我又要治疗了要好长时间，我要在药水里睡一会。
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孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨，皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻，长时间无法闭合！即使睡觉也睁着眼睛，眼部过于疲劳得不到休息
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求求了，投个硬币吧，嘤嘤嘤
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休息日妈妈拉着我的手散散步锻炼一下。
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每天都要做治疗好难呀。
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药水变少了爸爸你明天给我添药吧。
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很多人说基因病治不好治疗没有意义，濛濛小的时候被这疾病折磨的天天哭闹现在至少没以前那么难受这就是意义。
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我的耳朵被影响的长的很小眼镜子都很难挂住，爸爸我耳朵还能长大吗？
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今天还是没有食欲难受。
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其实每天治疗蛮痛苦的，但是只要是有好吃的就很开心了。
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濛濛感冒了眼泪鼻涕很多鼻子塞的不通气，妈妈你这样给我护理一下鼻子都通了，太难了。
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真的很需要流量，濛濛得的是鱼鳞病，同学们都去做操了她身体僵硬爸爸陪着她爬楼梯锻炼等会还要一块上课。
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以前这些事都是要爸爸给我完成的，现在我可以慢慢的自己收拾了就是书包还是拎不动我会继续加油慢慢学会自理的。
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我的身体还不能去操场做操，爸爸让我爬爬楼梯锻炼一下身体他在下面我胆子也会大点。
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我感觉身上很难受但是我也不能哭。
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这命运没有给我选择的余地，这么多年来的对抗病魔也是想活着像个普通人追寻着光是我一直的寻找的答案！
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虽然每天做治疗很难受，但是还有很多开新的事情想到开心的事我就不觉得难受了。
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我这生锈的身体不锻炼不行。
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妈妈该怎么做？才能帮到你！我的小崽！！
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你说休息日要睡到九点起床的爸爸看你睡的香就让你多睡了一会蛮心疼孩子的。
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从出生到现在虚岁都九岁了每天都要做治疗实在是心力憔悴太难了/
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好讨厌呀头上又痒了又要爸爸给我理光头了，我可是小女孩。
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濛濛小的时候就很有礼貌，自己每天都配合着爸爸做治疗，你说做父母的如何放弃。
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今天又要给女儿理光头了，因为这讨厌的疾病从小到大都没办法留头发不过没关系爸爸也是光头，现在只要感觉舒服就好了我们继续努力打怪兽终有一天会蜕变的。
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有的时候这命运对孩子安排的太过于残酷了，但是也只能努力调节好自己的情绪安慰孩子继续坚持下去。
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人活一百天或者一百年，她只是个过程，我们会一直陪宝贝走下去宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
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生病了就不要学习了吗？你们又知道特殊的孩子上点学有多么难，濛濛一直非常渴望上幼儿园可是因为这个毛病都没有办法去上现在上小学也要家长陪着一起上，知识是自己的财富。
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小小年纪就🛀泡了几千次了，有的人一辈子都没你多啊，好难啊。
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你说公主抗癌成功！
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比起学习我更爱美食。
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这讨厌的毛病使我全身干燥起皮，妈妈看我这样难受给我护理一下。
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最近几天胳膊肘包着，手上伤口也疼，干啥都不得劲，但只能忍着痛去做