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关于我患上发病率百万分之一的罕见病这件事(一)【猫meme】
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肺淋巴管肌瘤病,没有遗传背景的散发型肺淋巴管肌瘤病,平均患病率约为每100万女性人口中4.9人。主要症状包括胸闷、气促、进行性呼吸困难、自发性气胸、咯血、乳糜胸、腹水等,肾血管平滑肌脂肪瘤(AML)常作为肺外表现和 PLAM 并存。 想来记录一下这么多年自己患病以及治疗的过程。医生说这个病因为很容易被误诊漏诊,所以实际患者可能比估计人数多……如果万一有人发现跟我有类似症状,或许对她会有一些帮助
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