今天抽血 鼻咽拭子查病毒🦠，是支原体肺炎，身体炎症有点高，现在病毒找出来了，可以对症治疗了，加油吧宝贝
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感染了合胞病毒跟支原体感染，在雾化加消炎，还有阿奇霉素治疗，大有好转了，就是这些药都需要肝来代谢药物肝也会损伤，希望能少些伤害吧
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病毒病毒快走开，最近支原体感染爆发桐桐抵抗力低中招了，治疗支原体的药都比较伤肝，不用又打不下病毒，特殊孩子真难
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这几天状态都在恢复中了，精神各方面好很多，偶尔会有点低烧，就是抵抗力太低又做了手术又出现咳嗽喉炎在吃药，继续加油
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今天早上空腹抽血，看看感染炎症指标有没有消除跟肝功的情况，评估肝的情况是否能负荷后天的麻，醉，最后评估是可以进行，后天早上第一台做
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这几天桐桐又病毒感染，咳嗽很厉害，流鼻涕，正在做雾化治疗和吃药
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这次是支原体肺炎跟腺病毒两种病毒感染，发烧了一个星期桐桐很不舒服。时不时就这样哭，也不会表达哪里不舒服
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又肺炎了，这几天都在雾化治疗肺炎，近两个月总是反反复复的肺炎，根本没有抵抗力，好两天又开始
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病毒性感染、急性支气管炎，从高烧39度到现在转为低烧好些了，又开了一些抗病毒的药跟雾化继续用药治疗
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结果出来不太好，四月份报的肝上结节这次用报出来了，大小没有太大变化，看看明天加主任的号怎么说，昨天今天都在医院跑检查，这种等待结果的时刻真的煎熬
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很多人说这样的孩子养不大，这是当初医生都建议我们抱回家的孩子，我们也养到三岁了，这三年我们经历了很多付出了很多努力，虽然我们还在努力的路上，坚持就是希望，加油
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桐桐今天又做了进一步的检查，看看肝上报出的两处结节是好的还是不好的，作为父母无能为力无法代替，能做的只有陪伴和祈祷，希望能稳定病情，其他肝功能异常问题慢慢努力
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三个月确诊神经母细胞瘤，努力熬过难熬的放化疗，却因为太小没扛住高强度的治疗肝损伤性硬化，如今我们还在努力治疗的路上
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住院几天病毒控制住了，保持了三天不发烧办了出院，开了几天的雾化药，继续雾化治疗，过几天再回诊看看肺部情况
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这几天都在打点滴，吃药，雾化抗病毒中，已经控制了不会发烧了，巩固一下应该就能出院雾化巩固治疗
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发烧咳嗽经过一个多星期的治疗，刚好一天 昨晚又烧起来了，还吐了一次，我该怎么才算照顾好你呢，我可怜的宝贝
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今天早上做了抽血两项检查，下午打造影剂，明天做最重要的影像检查，加油桐桐！
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因为肺炎咳嗽发烧，桐桐最近增加了药物肝增加了负担，脸色会很黄很难看，肝代谢本来就不好又感染，不过现在好转了，接下来还是慢慢治疗肝的问题
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这几天跑了几家医院，由于桐桐的病情特殊两家都不敢接，最后又跑了一家那位女医生又让我们找另外一位等周四才有号，明天跟上海肿瘤科沟通桐桐目前身体是否能做手术再评估
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大家都谴责我们这是痛苦的延续，让我们放弃，坚持与不坚持都是遗憾吧，那就选一条不让自己后悔的路吧，这些年只做一件事，就是拼尽全力让你好起来
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天气冷病毒很多，桐桐又开始咳嗽，由于最近肝指标很糟糕，这次尝试药贴肚脐试试有没有效果，减少肝负荷，明明很用心在养，三天两头的生病太难了
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日本排核废水，是否意味着未来将会有更多肿瘤以及基因突变的孩子受苦呢，一想到这里我就绷不住了……希望大家都不要经历苦难
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我们到福建了，这几天的奔波孩子身体心理都受到了影响，一直吵着要回家，肝上的两个结节可以继续密切随访，继续吃药控制肝的问题，不管未来的路再长再难，我们继续负重前行
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又是不肯吃药的一天，宝贝爸爸妈妈知道你每天很苦，但是为了你以后健康长大，现在我们都要坚强，爸爸妈妈一定会治好你加油
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今天是牙齿治疗术后第三天，昨天今天都发烧，桐桐会叫牙疼 这两天都没怎么吃东西就喝了点奶，可能体质差反应总是比较大，应该需要几天才能恢复
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又加了一种新的感染，还是传染性的，又吐又拉，一家都中招了，先是桐桐接着妈妈爸爸，桐桐小体质又差症状最严重，今天开始拉水，状态没那么好，老想睡觉
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打了两针，第二针才成功哭的梨花带雨的，宝贝你经历的所有痛苦和磨难都是让你更好的活着，相信磨难过后就是福报
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桐桐这几天状态还好，等身体感染情况稳定些要去做检查了，总是活在恐惧焦虑之中
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我知道这条路很难走 很艰辛，我们会带桐桐着一路披荆斩棘，能给她第一次生命，努力给她创造第二次生命，加油
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最近大半个月一直在咳嗽，吃药跟雾化都在做、目前还在咳还没好全，检查时间又延后了
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这次的咳嗽流鼻涕，已经折腾桐桐半个月还没好，因为这种情况会影响抽血结果，也在推迟，希望尽快恢复吧
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手术时间四个多小时，到昨天12点半才推出来，哭一直叫牙疼让医生拿创可贴牙疼，谈话后医生说药物影响牙齿全腐蚀了，桐桐大牙以后可能不会再长了，做的牙冠能用多久算多久
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今天拍片看牙齿，因为桐桐是特殊孩子，牙齿情况也很糟糕，让我们去更大的专科有资质的公立看，他们看不了
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桐桐牙齿坏到影响吃东西了，带桐桐看牙齿，因为化疗过对牙齿也是有影响，看看能补的话就补补，让她不影响吃东西，
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住院吊瓶中，住进了私立医院，一边抗病毒抗炎，一边输保肝药，肝功能又比之前更高了努力吧，我的小桐桐
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还在雾化治疗巩固肺炎中，有好转咳嗽好些了，继续加油
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今天抽血做检查，又是梨花带雨的一天，那种望向我们求助的眼神怎么能不心疼呢，一切的努力都是为了更好的活着，加油吧
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最近几天流感来势汹汹，桐桐呼吸道又出现感染咳嗽，一到晚上睡觉的时候都睡不好，猛咳
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一看她多努力在活着，对于吃药现在一点也不会反抗了，还说一句谢谢，给这个坚强勇敢点小战士一句鼓励吧
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大家帮我开导开导桐桐吧，最近一看到💊就想要跑开 躲起来不想吃💊，可是只有这样你才能好起来，才能更好的活着
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即使再难喝再苦的药，都会乖乖喝完，你知道这是能让你重生的东西吗，你的懂事让爸妈心疼