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【公益】罕见病-粘多糖症(Sanfilippo)患者心声
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先天性因降解粘多糖所需的溶酶体水解酶的缺陷,致使组织内有大量粘多糖蓄积,造成骨骼发育障碍、肝脾肿大、智力迟钝和尿中粘多糖类排出增多。 因酶缺陷的类型不同(7种亚型),预后不一。一般情况下,患儿多于出生1年后发病,10岁左右死亡,但有的病人可存活到50多岁。
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【公益】罕见病-粘多糖症(Sanfilippo)III型,活不过青春期
32岁全身肿瘤200立方li米,吃止痛药坚持工作,以努力换一币之力,不知可否?
我想为自己再活一次,可是现实问题却让我无法前行,连最基本维持生命的东西都失去了
32岁罕见病,天生单眼失明,17年时间毁我容、毁了身体!看淡世态炎凉,开心生活!
保佑我女儿早日抗罕成功
罕见病发作!UP主被迫断更!到底发生了什么?
绝境求生从来不是靠外力,而是靠坚硬的内核
他们说我的孩子活不过1岁,但他现在已经11岁了
天生高颜值,却是罕见基因病?
《离谱》32岁对比10几岁,肿瘤的生长期间我经历了什么?
刷到的好心人帮帮我们吧!实在是走投无路了 我想让我的孩子活下去!
11岁女孩笑啦:她不相信有这么多人会爱她
罕见病女孩一次次入院,还有好转的希望吗?
奶奶好久没有开心的笑一笑了
38岁蝴蝶宝贝:嫁到我老公这边还是挺开心的,婆婆人也很好
妈妈借了300块钱做生意,她只要赚到一点钱就带我看病
保佑我女儿早日抗罕成功,不用再康复
32岁罕见病,眼球坏死不能手术,开心生活,知足常乐!
有人说我靠拉踩别人抬升自己,我:🤷🤷🤷
大家帮帮他吧,这么努力活着的宝宝怎么忍心放弃
是他们不够努力吗?街边卖东西的老人
8月份B站收益4000块,谢谢大家的一币之力!夜班下班的早餐,福鼎肉片!
抗罕路一走就是一年七个月,很多人劝妈妈放弃,可我也是一个妈妈啊放弃妈妈做不到,继续加油努力
妈妈也想你健健康康的,可老天却给我们开了一个大玩笑,加油宝贝,我们一定会越来越好的
吃止痛药上班的我,10个班受伤5次,依然坚持工作!
狠狠打脸这些浪费食物的网红
求助,一年多为了孩子已经无能无力,希望能得到大家的祝福!
57岁女子胸腔内长满十几斤重纤维瘤,挤压心肺危及生命
我只是做错了一些事 可我不是坏孩子
冰桶挑战十周年,看见改变发生!
耽误大家二十秒,求好心人点进去看看,妈妈也许就多一份希望,我祝愿帮助我的好心人一辈子平安健康
我的25岁生日到了!自曝身患罕见病的艰难过往!
人可以没有很多东西,但唯独不能没有希望
父亲的冷漠逃避她平静以待,陌生人的一顿饺子却让她瞬间泪目(10)
11岁的她经历了什么才能说出那句话
奶奶今年要出趟远门去找老爸了,要我走完这一生才能见到老爸和奶奶
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希望时间过得慢一点
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别叫我无性欲的人,我只是患有卡尔曼综合征