罕见病孩子的家庭，一定要有一个正常的小孩，真的很好，对罕见病小孩帮助很大，每次吵架，都会用祈求的眼神望奶奶
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不给希希留长头发是因为希希没自理能力，洗头也不配合，不给妹妹留是因为怕希希抓她头发
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曾幻想过很多次，把他放在人群中而离去，带她实在是太累，而且没有希望。这么多年过去，渐渐的也没这种思想，有的就是好好努力挣钱，为他以后多创造一点，让他开心一点就好
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都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐，以后肯定会离家出走，姐姐会拖累妹妹，你们说会吗
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今天在渡劫，8小时呕吐了7次，不会说话的她，有多难受也没法表示
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真希望她哪天，激动的突然就开口说话了， 而不是每次只会爸爸妈妈， 都叫了几年了，还是半点变化没有
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外表看似正常的她，却有着极为严重的智力障碍，究其一生也无法治愈，也无法摆脱的命运，我能说一句不公么
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心里很害怕也不愿意，但又不会说话，哭就是她唯一的表达方式
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都说奶奶只会对罕见病的姐姐好，对妹妹脾气不好。怎么可能不好呢，奶奶都恨不得分身，把两个都照顾好，只是姐姐更让他心疼一点
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奶奶对妹妹很失望，说脸皮太厚不怕打不怕骂，对妹妹要求是不是太高
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奶奶太难了，说话基本不管用了，看到奶奶就看到救星
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有些路，即使哭着也要走下去，说给别人看，也是说，给自己听，坚持
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吃了10年的#癫痫药，天天吃，已经成了一种习惯，不敢断，虽然没发作了，但怕一发作，导致能力又倒退，继续吃也不能治愈，只能一直维持下去，没有更好的办法
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今天，除了不会说话，看起来像不像正常小孩，今天▼的表现好不好
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生个病吃着4种药，抗甲流的，退高烧的感冒颗粒，还有抗癫痫的，所有的苦都不及她心里的苦，她不懂的言表，也表达不出来，这就是特殊儿童
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这是2019年，第一次靠自己走上了楼梯，看她那骄傲的喜悦，也在替自己高兴吧
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很难想象10岁小孩的智力有多差，看她天真的笑脸真▼的很心疼
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因癫嫌的原因，手抖成这样，着急也没办法，只能靠他默默承受，她不会说话，也没法表达
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每次吃苹果都会把核吃掉，今天开窍了，简单提醒了下，就主动丢了，这算是进步吧
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照顾特殊小孩，需要耐心的同时还需要小技巧，不能像爸爸这样硬来
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手抖的越来越严重了，说是共济失调，年龄越大越明显，而且没法改善，只能装看不见吗
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她上学到底有没有必要，感觉每次都是逼着她去，是真不想上学还是
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过程苦点累点没关系，只要最后有结果，就是美好的
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有时候气的不得不打她，智力D就算了，有时候脾气倔的像头驴，非要打着才动，还会用眼神求帮助
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都说对他很失望，关注1年了，什么都没学会，反而脾气大，爱耍赖
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姐姐动手打妹妹，爸爸这样教育对不对，妹妹以后会理解姐姐的难处
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10岁了，智力到底低到什么地步，到底要多努力才能有所改善
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智力低下的她，有人说她上学没有任何作用，可能还会影响别人，还是待家里好。特殊小孩也有上学的权利的，不为了学什么知识，是为了能让她多多接触这个社会
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这么多年，能看到进步最大的就是走路可在镜头背后，平衡力极差的她，不定时的摔跤随时都在上演，这就是#特殊儿童，安全意识有多薄弱，只有家人才懂
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1岁智力的她，也只有和妹妹才能这样玩耍，在其他正常小朋友面前拘谨的很，妹妹每次也很无奈呀
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10岁了啥也不会，都说她都懂，就是懒，不愿意做，还会看脸色
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被这句话感动到，这是一群罕见病孩子家长的心声，即不甘又无助
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这样的方式好吗，而且省下一大笔费用，就是有点费妹妹和爸爸
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看到孩子慢慢长大变好，那些不足挂齿的苦，慢慢的都转变成动力，努力就对了
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千万注意，妹妹高烧不退，身上起红疹口腔起小水泡，奶奶很是心疼
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很多人很好奇，为什么他会叫爸爸妈妈，可又为什么不会说话
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今天太懂事了，首先给妹妹吃，再给奶奶吃，再给爸爸吃，虽然知道是做作样子的，但还是挺感动的
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上天既给了她一个看似健康的外表，却又给她不健全 的智力和身体
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为了姐姐，始终觉得亏欠妹妹，对孩子来说最幸福的莫过于陪伴
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今天这个表现出乎意料，全程没有一点抗拒，难得的一镜到底，很棒
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笑容真的很治愈，很难把她和只有1岁智力的小孩联系到一起，可她就是长不大，她的智力成长已经定格在5岁以内，但她依然笑容灿烂