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这么多年都经历了什么,这一路走来真的是一言难尽。
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哎,孩子太不容易了,你是来人间渡劫的啊!
孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨,皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻,长时间无法闭合!即使睡觉也睁着眼睛,眼部过于疲劳得不到休息
这个鱼鳞病太讨厌了,连耳道都是皮屑。
人活一百天或者一百年,她只是个过程,我们会一直陪宝贝走下去宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
我相信我配合爸爸做治辽明年有能就好起来了。
治疗的时候,我想着明天可以睡懒觉就很高兴。
妈妈没有给你一个健康的身体,感觉到很惭愧只有余生好好对待你。
早读课朗朗的读书声没想到爸爸三十几岁了还能体验到,濛濛咋又流眼泪了,讨厌的鱼鳞病。
濛濛是红皮板层型的鱼鳞病,又要开始脱壳了,从眼圈四周开始,唉难受啊。
我知道我不好看但是我不在乎。
濛濛小的时候就是好奇宝宝,为什么妈妈涂的药跟我不一样。
这层皮又慢慢要掉落了,有人说鱼鳞病能不能剥皮,太疼了
季节变冷,身体开始皮屑多了,每天都要泡药,清理死皮,濛濛也特别的勇敢,苦了孩子了。
现在可以多动动了……在多运动下,就这样……
我这身体长时间不动就僵硬了。
今天回来看爷爷奶奶了,希望爷爷和我身体都能好起来。
午后来一些小甜点给濛濛吃。就吃一个,还有一个留着晚上吃,吃多了不好。
我的身体硬的就跟石头一样。
已经有七天了濛濛的头上已经很痒了,要给她理光头了比起以前好多了基本上以前两天就要剃了,留不了辫子呀,会不舒服啊,但是状态也越来越好了,在坚持下去还好的。
濛濛已经睡了十几个小时了这懒觉睡姿也很厉害啊本来打算把空调关了她就会热醒的但是看她那么辛苦就没有关。
认真学习的样子真棒每天看书之后把好词好句给它记录下来。
在暑假里也要给家里倒个垃圾做一些力所能及的事。
好期待濛濛长头发的样子也不知道需要多久。
不能再睡了再睡身体就硬了。
让妈妈看看我的宝贝,身上都没什么肉。
我身体不舒服了。
濛濛说这个暑期想过一个充实的有意义的假期早上不在睡懒觉了每天学习锻炼学着自理很要强,午睡的时候都打呼噜了,就为了能跟同学们走近一些。
八点钟了要喊濛濛起床了,这睡觉连闭眼都是渴望。
快十点了濛濛你也要起床了还要治辽。
鱼鳞病儿童!皮肤以10倍的速度生长【寰球大百科177】
我们每个人都有烦心事但是也要坚持。
这么热的天只能在空调房里做锻炼。
很多人都说这孩子养不大,我们也养到八岁了,八年来听到很多的声音说让我们放弃的很多,但是爸爸不会去听,因为爸爸认为的奇迹就是不断的坚持以前濛濛不能做到的事也可以做
赶快给我治疗上药吧,好难受。
治疗的时候有点不舒服也不能哭哭啼啼的。
每一天的坚持只为你好起来的一天加油。
这段时间蜕皮了难受。
濛濛情绪有点激动,爸爸只能慢慢的安慰你。
濛濛头上不舒服了有点刺挠,需要爸爸给我理光头了。
这么多年经历了太多人生疾苦可以说都经历了,编辑这个视频的已是泪流满面,太难了。