前走，我们还有万里路要行，吾终有归期至心底
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每天看着这张蜡黄的小脸真的很心疼，有时候都在想是不是长期吃药没有了味觉，很苦的药一皱眉就喝下了，熟练推药的动作真是坚强的让人心疼
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努力坚强的抗癌宝宝，下个月十号左右我们要去上海做神母的全面骨穿一系列检查跟评估桐桐肝的硬度肝损伤的程度情况，看看有没有新的方案可以用，最近桐桐的脸色不是很好焦虑
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您所厌烦的平凡生活，正是我们遥不可及的梦，一个努力活着的晚期宝宝，希望上天能眷顾这个坚强的宝宝，奇迹降临在我们身上
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最近桐桐的脸色不是很好，祈祷桐桐肝的问题不要恶化，春天万物复苏的季节真的很焦虑，祈祷不要复发，肝的问题不要进展
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最好的结果就是继续随访，肝上的结节没有长大，看片不像肿瘤，桐桐肝病只能用药物控制 慢慢治了，因为有神母的基础病建议保守治疗，我们回福建继续努力治肝加油！
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桐桐这几天状态还好，等身体感染情况稳定些要去做检查了，总是活在恐惧焦虑之中
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今天桐桐所有检查都做完了，感谢每一位支持桐桐的朋友具体要等报告出以后再跟大家说桐桐现在情况怎么样，感谢大家对我女儿的关心
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不要眼眶一红就觉得人间不值得，有些人光是为了活着就已经用尽了全力，因为肺又有点感染加了其它药，桐桐依旧乖乖的吃药，究竟要吃多少苦才算圆满呢？