你知道什么是喂养困难吗？就是他不吃，你要想尽办法去喂，用勺子，用注射器，用滴管一口一口的喂，吐了就得重新来过，我也奔溃过无数次，可是没办法…
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无论是药还是特殊奶，妈妈都不想这样喂你，可是没办法，这都是救你命的东西，赶紧好起来吧
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一边是吃了排异药需要禁食，一边困意来袭，不喝一口奶硬是睡不着。妈妈也希望你能跟正常小朋友一样吃喝，但妈妈无时无刻都在害怕，不敢不听医生的话…
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滚烫的小身体瘫软在我怀里，不会说话只能哼哼唧唧，妈妈知道你很不舒服，紧盯着你守了一晚上，你生病是妈妈最难熬的夜，不求以后的日子都泛着光只愿我的宝宝每天都健健康康
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一个人在医院陪护，把妈妈忙糊涂了，原来今天14号，我的宝贝赶紧好起来吧，妈妈想带你回家了，感谢大家的帮助，帮助方式可以看我头像，感谢万分
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【求助】一岁罕见病宝宝需要肝移植，手术费昂贵，好心人能帮帮我们吗？感谢您，主页有证明，帮助方式可以看我头像，我们一家感激不尽，将来有机会一定报答社会
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因为孩子放弃了很多东西，好与坏只有自己知道，希望我的天使健康快乐的成长
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看完肝移植，接着看代谢病，我们一直在路上，从未停止，只愿我的孩子能平安健康
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在医院听到最多的是：你家小孩挺乖,不怎么爱哭，可你不知道他从小就经历磨难，我们的病情只有稳定期和急性期，无时无刻都在和病情抗争。
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一个99年的宝妈为一岁罕见病儿子求助，恳求大家帮帮我们渡过难关
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熬过十月怀胎产检正常却生下代谢疾病丙酸血症罕见病宝宝😭
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如果可以一命抵一命，医院天台一定站满了妈妈吧。救救我的孩子吧，我不能失去他，他才一岁多
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大家好，生病的是我儿子 ，患有罕见病，需要肝移植，病情很严重，需终身治疗，目前家庭负担已经无法支持治疗费用，恳求好心人伸出援手，帮帮我的孩子，帮助方式可看我头像
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开开，妈妈现在真的很需要帮忙，可是不会做视频，好心人看不到，妈妈该怎么办？帮助方式可以看我头像，有证明，接受验证😭
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含泪求救，这是我一岁五个月孩子，因出生时发病就确诊为罕见病丙酸血症，无法治愈，需要终身服药，恳求好心人帮帮我们，帮忙捐一份绵薄之力。您的恩情我此生铭记
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确诊罕见病一年了，历经了反反复复的治疗方案，现肝移植治疗，承受了不该承受的痛苦，我们除了坚强别无选择，身体的崩溃和经济的压力使我们陷入困境，多希望有奇迹发生。
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妈妈不会做漂亮的视频，只有最真实的一面，妈妈不知道怎么努力才能凑够你的药费，好无助，恳求好心人帮帮我们，我们铭记在心，跪求
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＃罕见病孩子也在努力。世间路有千万条，你的路却有点坎坷，但是你身后有爸爸妈妈，请你勇往直前。
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一岁半了第一次坐摇摇车，这本该是属于你的快乐，妈妈曾因自卑不敢带你靠近同年人，怕别人用异样的眼光看你，现在也接受现实了，希望我的宝贝能被世界温柔以待。
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一点爱意能够温暖疾病的冰冷，恳求大家伸出援手，一个点赞一个投币让更多人看见也是对我们莫大的支持，非常感谢大家。
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有一种心疼叫不能代你受过，只能看你难受，妈妈看着你这伤疤真的心疼到无法自拔，却又无能为力。恳求好心人帮帮我们，将来有机会我们一点报答社会，感谢🙏
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他真的有进步，来北京前，还独坐不稳，不会爬，术后两个月，渐渐的都学会了，虽然我们还是落后很多，毕竟基础病是我们一生的痛，只能慢慢的去接受…
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小胖威利每天起床第一件事偷吃，第二件事是读书写字｜久久公益节
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一年前你确诊，妈妈不舍得放弃，想尽办法的去救你，只希望你能平安健康长大
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希望你受过的苦，以后都会变成生活里的甜，虽然我们不完美，但我们也一直在努力。
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2.89 复制打开抖音，看看【蔡磊破冰驿站的作品】段老师再次冰桶挑战，关注罕见病，破冰一定行！#段睿#蔡磊#渐冻症
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什么？儿子怀了父亲的孩子？！
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有人说人间不值得，可是看看医院每天人来人往，一瞬间什么都释怀了，活着就很幸运了。
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一岁半了还是什么都不会，不会走路，不会说话，不会表达，唉！孩子不想这样，我也不想这样，可是我们有什么办法呢，除了接受现实。
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没有光的地方，有妈妈
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22个月的宝宝，经历了太多的磨难，三个月确诊罕见并，刷到的都是善良的叔叔阿姨们，别划了，给宝宝一个鼓励一份支持吧感恩
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父亲的冷漠逃避她平静以待，陌生人的一顿饺子却让她瞬间泪目（10）
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求大家帮帮我们，帮帮那个还没绽放，就快凋谢的小朋友。
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渐冻征让我从老师变成现在这样，好在有老伴在身边不离不弃，15年来我身体的退步没停止，他的爱却一直没变，在他的悉心照顾下，我已经学会重新热爱生活，珍惜眼前的每一天
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每周不变的上医院，拿着厚厚的检查单，匆忙的身影，无奈的叹息，如果有的选择没有人愿意生病，宁愿少吃点，少穿点，哪怕是再穷一点
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我喂了一只躲在草丛里的流浪猫・・・
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得了渐冻征全身动不了，躺床上没一会儿就压得生疼，老伴两三个小时就得给翻次身，白天还好，到了晚上就折腾得他连个整觉都说不了，一宿得起好几回，这些年真的是辛苦他了！
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生活难过也要过，孩子难养也要养，真的不知道怎么才能照顾好你，今天复查 因为血管细，皮下都挤的有出血点了，真是有苦说不出…
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2岁孩子每天不停吃东西，还总是吃不饱，到医院一查被确诊罕见病
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22岁女孩瘫痪在床，医生与病友携手为女孩带来希望（7）