京东 11.11 红包
检查做好了结果还没有出，等结果出了医院会直接邮寄过来，因为配合检查用了镇静桐桐这两天都没力气走路都要抱着，小家伙累坏了
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很多人说这样的孩子养不大，这是当初医生都建议我们抱回家的孩子，我们也养到三岁了，这三年我们经历了很多付出了很多努力，虽然我们还在努力的路上，坚持就是希望，加油
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多懂事的桐桐为什么偏偏生了重病，还是两种大病，一个神母细胞瘤，一个肝损伤到已经开始纤维化，看着真的不像一个重病的状态，体内却有那么可怕又难治的两种病
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结果出来不太好，四月份报的肝上结节这次用报出来了，大小没有太大变化，看看明天加主任的号怎么说，昨天今天都在医院跑检查，这种等待结果的时刻真的煎熬
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做了几天雾化，桐桐的咳嗽好多了，就是对雾化产生了阴影，从三个月开始就在医院长大的孩子，以为又要打针抽血了所以害怕，桐桐不怕，妈妈在！
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可以告诉桐桐外面的世界有多美吗？这双漂亮的眼睛还没好好看过外面的世界，桐桐加油努力打败怪兽，等你好了带你去外面看看
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今天一起看了桐桐手臂上的痣，从出生就有越长越大，还长毛毛，做了皮肤镜没有恶变的情况，我们不考虑手术，就让它长吧
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桐桐一个晚上不停的咳嗽，她一个晚上没怎么睡，含着泪告诉妈妈她生病了难受，希望桐桐这次感染快点好吧，这几天吃不下睡不好都更加瘦了
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今天拍片看牙齿，因为桐桐是特殊孩子，牙齿情况也很糟糕，让我们去更大的专科有资质的公立看，他们看不了
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这两天桐桐感染了手足口病毒，喉咙嘴巴都是泡疹吃不下东西，又咳嗽，委屈的喝药，希望赶紧恢复不要影响25号去南京检查
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桐桐牙齿坏到影响吃东西了，带桐桐看牙齿，因为化疗过对牙齿也是有影响，看看能补的话就补补，让她不影响吃东西，
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天气这几天变化很快，桐桐体质底子差 呕吐，流鼻涕，咳嗽，本来肺炎还没有好转，又感冒了，小家伙实在是太多磨难了
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桐桐感染了咳嗽好几天，整个人都不舒服状态很差，脸又特别黄，看着她静静的躺在床上难受的样子，用她的方式在默默承受，加油
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桐桐这几天状态还好，等身体感染情况稳定些要去做检查了，总是活在恐惧焦虑之中
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今天收到南京医院寄过来的碘了，过几天要去南京做检查，打造影剂前要连续服用三天保护甲状腺，希望此行顺利桐桐加油
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再有十天就是桐桐的生日啦，坚强勇敢的小战士在用她的方式，她的努力不一样的长大，如果你了解她的故事和经历一定会心疼她的经历，吃了太多的苦
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今天跑了一天医院，忙到现在才更新桐桐肝上报出来的结节主任读片看了，不像肿瘤继续随访，肝病专家也看了，肝指标还是很高继续调整了药量治疗，桐桐继续加油继续治肝
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这次感染流感，桐桐一直咳嗽想吐，太难了，尤其晚上咳的厉害，根本睡不好
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很多人关心桐桐这次检查结果，不太好，骨头有一处有低活性，这次肝功能指标也高了很多，咨询南京上海的主任，考虑桐桐身体情况最终建议和决定密切随访检查，继续加油吧……
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最近这几天桐桐生病发烧咳嗽，就是这样的状态不舒服，时时刻刻喊妈妈黏妈妈，用药太多又怕肝代谢不了，现在肝的问题也很大，小家伙赶紧好起来吧
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大家好我叫桐桐，是一个抗癌三年的小战士，出生三个月就开始跟病魔抗争，现在我还在打小怪兽的路上，相信努力就会有希望
