京东 11.11 红包
馨馨患PAPA综合征，病因就是2016年11月29日打第四剂百白破后右臂脓包反复感染流脓8个多月，从懵懂无知但初为人母再到独自带馨馨四求医的我，跪谢各位默默救助
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馨馨今天又打针了，馨馨越勇敢妈妈心越痛，宝贝加油！
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馨馨吐了！心疼宝宝受罪了...
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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愿馨馨的勇敢坚持可以被温柔以待，愿馨馨早日好起来！不用每天吃药打针，馨馨患全球特别少见世界罕见病PAPA综合征
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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生活再苦，我们也要努力给生活加点糖，馨馨患中国首例罕见并PAPA综合征多年，或许早已痛成习惯了，苦习惯了，即便前方的路很坎坷，只要不放弃就会有希望！越努力越幸运
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馨馨为各位分享的睡前故事！希望大家喜欢！
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馨馨今天打针出现些小插曲，打针镜头没有了
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越来越不行了，感谢大家支持！
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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▽.每天坚持喝药，希望馨馨早日战胜病魔！罕见病PAPA综合征馨馨，
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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或许短暂、或许难堪、或许本该这样人望山鱼窥荷，真正想要的或许早就失去了，现在只愿馨馨越来越好，中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记→58
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将军的冰阔乐，注意是有糖的，无糖的不爱喝
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这一程北京站，我退票了，重新订个高铁票，馨馨加油！罕见并女孩馨馨抗击病魔记
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馨馨和我的每个节假日不是在治并的路上就是在医院呢病床上，馨馨加油！祝大家国庆节快乐！
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馨馨周一就住院了，今天带馨馨扎针了，勇敢的馨馨疼了也只是哼哼，中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
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馨馨一觉醒来，膝盖明显肿了，走路受限一瘸一拐的，心痛骨髓无处说…
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馨馨今天吃了2次止痛药，希望晚上可以睡个安稳觉
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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今天办了出院手续，全程背着馨馨坐地铁，转机场大巴到国际机场，还得赶往重庆，馨馨明天第20次到重庆住院治疗，馨馨右侧膝盖很肿走不了路了，跪谢大家默默关爱馨馨鼓励馨
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医Y里几天下来惊人的天文数字，各种检查后的馨馨面黄肌瘦，让我倍感着急与心痛，宝贝加油！假药害了馨馨连路都走不了了…
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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PAPA综合征8岁女孩馨馨明天手术，跪谢大家多多关爱和支持馨馨！一起为馨馨祈祷🙏🏻🙏🏻🙏🏻
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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馨馨是妈妈呢得力干将
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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馨馨陪我来医院检查，忘了带水杯只能用牛奶喝yao
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馨馨膝盖疼，又走不得路了，每晚睡觉前都要吃一次Yao3
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在回家班车上馨馨累了睡着了，馨馨在火车上做作业样子我更心疼！馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征，馨馨加油！
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馨馨嘴里脓包疼了哭了
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馨馨在医院也认真写作业的样子真可爱😊
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馨馨2024年1月9号去重庆住院完了，还去北京，馨馨加油！罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→31