身心都在滴🩸已经泣不成声了，我愿意以命换命、换我的孩子一生平安，求求别再折磨他了
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妈妈也不忍心，你不会咳嗽，深部的痰咳不出来，妈妈只能帮你吸出来，我的宝贝真的太受罪了
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一岁一礼 岁岁平安、我的小男子汉，奥特曼的真言是：相信这个世界上是有光的！今后的每一天我们都会看见胜利的曙光
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2月份北京回来到现在，你没有离开过妈妈，对不起宝贝，妈妈没有照顾好你，让你再一次一个人打怪兽，多希望能代替你承担这一切，可是除了在外面守护你、妈妈别无他法
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上天似乎很爱开玩笑，24小时不能脱机的逸宝，没有备用机，妈妈惊魂未定守护了一晚上
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璟逸真的很坚强，孩子又再一次踏上求医之路，麻烦大家帮助逸宝，转发一下，谢谢🙏好人一生平安！
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47天了，璟逸宝贝，今天是你两周岁生日，愿你往后，平安喜乐，生活明朗，未来可期，无事绊心弦，所念皆如愿！生日快乐逸宝贝🫂
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吞咽完全退化、不能把痰咳出，一看到吸痰管就哭，宝贝、妈妈也不想让你这么受罪啊……
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正常这个点大家都已熟睡甚至做着美梦，然而特殊宝宝的夜晚却是…睡着被痰憋醒哭闹不止，一刻不敢耽误给你做护理，就这样已经熬过了305天…我们快点好起来好不好……
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渐冻宝贝正在努力解冻
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小小的你很坚强勇敢、桡动脉扎针最痛了，还连续扎两针才扎中，这一路走来承受了太多的折磨
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逸宝已经拼尽全力的在战胜一切，为何不能给点好运，孩子遭罪，最痛心的是妈妈
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我的宝贝、现在的苦只为了今后的康复，妈妈内心已血流不止
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一岁半的渐冻症宝贝经历了生ming的较量，闯祸无数难关、餐桌上才有了你的身影，未来可期
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2022年的新年愿望：健康平安、万事顺遂！吉米！你努力的背后、妈妈依旧一直都在[爱心][爱心]
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术后第一天的璟逸宝贝依旧很勇敢
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对不起宝贝，妈妈没照顾好你
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若终是要带走一个，老天爷你带走我吧！放过我的孩子
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过往一幕幕出现在脑海，我的宝贝太辛苦了……
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愿你岁岁无忧健康平安
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4个月大到现在20个月，再也没有从嘴巴吃过东西，所有的努力终有一天会化成奇迹的对吗？
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谢谢家人们对宝贝的关心，这段时间因私事没能及时更新；哥哥前两天出来了，一直抓着弟弟的手不愿放开，相信相爱的两兄弟，如果小宝贝没有生病，该有多好……
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难道你就只能待在几平米的房间，甚至100厘米的床垫上不能见光吗？妈妈该拿你怎么办，真的没办法了
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全身软如面条，躺了近一年，妈妈的肩膀和怀抱承载着你的希望，我们快快好起来好不好……
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妈妈一心只求你健康平安快乐
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请给我们一点好运，剩下的我们自己努力
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哥哥牵着弟弟的手一直叫弟弟、弟弟……弟弟很开心、一岁多点的年纪，也该是活蹦乱跳的，可是却只能一直躺着，心里也渴望有玩伴的，希望你俩一起携手健康成长，互帮互爱
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治愈的笑容，一笑、便春暖花开，2023年请给逸宝多些好运和期待#小年快乐#平安顺遂
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一年多来，小璟逸是那么的坚强，那么的努力，作为父母，怎能不拼尽全力？
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你这么努力，一定苦尽甘来
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逸宝贝，第13天了，昨天晚上回到我们的家、看见你所有的物件、床上你以前睡的地方，眼泪不由自主流下，谁都体会不到妈妈的痛苦，打算带着哥哥陪读，可妈妈过不了心里这关
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你们要一直互相爱下去，弟弟生丙了，妈妈的爱偏心了，希望哥哥能理解
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一波未平 一波又起，发烧了38.1，你难受痛苦的表情真要了妈妈的命，
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从小璟逸去年10月求医之路开始至今回娘家次数仅有两次，每一次出门就像搬家一样，带着我生的两个宝贝去看望生我的爸妈，很珍惜每一次的相聚，因为不知道下一次是什么时候
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逸宝啊，明天我们又要入院治疗了，若不是万不得已，妈妈再也不想带你踏进医院
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我们璟逸宝贝可以脱机15分钟啦！这都是你努力的结果吖！再接再厉
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渐冻症宝宝出生至四个月大的变化
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感谢爱心爸爸妈妈们对我们璟逸的关心及关注，宝贝很努力，我们手术很顺利很成功
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多好的孩子，每天承受那么多，可是总是乐观积极，生命的每一分钟，都在努力。 #SMA脊髓性肌肉萎缩症
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收拾东西，明天带璟逸去医院，希望一切顺利平安
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小小身体承受不该承受的痛楚与磨难，希望爱心人们帮帮孩子，跪恩https://mp.weixin.qq.com/s/yUEUFO5_l3Nt3Q-z-nxoKw