按照上海肝病专家交代的，我们今天进行一个月的检查，看到桐桐挣脱不要打针不要抽血的时候，真的很心疼，究竟要吃多少苦才能圆满，希望上天给我们桐桐一点点糖吧
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今天抽血做检查，又是梨花带雨的一天，那种望向我们求助的眼神怎么能不心疼呢，一切的努力都是为了更好的活着，加油吧
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很多人说这样的孩子养不大，这是当初医生都建议我们抱回家的孩子，我们也养到三岁了，这三年我们经历了很多付出了很多努力，虽然我们还在努力的路上，坚持就是希望，加油
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多懂事的桐桐为什么偏偏生了重病，还是两种大病，一个神母细胞瘤，一个肝损伤到已经开始纤维化，看着真的不像一个重病的状态，体内却有那么可怕又难治的两种病
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这几天状态都在恢复中了，精神各方面好很多，偶尔会有点低烧，就是抵抗力太低又做了手术又出现咳嗽喉炎在吃药，继续加油
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昨晚半夜桐桐一直咳嗽，化辽过的孩子基本没什么抵抗力，一个月前肺炎刚好没多久，今天又开始咳嗽厉害，做上雾化了
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病毒病毒快走开，最近支原体感染爆发桐桐抵抗力低中招了，治疗支原体的药都比较伤肝，不用又打不下病毒，特殊孩子真难
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每当看着桐桐受苦的时候我也会心疼，心里会想这样痛苦的延续真的好吗，可是看到她笑容瞬间所有的不好又都消除，就是这样无奈又要咬牙坚持的信念
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结果出来不太好，四月份报的肝上结节这次用报出来了，大小没有太大变化，看看明天加主任的号怎么说，昨天今天都在医院跑检查，这种等待结果的时刻真的煎熬
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这两天都在做检查，桐桐天天吵着想要回家，不要打针针，这两天桐桐受苦了，可是我们没有选择，唯有努力才有生存下去的机会，继续加油吧，具体结果看主任明天的结论
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出生三个月就开始抗癌的桐桐，一路来吃了很多苦受了很多罪，但是生病并没有打败她，而是让她变得勇敢坚强，每天都在努力的活着
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桐桐一个晚上不停的咳嗽，她一个晚上没怎么睡，含着泪告诉妈妈她生病了难受，希望桐桐这次感染快点好吧，这几天吃不下睡不好都更加瘦了
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又加了一种新的感染，还是传染性的，又吐又拉，一家都中招了，先是桐桐接着妈妈爸爸，桐桐小体质又差症状最严重，今天开始拉水，状态没那么好，老想睡觉
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今天咳的实在太厉害了，药也不肯吃，用雾化机上了雾化，希望能有个辅助作用让桐桐缓解一下吧，因为化辽过体质很差，三天两头的生病
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大家好我叫桐桐，是一个抗癌三年的小战士，出生三个月就开始跟病魔抗争，现在我还在打小怪兽的路上，相信努力就会有希望
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桐桐今天又做了进一步的检查，看看肝上报出的两处结节是好的还是不好的，作为父母无能为力无法代替，能做的只有陪伴和祈祷，希望能稳定病情，其他肝功能异常问题慢慢努力
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桐桐这次查的抽血指标比上个月又加重了，跟这次生病感染有关，吃的药物多加重了肝的负担，继续努力好好吃药
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今天跑了一天医院，忙到现在才更新桐桐肝上报出来的结节主任读片看了，不像肿瘤继续随访，肝病专家也看了，肝指标还是很高继续调整了药量治疗，桐桐继续加油继续治肝
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感谢大家桐桐的支持和鼓励，未来我们也会努力坚持下去，面对一个小生命不轻易放弃，这几天桐桐一直处于发烧，剧烈咳嗽鼻塞状态，吃不下也睡不好特别晚上咳的厉害小脸都瘦了
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感染了合胞病毒跟支原体感染，在雾化加消炎，还有阿奇霉素治疗，大有好转了，就是这些药都需要肝来代谢药物肝也会损伤，希望能少些伤害吧
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不要眼眶一红就觉得人间不值得，有些人光是为了活着就已经用尽了全力，因为肺又有点感染加了其它药，桐桐依旧乖乖的吃药，究竟要吃多少苦才算圆满呢？
