中秋遇国庆，云南宣威罕见病PAPA综合征女童馨馨，每天喝几大碗药，喝完药还要分享小故事，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55《馨馨手术前收到病友及同事的爱心救助款2000元》
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馨馨今天第3天打针，希望馨馨越来越好，罕见病PAPA综合征女孩
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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项目名称：【助女童战胜罕见病病魔PAPA综合征】微博链接：https://weibo.com/6250824982/4924429370396462
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中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多，之前馨馨2 周一次生物制剂，以后一周打一次，馨馨加油！你是最棒的宝贝！
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罕见病PAPA综合征馨馨，今天馨馨血检结果出来了，明天又要住院打生物制剂，馨馨加油！
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征抗击病魔记→29
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨患病以来，每次住院手扎针都淤青了，馨馨加油！
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天吐了好几次，早饭晚饭都没吃，爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条，馨馨加油！
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中国女童8岁馨馨患PAPA综合征，馨馨手术后第5天喝汤喝奶中…
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，毕业签到
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中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征，一周打一次生物制剂
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看着馨馨每次痛的打滚，心如刀绞，希望馨馨快点好起来，馨馨加油！世界罕见病PAPA综合征馨馨
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中国首例世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天第4天打针，血管不好，打了4次才找到可用血管
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PAPA综合征女孩再勇敢还是被嘴里脓包疼哭了
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一年一端午，一岁 一安康，愿您粽是快乐，粽是好运，粽有所爱，馨馨在这里祝各位及家人端午安康，万事顺遂！
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罕见病PAPA综合征馨馨
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馨馨的脸肿了，重庆住院部没有床位，只好先带馨馨抽血检查指标，馨馨加油！罕见并OAPA综合征馨馨，中国第一例世界罕见病女孩
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云南宣威女童馨馨每2周必须要住院治疗，目前已经15次在重医儿童医院住院治疗，这是一部分住院治疗费用，还有门诊和生活费，但无论付出多少，只要馨馨越来越好都是值得的
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→33
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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馨馨偏要跟个风，小头人
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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▽.云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了，因为长期吃药打针，导致馨馨身高体重都很小，5岁妹妹已经超过馨馨很多了，3岁弟弟都快赶上馨馨了，心如刀绞…
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨出院了，新的治疗方案，换了生物制剂，以后每2周必须要住院打一次托珠单抗，感谢大家对馨馨的关爱和救助！鼓励与陪伴！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→40
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云南宣威女童馨馨患罕见病PAPA综合征7年多，馨馨中性粒细胞太低了，还不能打生物制剂，还要继续吃药升中性粒细胞升起来才可以去打生物制剂，馨馨加油！
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感谢姚叔叔送的礼物🎁，馨馨乐开了花，感谢姚叔叔一直关爱和救助与鼓励！感谢所有好心人，馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了，是你们的慷慨解囊和无私救助让馨馨…
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→30
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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跪谢大家对馨馨的关爱和支持！你们的爱心救助我已经悉数收到，愿馨馨明天手术一切顺利！8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→56
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全球特别罕见PAPA综合征馨馨。吃药西药喝中药，每天都是一样坚持喝药打败病魔！勇敢抗罕的馨馨今年8岁6月多，希望馨馨快点好起来！
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馨馨放学回来硬是要买花送我，结果花店花都卖完了，后面馨馨又用零花钱买了一对耳环送我，同时祝所有女性女神节快乐！
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驾驭命运的舵是奋斗。不抱有幻想，不放弃一点机会，不停止一日努力。加油啊馨馨～罕见病女孩馨馨的生活记
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云南省宣威市杨柳可渡，有着历史记载文化传承，记录着人们熙攘繁忙