京东 11.11 红包
今天状态比昨天好一点了，感谢大家对小瑞恩的关心❤️#勇敢的宝宝
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光照不到的地方，还有妈妈，加油！小瑞恩
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小瑞恩这几天精神有点不太好，逗你也不跟妈妈笑眯眯了
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刚停氧半小时，就维持不住了
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今天状态还算稳定，多加了免疫球蛋白和其他一些液体，宝宝很勇敢#勇敢的宝宝
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小瑞恩这几天状态一直不太好，今天早上精神很差，氧气开到2升血氧连90也维持不住，呼吸也很费力，我有点慌，叫了救护车，安排住院了，好心疼啊，苦难何时才能结束呢？
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今天做纤支镜洗肺，瑞恩很勇敢
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宝宝真的很坚强，很勇敢，他想活下去，希望大家能多多鼓励他g……
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给胃管宝宝换鼻饲管
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两岁的宝宝，每天只能喝奶，四个小时一顿奶，180毫升水放完奶粉210左右，是不是喝不饱了呀，就隔了三个小时没喂奶，睡着睡着吃起手来了，给他喂了奶就睡安稳了
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这么可爱的孩子，老天爷为什么不眷顾呢？
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宝宝一定是感受到大家对他的鼓励和爱意了，最近状态好了很多，每天都笑嘻嘻的，明天要带小瑞恩住院复查了，期待好结果
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鼻饲已经八个多月了，现在还没能自己喝奶吃东西，每天都是从胃管喂奶喂水喂药，嘴巴馋，想吃手也吃不到#勇敢宝宝
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只要在变好，慢一点也没关系，加油！小瑞恩#难熬的日子终会过去
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爱洗澡的小瑞恩
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换胃管
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白天睡不醒，晚上不睡觉，白天睡着了被我故意弄醒了，被吵醒了也是笑嘻嘻的，不生病的话，我的宝宝应该是一个情绪稳定的乖宝宝#日子很苦每一个开心的瞬间都值得被记录
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给宝宝换鼻饲管
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乖乖喝奶的宝宝
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要吸氧的宝宝，停电了怎么办，又是有惊无险的一天
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阿拉丁神灯出现快给我三个愿望
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一脱氧，血氧直往下掉
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静静的乖乖的看着妈妈给喂奶喝#宝宝日记
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下午还有点低烧，一会自己也降下去了，今晚吃完药喝了奶早早睡下了#宝宝日记
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祝我的宝贝两岁生日快乐🎈妈妈只愿你能健康，快乐🧁今天刮台风，只有妈妈陪你过生日了#生日快乐🎂希望你永远健康长大
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输液的时候尿尿把衣服尿湿了，液没输完衣服换不下来也穿不上去，只能光着一边膀子输液了
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胃管宝宝喝奶时间到
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出生第三天确诊罕见基因突变，小瑞恩一直都很坚强勇敢，大家可以给勇敢的他加加油吗
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你是最勇敢的宝宝#加油你是最棒的
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可爱的脸上多了几根烦人的管子
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祝大家中秋节快乐🥮阖家团圆❤️幸福安康🎑#中秋节快乐
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【勇敢小瑞恩】视频已打包，欢迎围观！
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换胃管
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爱睡觉的小瑞恩，嘴巴贴的是口呼吸矫正贴
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烧退之后，精神比之前差了点
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很久没有自己喝过奶了
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今天状态不错，希望我的宝贝每天开心
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加油！瑞恩宝贝，坚持就是胜利
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我的宝宝每天都在慢慢努力变好
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大家可以停留几秒钟鼓励瑞恩宝贝吗……
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昨晚半夜两点又烧起来了，最高39度，天亮才降下来了，白天不烧，精神还可以，有点反反复复，现在一到晚上就害怕#快快好起来