我今年24岁，体重不到20公斤,我从不挑食，每天想着怎么能让自己再壮实一点，让萎缩来的再慢一点。
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我不想成为爸妈拖累，也在努力做一些力索能及的事，哪怕只能赚到微薄的报酬，也能让爸妈开心好久。
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明天和意外我们永远也不知道哪个先来，活在当下就好，来日不一定方长，人生最大的目标就是健康快乐。祝大家健康平安喜乐
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24的我余生只能维持现状，就连翻身和喝水都需要妈妈帮忙，有时候真的会想，如果有一-天妈妈不在了，我的生活有会变成什么样?
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进行性肌营养不良让我失去了健康的身体，可面对妈妈24年含辛茹苦的照顾，我没有资格说放弃，只想趁着双手还能活动，让看到的人替我说一句“妈，谢谢你!
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幸福都是在别人的眼里，你看我好我看你好，你羡慕我，我羡慕你。如今畅快呼吸都成奢侈的梦，我只羡慕能自由奔跑能有一个健康的身体。
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24岁的我，没有健康的身体，也注定过不上正常人的生活，这是我的日常，平凡却也并不平淡的生活,向阳而生，与命运相搏。
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罕见病患者妈妈给孩子炖排骨补充营养
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年过半百，没有什么学识的母亲不是万能的，但为了我被现实逼的无所不能只因母亲的责任，母亲不求伟大但求孩子平安健康。
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虽然生活是苦涩的，虽然自己无力起床，还好有妈妈是我的力量。
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24岁的我注定与健康无缘，所有人都劝我放弃，但我不愿停滞不前，我想像中世纪的骑士，挥舞着大剑，与#进行性肌营养不良斗争到底。披荆斩棘，向死而生。
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女子本弱，为母则刚，年过花甲，白发苍苍的母亲，她用无私的爱、默默无闻的呵护着我，现实从来不会因为谁可怜就对谁温柔，但妈妈却永远是我的守护者。
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小时候总想去外面，长大了却不敢踏出房门，总害怕同情和嘲笑,其实不是房子困住了我，只是我我缺少面对世人的勇气。
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如果我可以活得再久一些，是不是就能等到科技进步，能等到DMD不再是绝症，而我也能有像正常人一样站起来的那天。
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24岁的我本该走向社会，却因#罕见病将所有的重担压在爸爸身上,他用并不宽厚的肩膀，为我扛起了一片天，而我却只能望着他的背影，默默的说“辛苦你了爸爸"#父爱如山#
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我一生注定与健康无缘,吃喝拉撒只，能依靠爸妈，我的身体让我不能尽孝，但尚且健康的你们,请好好爱他们。父母在，人生尚有来处，父母去，余生只剩归途。
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往后余生靠机器维持，但我依然选择坚强乐观的生活，因为只有这样我才对得起给予我生命的爸妈!感恩父母多年的照顾，妈妈您辛苦了!
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我和很多男孩子一样，曾向往武侠小说里的鲜衣怒马，快意恩仇。我知道我大概不能过上我想象中的生活，但至少我还活着，可以做自己人生的英雄。
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年复一年，日复一日，复制版的生活，每天妈妈给的爱,都是一样多。
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揪心！4岁女孩拥有“天使面孔”却患罕见病，或将倒退成植物人
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每天向前走淘汰旧自己。对自己最好的礼物 就是不断进步•只要心中有光 未来万物可期
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越大越胆小，吓得攥紧拳头（八岁罕见病女孩不会说话不会走路不能简单生活自理）
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希望时间过得慢一点
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罕见病女孩一次次入院，还有好转的希望吗？
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蔡磊2024年3月采访片段：真实世界数据对于疑难病治疗及药物研发至关重要
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罕见病恶性肿瘤，事实无常，人生哪有那么多为什么？
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妈妈也想你健健康康的，可老天却给我们开了一个大玩笑，加油宝贝，我们一定会越来越好的
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我十几岁就丧失了行动能力,父母成了我唯一-的依靠, 很抱歉，养儿,儿却不能为你们养老，甚至不能亲口对您说一句“您辛苦了”。
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相比于其他DMD朋友，我已经很幸运了,手指还能动，还能说话，有不放弃我的爸妈，我有什么理由放弃我自己?
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我以为我到了快三十会事业有成，家庭幸福，但我现在还离不开父母照顾度日，还不能呼吸，不能自己起床,不能走路....曾经我的本能，成了最奢侈的事。
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罕见病小胖威利庞大的体形成焦点社会融入活动动漫之旅久久公益节
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没单时想做一千块一天的男人，大单来了扛到大腿瑟瑟发抖，加油
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老猫老了，又放心不下我，给我留了三只小猫。我没有朋友，有心事只好和它们倾诉，其实我没那么坚强，有时候也真的很难过。
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看着每天这样，妈妈好心疼，加油宝贝，坚持，会越来越好的，
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战斗天使－胡灿美
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扛楼一个月挣2万6，为了老婆孩子，拼命 使劲扛！加油。
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没有手指的我爬上了天都峰
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