抗罕见病24真的很努力了可是...真的好累好疲惫…身无后盾，父亲离世 年迈多病母亲艰难照顾，有时会问自己还能坚持多久呢？想起史铁生说别急着去si，再试着活一活！
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对于罕见病，基层医院医生似乎对它知之甚少，束手无策。如果能失忆就好了...这种眼睁睁看着自己变得越来越差无能为力的感觉真的太磨人心志！愿罕见病不再罕见，加油！
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11岁被判‘si刑’ 无药可医无法治愈罕见冰，二十多年了身体逐步瘫痪，如果无法拥有健康请一定远离疼痛！始终坚信有一种力量在身体里与你并肩作战着，所以别害怕 加油
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24年来不仅让我的身体逐步瘫痪，还让我的眼睛和咽喉都被摧毁，这两天鼻子和咽喉的同时不适，就像一剑封喉真的让人好艰熬...人可以被毁灭，但绝不可以被打败！加油加油
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摇摇晃晃 跌跌撞撞，一步一个脚印，别放弃！一年又一年，只有自己知道，步子迈得越来越艰难…在与诸多丙痛抗衡的日子里这种清醒的无力感真的让人很破碎，但定要继续加油呀
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11岁被判‘’死刑‘’，二十多年了身体逐步萎缩瘫痪，如果无法拥有健康，那一定要快乐！冬天到了，春天还会远吗？希望能让更多人看见罕见病群体，让罕见病不再罕见！
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在这个世界上，有些战斗是无声的，一个与命运抗争了二十年的故事，20多年的坚持，感谢妈妈无条件的爱与照顾，也想对自己说一声你很棒了，生命不息 战斗未止！继续加油噢
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身患罕见绝症二十多年，身体逐步瘫痪萎缩...无法治愈。不敢想以后，只想着熬过今天就好了，“熬过今天”四个字是一切的动力，因为熬着熬着 不知道什么时候也就熬过来了
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35岁抗罕见病24年了，此生与健康无缘...不去辜负生活里还仅剩的美好，生活的样子，可以肤浅又快乐~积极乐观起来，病痛就没那么可怕了！加油！
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靠外力发热暖和腿脚了...抗罕见丙24年，身体渐冻肌肉萎缩逐步瘫痪，视物 说话 呼吸 吃东西都困难了，生活纵使万般艰辛无奈，能做的除了坚强就是继续，丫头，加油噢
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最终还是去了医院，在医院两天没用上呼吸机，憋闷出心律失常各种心悸心慌不适，科普吸氧是无法代替呼吸机的。看着四肢齐全却早已败絮其中的自己，无法言说的心情
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没有发动态的时间都在努力活着，这不状态刚舒服点就直立起来锻炼了！35岁抗病24载，此生与健康无缘..那些无法打败你的终将会让你变得更加强大，或身或心。加油！
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树大根深就是这样子的吧
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35岁抗罕见丙20多年 逐步瘫痪，我是怎么坚持二十多年的呢？若不是妈妈的这份爱也许我也坚持不到现在，妈妈您辛苦了！唯有爱与乐观才是生活的解药！
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如果不能变得更好，那就祈祷至少不要变得更差……加油噢✊
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11岁被判‘si刑’，身体渐冻肌肉萎缩逐步瘫痪的第24年，无力的双手今天挑战帮妈妈削瓜皮，虽慢犹荣。生活很苦记得加糖，日子虽难但也不要忘了开心，继续加油！
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我们总会问幸福的标准答案是什么，原来是健康平安，不痛不痒自由呼吸的活着。
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铁棒磨针第2694天
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抗癌的路上在难也要坚持到底，坚持就是胜利，加油。
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还没有很冷就已感受到渐冷天气对身体的影响一年胜过一年，眼睛更多疼痛、呼吸胸痛憋闷、仅剩能动一点的四肢也更加沉重笨拙，一床被子就已如一座大山压在身上让我动弹不得…
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这人间疾苦，你又在救赎谁呢？
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如果无法祝愿我们都健康到老，那就愿我们能够保持内心那一份坚定的勇气，它虽然没办法让所有结果都变得非常美好，但起码可以让身体在接受摧残时精神还能够有一些抵御的能力
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《硬德拉记录》
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如果眼下什么都做不了，那就先吃好眼前饭，惜好眼前人。身患罕见丙24年，不知道还能撑多久，但还活着一天就要努力活好每一天！画地为牢，丙痛缠身，生活虽艰切莫言弃✊
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一个不屈于命运，不止于残缺的女孩的故事
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所谓母女一场，爱是彼此救赎…
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入冬清凉来袭 —— 拍摄花絮
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心怀慈悲，方能在人间，疾苦中寻得一丝为慰籍
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对不起，宝贝，妈妈jiu不了你…
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跑步这种无聊又孤独的运动，谁逼你都没用，只有点燃了心里的那把火，自己心甘情愿才会一直坚持下去
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一有人靠近就往后退的防御姿势让人心疼，小小年纪却承担了所有，他也还只是个孩子啊他也很害怕…
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四分钟的视频，他的七年人生。什么都不懂的年纪，却尝尽人间疾苦，世间哪有什么叫真正的坚强，都是苦练出来的人生。若有幸遇见，希望您能多多了解水深火热中的他，感恩！
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大型纪录片《鲶鱼老六偷道传奇》持续为您播出！
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活着就好，活着。。。。
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想吃烤肉被妈妈拒绝时，儿子直接一招拿捏...
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今天喝点鸽子汤，一个人吃饭也香！
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该结束了 希望有很多的这类题材的博主加入
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铁棒磨针第2690天
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还想留在这个世上，感谢大家支持！
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因为他爱她，所以拼尽一切都要唤醒她。因为她爱他，所以不顾一切都要从死神手里醒来。是他给了她留在这个世间的牵绊。
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找到自我 沿着自己的路向前走 不管他通向哪里