每天爸爸妈妈都会给我护理我干涩的眼睛。
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孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨，皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻，长时间无法闭合！即使睡觉也睁着眼睛，眼部过于疲劳得不到休息
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我的身体就是没有弹性僵硬。
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人活一百天或者一百年，她只是个过程，我们会一直陪宝贝走下去宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
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看来要两天剃一次头发了，不然头皮粘在一起有点疼。
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快十点了濛濛你也要起床了还要治辽。
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真实的人眼标本
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不是不想留头发而是不能留头发，这讨厌的鱼鳞病九年来一直折磨这我头上又爆皮了。
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小小年纪就🛀泡了几千次了，有的人一辈子都没你多啊，好难啊。
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休息在家也要出去锻炼锻炼僵硬的身体。
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希望这个冬天好过一点，妈妈多给你护理一下。
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胆子有点大了，都敢这样玩了。
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季节变冷，身体开始皮屑多了，每天都要泡药，清理死皮，濛濛也特别的勇敢，苦了孩子了。
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确诊快两年，多少次惊心动魄、担惊受怕
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我身体还是不能去操场做操我就在教室里锻炼身体。
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天气太热了受不了，爸爸赶快给我治辽
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一个
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头上又有点痒了要爸爸给我理光头了。
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比起学习我更爱美食。
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今天这药水很凉快我要在里面休息一下。
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爸爸我头上好痒呀掉皮了，你还是给我理光头吧。
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药水变少了爸爸你明天给我添药吧。
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小的时候爸爸就喜欢带你去超市因为那里人多，躲避不了，只有勇敢面对，那时才四岁。
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同学们背地里都叫我机器人，我只有好好锻炼，坚持治疗快点好起来。
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濛濛是红皮板层型的鱼鳞病，又要开始脱壳了，从眼圈四周开始，唉难受啊。
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脸上又要蜕皮了爸爸给你装备好我们准备上学去。
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今天是休息日妈妈拉着濛濛的小手一起散散步。
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我要是不锻炼我感觉我的身体要生锈。
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短短几分钟记录了，我和女儿这几年的故事视频很长，感谢你的观看，有些经历实在是太痛了。
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我要坚持锻炼我僵硬的身体争取早日能自理。
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这个冬天比较难过，每天都要护理干涩的眼睛/
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妈妈给我护理眼睛我舒服的快要睡着了。
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冬天寒风刺骨我的脸很干燥妈妈要给我护理一下。
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我天气一热皮肤就变红在学校有同学给我起外号了叫火玲，爸爸告诉我是吉祥的意思。
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我觉得这个夏天可以治好。
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很多人都说这孩子养不大，我们也养到八岁了，八年来听到很多的声音说让我们放弃的很多，但是爸爸不会去听，因为爸爸认为的奇迹就是不断的坚持以前濛濛不能做到的事也可以做
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今天周一了爸爸给你戴好帽子咱们准备去上学了。
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在2019年的时候那时候治疗每天都是惊天动地，撕心裂肺的，也不知道是怎么坚持下来的。
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我感觉身上很难受但是我也不能哭。
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如果上学睡晚了治辽就会迟到。
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对不起我不坚强了脱皮有点难受好想哭，但是爸爸告诉我哭了会加重近视。