和男朋友吵架，他居然拔我的呼吸机插头，原因竟是……
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叫我去解脱，觉得我活的很痛苦，但可能比你幸福的多
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气管切开男朋友在家帮我换套管全过程，胆小勿入（不建议病友们轻易尝试）
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8岁的我怎么也没想过，自己的大半辈子都得靠呼吸机活着。学手工 做公益，虽然生活很难，但我并没有向命运低头
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开心太早，花300多买了新的无创呼吸机鼻罩，还是没办法适应。身体又恶化了 想坐稳更难
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今年发现嘴张不大了，最近又第一次感觉到咀嚼和吞咽有点困难，曾经ICU里一个月不能进食靠鼻饲的经历太难受，未来着实有点不敢想了
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气管切开一年2个月，我终于也学会堵管说话啦！～还是放掉气囊利用呼吸机的力量发声轻松多了
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无创呼吸机戴着能坚持一会，应该是个好消息。前3个月丙球蛋白治疗的时候，会不断再试试 看能不能完全适应无创呼吸机
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气管切开后每天都是捡来的，又是一次与死神的较量，恭喜我又赢了一次。辛苦男朋友大半夜和我一起战斗到2点，6点又要起床去工作
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呼吸机情侣；愿给我点赞的每一个人都能找到那个人， 是朋友也是恋人～❤️
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坏死性肌炎21年，查了20年才确诊 错过了最佳治疗的时期，现在每个月要3万 治疗有危险并且不一定有效果。非常感谢所有给我点赞的朋友
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呼吸机情侣问答：同居半年，这辈子都没哭那么多次，好在也磨合的越来越好了
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晨曦之前无创呼吸🐔不要了，才用了一年就气切了
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折翼手办娘向晨曦上央视啦（一）
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好消息：约到中医经方大师黄煌的号了，坏消息：等半年。我这病一直恶化太急切了，明天先去南京找他的学生看看，希望黄煌大师能看到指导下他的学生或者插个队
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真服了这个社恐男友，明明很善良遇到需要帮助的老人却不敢行动
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气管切开了医生建议不要拔管，还有什么方法说话吗？
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全身80%瘫痪呢，不能弯腰低头，手臂抬不起来，已经做了412个手办啦
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3万元的国产咳痰机面试，比进口咳痰机便宜8千，气切病人使用感受对比如何？值得买吗？
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30块钱买了套冷烫药水，阿姨花了3小时烫出来的结果……别人的买家秀都那么成功，我这是哪里出了问题啊啊啊#烫头前烫头后
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不敢想象因为一次摔倒，我就不能自理了。误诊了20年，现在24小时都得连着呼吸机，出门靠轮椅。还好我还有爱我的男友和家人，让我的世界不那么难捱
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来医院花钱了。本来以为PICC只要一千多，没想到3千多，加上路费一个月收入就没了。
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不想被切开气管，没力气咳痰，这3万元一定要舍得花！ （无痛咳痰机）
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每个月3万只是前期3个月，之前偶尔流量比较好攒了一些积蓄。 后面如果没效的话 还有十几万的治疗可试， 那我真的也没有钱了，到时候也只能放弃…
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瘫痪逐渐加重，气管切开后才发现被误诊20年！到底为什么会出现这样的错误，该怎样发现避免？
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气管切开术敢来看看吗？
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晨曦姐姐的瓜有人吃吗。。。
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逐渐瘫痪的罕见病，害怕误诊，怎么检查出来的？找哪个医生看的？
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要努力呀 ，为了想要的生活，为了人间的烟火气 ，为了今天的风和月✨
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最近被绝望笼罩了，后续还有机会，就是治疗一个月要6w。19年开始已经花了40多万了，不应该再挣扎了吧
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被年入百万只想去瑞士安乐的肌营养不良病友抛弃了，愿他化作指引照亮我们前行的星
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喜 大 普 奔 ，气管切开45天后我又重新学会说话啦！希望没人需要的绝技分享
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逐渐瘫痪的各种罕见病病友，我是已经气切一年半的资深老病人，关注我 少走弯路少受罪吧
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戴着呼吸机还遇到这么帅气体贴的男朋友，父母还不反对，已经算是奇迹了吧～下个月鱼哥陪我去北京看病，希望能再遇到个奇迹
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北京住院时护士姐姐居然问我气管切开怎么做雾化，手不能动 讲了半天，一定要拍个视屏记录啊
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脖子切开了更换气切套管详细过程！很耗时又没流量的医疗视频，但晨曦还是要做，因为淋过雨我也想给他人撑伞
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下肢瘫痪14年的我是怎样生活的
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去南京看中医一路波折，老天爷这是整不死我就往死里整啊，白天强撑精神，晚上躺床上眼睛一闭已经昏头转向了@-@
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花了近百万保住的手，两年过去了，它现在怎么样了呢
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逐渐瘫痪加重22年，自学手工赚医药费。美好的一天开始了，今日份的快乐在于积极向上热爱生活。
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气管切开后用3.8w的咳痰机吸痰全过程。每天十几次，一直用让人抽搐涕泗横流的吸痰器真的会让我着不住啊