小女孩发育异常背后的真相：罕见疾病黏多糖
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宝贝，你在6岁零5月2天。凌晨4:26永远的离开我们。你走得很安详。你解脱了，愿你在天堂开心快乐，做好你自己，一定一定一定要快乐。
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比没有💊更痛苦的是用不起！ 2023年罕见病万里行采访No.09
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