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罕见病纳入医保,患儿百万药费降至5万
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来源:央视 山东济南,4岁女孩王昀璐患有罕见病“庞贝病”。因为一场感冒导致病危,只得实行气管切开。父母为罕见病女儿建家庭ICU,为女儿吸痰。母亲含泪说:“孩子很坚强,如果是我,可能都会哭。”庞贝病每年治疗费用基本在百万以上,须终生用药,2020年后,纳入当地大病医保,再加上社会帮助,家庭每年药费降到5万元内。小昀璐,加油!
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