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我是2016年查出渐冻征,那年我也才34岁正值大好年华,先是不能说话,再到不能走路发展飞快,但我仍没放弃对生活的渴望,坐着轮椅努力记录生活、锻炼、研究护理方法
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34岁那年,我结束了一场表演,发现自己感冒失声,在家熬了几天没好转,才去看了yi生,没想到竟被确珍了渐冻征,眼睁睁的看着自己的身体逐渐失去控制,再也无法站上舞台
在我失语后的日子,我们都是这么说话的,常常因为半天猜不到我要干嘛,争的面红耳赤,家人耐心被慢慢吞噬,我也弄的筋疲力尽,这种磨人的情景对于渐冻人来说已是常态
手脚早已成摆设,真不知哪天粥都喝不下了
总有人看我坐轮椅,就悄悄划走...
34岁人生才刚刚开始,查出跟蔡磊一样的渐冻征,开始接受命运的考验,短短几年样貌大变,手脚也不听使唤,即便经历了生活的痛苦,仍然热爱生活,并且勇敢高歌。
渐冻8年没气切,我是怎么做到的?
都说渐冻人挺不过3年,我却要证明我能行
从舞者到渐冻人,这7年,我有什么变化
80后的我像个婴儿学说话,让大家见笑了
渐冻7年冲破黑暗只能靠自己!
不能说话的日子,我正经历着这种抓狂和无奈
渐冻8年,我坐着轮椅走遍山河大川
我起床的方式看着很狼狈吧?
渐冻人能坚持多久?取决于……
渐冻征初期,我只能坐在轮椅上看着窗外的风景,除了孩子,我找不到生活更多的意义,后来有了眼控,开始做#公益 ,重新社交,找到了人生新方向。
轮椅头靠真的有必要吗?
失能失语手脚失控,渐冻7年我经历了什么?
沉浸式体验渐冻人的一天
20年前的我含泪苦学舞蹈,不怕吃苦不怕受累,现在的我被迫困在#轮椅 上,yi生说我活不过5年,我仍旧坚持,只要有希望,只要肯坚持,没什么不可能的
7年渐冻能把我变成什么样?
从舞者到失能失语渐冻人,8年时光不忍回首
这是我的女儿,曾经健康的时候聪明又能干,12岁就考上舞蹈学院获奖无数,如今却寸步难行,依然坚强面对生活,你还会抱怨生活吗?
你敢相信吗?曾经的我是个舞蹈演员
我只剩眼睛能动,身上还有知觉吗?
2016年因感帽无法发声,竟被查出渐冻征
点头、吃饭、抓痒都是我遥不可及的梦
从舞台上的翩翩舞者到全身僵硬的渐冻人,回首过去7年,本以为自己早已学会坚强,但看到自己曾经的样子也还是忍不住泪流满面。
渐冻七年后 我成就了更耀眼的自己
我想结束的是痛苦,不是生命!得渐冻症那年我也才34岁,人生才刚刚开始,正是奋斗的年纪被折磨的不成样子,时而坚强时而抑郁,但我依然在努力面对生活
渐冻7年,从不妄自菲薄活出了人样
真实记录|渐冻人的一天,励志又辛酸
34岁成为渐冻人,我仍然是自己的骄傲
万分之二的概率,我被确认渐冻征
我和你一样坚强
渐冻人不是怪物,我只是行动不便的普通人
得渐冻征的8年,这是我当前真实的生活,35岁坐上轮椅 ,放弃了我热爱的舞蹈生涯,余生在另一个领域发光发热,说说渐冻人只能坐等生命倒计时,我偏要活成奇迹,打破生存
谁说渐冻人只能躺在床上?办法总比困难多
渐冻人在家里也有“专车”出行
8年渐冻,怎么能不怀念过去的生活?
努力练舞20年,从未想过有天忘记走路、说话