好久不吃泡面了就是这个味道。
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孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨，皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻，长时间无法闭合！即使睡觉也睁着眼睛，眼部过于疲劳得不到休息
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胆子有点大了，都敢这样玩了。
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人活一百天或者一百年，她只是个过程，我们会一直陪宝贝走下去宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
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濛濛有点馋泡面了，爸爸给你面里放点白菜可好吃了
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快十点了濛濛你也要起床了还要治辽。
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每一次的蜕变都不容易，但是我们会坚持的。
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治疗的时候，我想着明天可以睡懒觉就很高兴。
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我的身体就是没有弹性僵硬。
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休息在家也要出去锻炼锻炼僵硬的身体。
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我要是不锻炼我感觉我的身体要生锈。
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季节变冷，身体开始皮屑多了，每天都要泡药，清理死皮，濛濛也特别的勇敢，苦了孩子了。
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我身体还不能去操场做操我就在教室里锻炼身体。
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我好想留长头发。
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不是不想留头发而是不能留头发，这讨厌的鱼鳞病九年来一直折磨这我头上又爆皮了。
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爸爸几点是是不是要上学了今天是周六不要上学，要上学早迟到了现在都九点半了。
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每天爸爸妈妈都会给我护理我干涩的眼睛。
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这是新的药水，浓度很高，希望能把激素全都排出来。
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我要坚持锻炼我僵硬的身体争取早日能自理。
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希望这个冬天好过一点，妈妈多给你护理一下。
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脸上又要蜕皮了爸爸给你装备好我们准备上学去。
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昨天还说要吃点素菜的没有食欲今天又想吃肉了，看来感冒好多了明天给你买点肉吃。
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不同地区吃火鸡面
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鱼鳞病儿童！皮肤以10倍的速度生长【寰球大百科177】
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药水变少了爸爸你明天给我添药吧。
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在对抗病魔的路上我们还要继续走下去。
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小的时候爸爸就喜欢带你去超市因为那里人多，躲避不了，只有勇敢面对，那时才四岁。
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学校好多同学都感冒了，濛濛也不能幸免，太难了。
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我今天拿到了个奖状爸爸奖励我吃小零食我感觉很高兴。
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头上又有点痒了要爸爸给我理光头了。
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爸爸妈妈没有给你一个好身体，虽然很难我们也会一起陪你坚持下去的。
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我身体还是不能去操场做操我就在教室里锻炼身体。
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在难的日子也不能苦了孩子多吃点好瘦。
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如果上学睡晚了治辽就会迟到。
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很多人说基因病治不好治疗没有意义，濛濛小的时候被这疾病折磨的天天哭闹现在至少没以前那么难受这就是意义。
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今天这药水很凉快我要在里面休息一下。
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我的耳朵被影响的长的很小眼镜子都很难挂住，爸爸我耳朵还能长大吗？
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自己动手吃个迷你泡面都费劲但是真的很香。
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我九岁了书包还拿不动。
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一个
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濛濛小的时候就是好奇宝宝，为什么妈妈涂的药跟我不一样。