即使生病了也要积极生活，常常与姐妹们见面嘻嘻
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我渴望健康，渴望自由的奔跑。但却不能至，然虽不能至，心向往之
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20岁的我身患重病，大家可以给我一些祝福吗？
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年轻女孩晕厥失语，病情突然加重，被怀疑脑卒中？
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罕见病人病情迅速恶化
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一个坐在轮椅上的女孩的日常
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现在走路更不稳了，这个视频是我去北京前拍的，现在看来还挺正常
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我真要做先驱者了，我能为医学所做的唯一的贡献或许就是给疾病命名
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查出共济失调？原来是这种病的并发症
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罕见病女孩坚持锻炼，却越来越严重？
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妹子自述手部无力很难推手动轮椅，求解救方法！🙏
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不论在什么时候，不要忘记仰望星空，既然在疾病之中，依然抱有喜乐之心
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如果你刷到我的话，能为我停留一下吗？
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看看罕见病病人有了电动轮椅后玩的有多花🌸
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我竟然已经不能自己控制身体了，总要倒，西医诊断感觉型共济失调，中医也说我共济失调，但是说肯定是内分泌导致的
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虽然我们都坐在轮椅上，但是我们都很坚强勇敢！
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感恩冬日里的温暖
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在疾病中我依然有喜乐，喜乐在于我们的内心，而不在环境！
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他后面还跟我拜拜了，注意看！
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一个多系统损伤的病，眼见它越来越严重，却脸名字都不知道，也不知道怎么治，中药西药都吃了一大堆
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虽然肢体越来越不受控制，但是依然阻挠不了我要向前奔跑的心！
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虽身死，但道永存
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罕见病女孩一次次入院，还有好转的希望吗？
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这个奇怪的病正在一点点侵蚀着我的骨头
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罕见病女孩在北海公园偶遇摄影师竟给免费拍照？
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还有这样的事情？
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来到上海那会外面下着大雨，没想到两天后天晴了，早不来晚不来偏偏那个时候来
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中间有一段时间都在家里哈哈，摸鱼到下午才出门
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罕见病女孩路遇大爷给我免费拍照
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看个病以为自己穿越了？真相是……解释不通，穿越时空脑洞不够，平行宇宙遇事不决，量子力学！！！
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想到我不是药神中的台词：他才二十岁，他只是想活命，他有什么罪？是呀，我也才20岁，我也只是想活命而已！
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用夜游小河直街告别杭州这座城市，来到这边快一年多了，虽然是为了求医 但是领略了许多的自然风光，看到了最美的风景，足矣
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分享一下我的日常生活，虽然做什么事情都比之前更艰难了，但是办法总比困难多
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难道我要被困在这小小的轮椅上吗？
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罕见病人幸得热心市民帮助
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在疾病中的我别人看来是不美的，但我却把每一天都过得很美！但是古人有云：乐极生悲啊！！
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生活很艰难，但我很勇敢！
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绝境求生从来不是靠外力，而是靠坚硬的内核
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每天的病情都在加重，但是每次出门打针都要去溜达一下，虽然身体在软弱中，但心却热诚
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虽然经历了极大的变故，但是我那颗坚韧的心依然不变！路漫漫其修远兮
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办法总比困难多！