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你会看医生吗?如何掌握与医生有效沟通的方式 第三集
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各位朋友们,你们好,我是癌有我伴抗癌社区的中国区创始人小伴,与社区里各位的感受一样,癌症改变了我们的生活,自从接到了癌症的诊断后,浸润,PICC,卡铂顺铂,靶向,免疫动态,PD1/PDL1,NGS测序这些比外语还难的词汇瞬间就闯入了我们的日常生活,我们必须要去面对这些,无力,迷茫,焦虑,这些底层情绪我们甚至来不及平息,只因那一句话:“很严重,尽快治疗”。 我的母亲几年前患癌时,病的很重,我也是一样的迷茫,甚至到了中度抑郁的地步,那时就感到雪中送炭远比锦上添花要实在的多,我关掉了自己那属于锦上添花类型的公司,天天在家研究癌细胞,在医院里缠着主治医师给我解读母亲的报告,陪着主治医师上夜班,经过一阵子的学习之后,我发现还好,肿瘤学相对于其他医学分类,相对独立,不需要有太多的基础医学铺垫,就这样,我终于到了可以和医生有效分析病情的地步了。 因为我相信,肿瘤五年生存率只要不是0%,就有可能扛过去,过了这道坎,后面也就过去了。治疗大方向不出错的话,其他的都是细节,把握好自己的方向,除去杂念,有钱有有钱的治疗方法,没钱有没钱的治疗方法,至少在癌细胞面前人人都是平等的。 成立癌有我伴抗癌社区的理由很简单,我们没有日本的医疗服务,也没有美国的家庭医生制度,导致我们的治疗是碎片化的,被肢解的,就连我们的信息也是点状呈现,没有人系统的管理我们的治与疗,如果说治是我们在医生的帮助下来完成的话,疗完全是由我们自己来完成,似懂非懂的治与道听途说的疗相结合,导致我们的5年生存率远远低于发达国家。 抛开这些统计学数字不谈,只谈个人感受的话,因为之前有过国外留学工作的经历,我自觉自己的爱国心要高于常人,但在癌症这件事上,我感到了深深的差距,尤其是在全病程管理方面,我联合了日本医疗管理师协会与美国癌症支持社区,联合创办了现在你看到的癌有我伴抗癌社区,这是一个全球化抗癌资讯与本土化医疗落地服务,两者相结合的癌症患者支持服务平台,到现在上线刚好是一年,得到了很多志同道合的癌友,癌友家属,医生,护士,科研工作者的支持,现在回想起来,因为一份情怀,真把一个利他利己的事情做了起来,在这里感谢这一年一直支持陪伴信任我的各位,也感谢我自己的这个执着。
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