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究竟怎么才能照顾好你避免感染呢？咳嗽刚好没几天又开始咳的很厉害了，晚上一直咳晚上根本没法睡，真是苦了孩子了，承受了太多
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专家号真的很贵，肝病的专家号比肿瘤的专家号贵，希望17号王教授过来福建能加上号，看看桐桐的情况能不能有别的方案，最后希望大家注意身体健康，永远别生大病
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桐桐这两天吃了很多苦，今天仔细看才发现眼睛红肿，喉咙也沙哑了，万幸肿瘤没有复发，肝上的结节继续随访，肝的问题继续努力治疗，桐桐继续加油
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感谢爱心姨姨送的生日仪式感，来自不同姨姨送的裙子，布置气球，还有桐桐喜欢的熊生日卡片，感谢大家疼爱桐桐，幸运的是能被大家疼爱，因为肝的问题脸色蜡黄，大家凑和看
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究竟什么样的终点才配得上这一路的颠沛流离呢，订好票收拾好明天去上海的行李，希望桐桐能顺顺利利的，病情问题，给我们时间肝的问题慢慢努力，一起祝福桐桐好吗
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桐桐继续吃药控制病情，生活没有给她选择的权利，除了一路向前别无选择，身体的煎熬对未来的迷茫，不知道究竟还要经历多少磨难？不管这条路再难都不会放手，坚持就是希望
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又开始大查评估前的焦虑失眠了，比高考还紧张，下月初又要去上海大评估，害怕神母问题，害怕肝的问题，要给桐桐做心理建设尽量让她对医院不那么抗拒，害怕
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三个月确诊晚期女孩祝高考学子们，考的全会，蒙的全对，虽然我们桐桐因为还在治疗身体原因不能上学，正在发育的时候在化辽影响发育，语音，不过慢慢来，我们一个字的教你
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上个月去上海看了库尔专家调整了桐桐的药量跟用药时间的调整，今天的报告出来依旧没有一点好转，真的好烦好累，老天能不能给我们桐桐一点好运
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感谢大家桐桐的支持和鼓励，未来我们也会努力坚持下去，面对一个小生命不轻易放弃，这几天桐桐一直处于发烧，剧烈咳嗽鼻塞状态，吃不下也睡不好特别晚上咳的厉害小脸都瘦了
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桐桐每天都很配合吃药，希望能早日打败小怪兽，能跟其他小朋友一样上幼儿园，继续加油哦桐桐小战士
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今天发烧，昨天有开了止疼 消炎的药吃，牙齿坏的也很严重，处理了很久牙龈有肿，体质不好恢复的慢，今天也一直说牙疼，需要几天恢复
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谢谢爱心叔叔给桐桐送的迪士尼城堡玩具，感谢疼爱，让她在苦涩的童年里体会了正常孩子的快乐，多一份来自遥远你们的爱心让她不那么苦
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从昨天开始又开始高烧咳嗽了，烧到39度，支原体感染加合胞病毒刚好几天，怕是又反复了，一点风吹草动就生病
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每当看着桐桐受苦的时候我也会心疼，心里会想这样痛苦的延续真的好吗，可是看到她笑容瞬间所有的不好又都消除，就是这样无奈又要咬牙坚持的信念
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这次感染发烧咳嗽终于好转了，22号再去查个血看看炎症怎么样，这几天增加了很多药物桐桐的脸色更加的黑黄不好看了，继续加油
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最近几天桐桐生病肺炎反复剧烈咳嗽，吃不好睡不好的，脸色更加不好更加黄了，希望小朋友赶紧调整过来，肝现在的情况经不起折腾
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养孩子难，养一个大病孩子抗癌宝宝更难，为了你能活着，只有努力，能有机会为你付出也是一种幸福，我们希望能这样幸苦付出一辈子，难怕就这样苦一点，只愿你能活着
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做动车去南京做检查了，希望一切顺顺利利的，孩子少吃点苦，期祷
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每天看着这张蜡黄的小脸真的很心疼，有时候都在想是不是长期吃药没有了味觉，很苦的药一皱眉就喝下了，熟练推药的动作真是坚强的让人心疼