好多人都劝要我多锻炼，多运动，我也想啊，可是身体被冻住，真的动不了啊，感谢家人朋友的不离不弃，我会继续加油的。
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儿子五年前被查出渐冻症，从此失能失语卧床5年，但他一次褥疮也没得过，不敢说是我自己的功劳，但我确实也总结出了一点点经验，分享给大家，让咱们渐冻人群体有更高的生活
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不知不觉已经要过去六年了，这是我查出渐冻症 之后的第六个中秋节，真的特别感谢我妈对我的照顾， 希望一家人未来能继续团团圆圆的，也希望屏幕前的你也能幸福团圆！
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肉跳无力是渐冻征吗？我是怎么确珍的？
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渐冻五年，听很多病友讲述他们的经历，发现很多渐冻人不知道前期的护理很重要，要尽早使用呼吸机 减轻呼吸压力，如果你还有其他问题，可以加入我们我们一起抗冻！
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爱是心疼，是不畏艰苦，是实际行动，是行胜于言，是照顾儿子的每一天。
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五年前我是一个幸福的人，家庭美满，有爱我的妻子，有可爱的女儿，却被一次肉跳打破了这份宁静，18年被查出渐冻征，妻子也走了，自己也失能失语了，谁能想到这十万分之一
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有人问我加入让我回到20多年前，没有网络，没有大鱼大肉，我愿意吗，我的回答是我愿意，我愿意用自己的一切换来健康，可是又有谁愿意拿健康和我交换呢？
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我渐冻五年多，从200多斤到如今的100斤，不能说话也不能动，妻子离开我我能理解，但我从家里的顶梁柱变成了母亲的拖油瓶，让我一度想要放弃，可母亲没有放弃我，她瘦
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2019年一场怪寎让我失去自理能力，不敢回首自己是怎么过来的，看到自己的样子忍不住落泪，但为了女儿我只能向前看，没给他完整的父爱和家庭，那么在剩下的时光里我想争
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我当打之年失能失语，吃喝拉撒都要靠别人照顾，幸好母亲没有放弃，悉心照料，科学护理，坚持照顾我五年，打破了所谓的生存期，其实补充好营养，调整好心情，就一定可以坚持
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渐冻五年的时光里，是母亲为我操碎了心，本以为自己会在一个又一个的打击下放弃，可我妈对我说：别想那么多，就当你重新变成了小孩，老妈在照顾你一回！
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18年被查出渐冻症，全身无力还说不了话，就连吃喝拉撒都需要别人照顾，从此错过了我女儿的成长过程，我不是一个合格的爸爸，女儿却对我说，只要爸爸能陪在她身边她就满足
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儿子五年前被查出渐冻症，儿媳妇也选择了离开，家庭的重担都落在了我的身上，照顾儿子的吃喝拉撒，虽然很累，但是我还在坚持，因为我相信，好人会有好报，坚持下去总会有解
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母亲今天和我说：只有我在这才是个家。
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儿子渐冻这五年，照顾儿子吃喝拉撒我没睡过一个好觉，但是我每天都知足幸福，我的愿望很小， 就希望能比儿子多活一天就行，我的愿望又很大，我希望儿子能有解冻的那天，也
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从前忙着工作觉得未来还长，没想到突然得了#渐冻症 ，原本美满的家庭也支离破碎，还没来得及好好给母亲养老，反而成了母亲的拖累， 希望屏幕前的好心人们别老等着以后，
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渐冻五年，这就是我的日常，如果不是母亲及时发现我的耳朵不知道我还要疼多久，让母亲费心，让自己难受。
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儿子18年被查出渐冻症 ，因为早早的和其他寎友家属交流，知道提前用呼吸机，现在呼吸还可以白天脱机，但是每到湿气重的时候就会痰多，每次咳不出痰的时候都心惊肉跳的，
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做梦也想不到，自己竟成了渐冻人
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18年我被查出渐冻症 ，从此失能失语，女儿从没有嫌弃过我这个没用的爸爸，每次一到放假了就为我捶腿按手，慢慢的也会分担奶奶的家务，这辈子是爸爸做的不合格，希望有来
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渐冻征瘫痪4年，家人不但没有嫌弃我，反而4年如一日的照顾我，感谢你们的付出，我也要努力锻炼，争取有朝一日好起来回报家人
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渐冻六年，我等待一个奇迹发生
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渐冻人的春节，和别人有什么不一样？
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我得渐冻征5年多了，现在全身只有眼球能动了，但是我依然乐观，坚强的活着！相逢即是缘分，屏幕前的朋友祝你生活顺遂，天冷了照顾好自己！
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儿子18年开始失能失语，吃喝拉撒都要靠我照顾，但我没有放弃，悉心照料，科学护理，坚持照顾儿子五年，打破了所谓的生存期，其实补充好营养，调整好心情，就一定可以坚持
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伺候卧床儿子五年，不离不弃。儿子18年被查出 渐冻症 ，大夫说只能坚持3-5年，如今也打破了这个魔咒，我自学护理，尽心尽力，都说床头百日无孝子，但我是妈妈，是母
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渐冻五年多，回不去的何止是时间
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儿子五年前被查出渐冻症 ，儿媳妇也选择了离开，家庭的重担都落在了我的身上，照顾儿子的吃喝拉撒，虽然很累，但是我还在坚持，因为我相信，好人会有好报，坚持下去总会有
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手无力、抬不起、肉跳，小心这些反常，都是我得渐冻征前兆，别总觉得自己年轻就任意挥霍身体，真到我这天才真是叫天天不应
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你知道渐冻征吗？我已经和他斗争了六年
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渐冻五年失能失语，妻子也离我而去，本该绝望的我在母亲的悉心照料下打破生存期，母亲还用她的养老金为我购置呼吸机和咳痰机，为了母亲的苦心，我也要好好活下去
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渐冻六年我遗憾的事是什么？
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渐冻六年是什么感觉？
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渐冻六年，从不甘到如今感谢生命的每一次遇见
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从正常人变成我现在这样我都经历了什么？
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渐冻五年失能失语，只有母亲不离不弃
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18年被查出渐冻征，全身只剩下眼球能动，电脑手机都用不了，只能用上眼控仪，用眼睛控制电脑，现在每天不仅能和朋友聊天，还能刷刷剧，虽然渐冻的日子很苦，幸亏还有这样
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6年前vs6年后
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一句会好的，陪我走过了渐冻的六年
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渐冻六年，如果还有机会的话我还想出去看看