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新华社记者陈芳为2000万罕见病患者奔走呼吁
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《中国女记者》微纪录片首期《让爱不再罕见》聚焦新华社记者陈芳。五年前偶然的一次采访让陈芳自问:对中国2000万罕见病患者而言,他们的幸福在哪里?之后的五年多,她做了很多的调研,呼吁有关部门加快制定国家级的罕见病指导目录;又写了一系列的文章,呼吁我国制定科学动态的医保目录调整机制等,就是为了让更多、更好的救命、救急的好药,能够惠及到这些罕见病患者身上。如今,令陈芳感到欣慰的是,从国家政策到社会各界力量正在汇聚成一曲关爱罕见病患者的交响曲!
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