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最近桐桐的脸色不是很好，祈祷桐桐肝的问题不要恶化，春天万物复苏的季节真的很焦虑，祈祷不要复发，肝的问题不要进展
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专家号真的很贵，肝病的专家号比肿瘤的专家号贵，希望17号王教授过来福建能加上号，看看桐桐的情况能不能有别的方案，最后希望大家注意身体健康，永远别生大病
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大家好我是一名抗 癌宝宝，我叫桐桐，是跟病魔抗争了三年的小战士，现在我还在努力打小怪兽，可以给我个鼓励吗
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日本排核废水，是否意味着未来将会有更多肿瘤以及基因突变的孩子受苦呢，一想到这里我就绷不住了……希望大家都不要经历苦难
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桐桐继续吃药控制病情，生活没有给她选择的权利，除了一路向前别无选择，身体的煎熬对未来的迷茫，不知道究竟还要经历多少磨难？不管这条路再难都不会放手，坚持就是希望
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桐桐这次的检查结果不太好，报出有骨转移的可能，骨头报出了弱阳性有一定的复发概率，怕面对这样的结果，怕所有的努力，受的苦重新来过，害怕她的肝承受不了治疗
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明天去上海，跟在住院的老病友联系了一下，她跟我说跟我们一批确诊的百分之八十都不在了，心里特别失落，瞬间抱紧我的桐桐，她能活到今天已经是很幸运了
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感谢大家支持桐桐，在22年九月确诊肝的问题肝上有结节还在观察，还有放化疗伤到肝的问题是需要长期治疗外购药情况，再过十几天去上海做肿瘤跟肝的全面检查评估，感谢大家
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昨天晚上我们动车到上海了，因为半夜才到，桐桐车上累睡着了，今天七点开始忙检查，所以才更新
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每次去上海前都会提前焦虑，期待又害怕的检查，很怕肿瘤原发病会有问题，很怕打针孩子望向我向我求助的眼神，世界上那么多健康的孩子为什么不能多我们一个？
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即使再难喝再苦的药，都会乖乖喝完，你知道这是能让你重生的东西吗，你的懂事让爸妈心疼
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当抗癌宝宝跟爸爸说，爸爸我好苦阿，心里真的很内疚很心疼，只能尽力让你开心一点
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桐桐这两天吃了很多苦，今天仔细看才发现眼睛红肿，喉咙也沙哑了，万幸肿瘤没有复发，肝上的结节继续随访，肝的问题继续努力治疗，桐桐继续加油
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今天也是属于我们抗癌小战士桐桐的儿童节，你特殊成长的阶段都是在跟病魔抗争，陪你历练的过程虽然幸苦，但是心不苦，愿我的女孩能早日打败病魔，跟其她小朋友一样上幼儿园
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大家帮我开导开导桐桐吧，最近一看到💊就想要跑开 躲起来不想吃💊，可是只有这样你才能好起来，才能更好的活着
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感谢爱心姨姨送的生日仪式感，来自不同姨姨送的裙子，布置气球，还有桐桐喜欢的熊生日卡片，感谢大家疼爱桐桐，幸运的是能被大家疼爱，因为肝的问题脸色蜡黄，大家凑和看
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究竟怎么才能照顾好你避免感染呢？咳嗽刚好没几天又开始咳的很厉害了，晚上一直咳晚上根本没法睡，真是苦了孩子了，承受了太多
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陪女抗癌的三年，面对经历跟心理的压力我们无数次提过离婚，但是始终没有改变我们对孩子付出的心，一步步走到今天，相信未来我们依旧坚持为孩子付出，能有机会付出也是幸福
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桐桐给大家送端午节祝福了，祝大家端午安康，说的不好别嫌弃，因为正在发育的时候桐桐在接受化辽，各方面发育迟缓，一个字一个字教的，桐桐也很努力在学
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如果当初三个月确诊时选择放弃，可能就没有现在的桐桐了，不干预的话只有几个月的时间，躺平很容易，坚持很难，继续为这个小生命努力吧，你看她也在努力活着