我真要做先驱者了，我能为医学所做的唯一的贡献或许就是给疾病命名
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我竟然已经不能自己控制身体了，总要倒，西医诊断感觉型共济失调，中医也说我共济失调，但是说肯定是内分泌导致的
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我渴望健康，渴望自由的奔跑。但却不能至，然虽不能至，心向往之
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虽然肢体越来越不受控制，但是依然阻挠不了我要向前奔跑的心！
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如果你有缘刷到我，能为我停留一分钟吗？
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中间有一段时间都在家里哈哈，摸鱼到下午才出门
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一个多系统损伤的病，眼见它越来越严重，却脸名字都不知道，也不知道怎么治，中药西药都吃了一大堆
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如果你刷到我的话，能为我停留一下吗？
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现在走路更不稳了，这个视频是我去北京前拍的，现在看来还挺正常
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办法总比困难多！
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罕见病30年，瘫痪5年，从未放弃，期待等到医学突破的那天
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这个奇怪的病正在一点点侵蚀着我的骨头
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罕见病女孩的求医之路
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在疾病中我依然有喜乐，喜乐在于我们的内心，而不在环境！
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看看罕见病病人有了电动轮椅后玩的有多花🌸
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不论面对何种困难，不轻易放弃！就算面临死亡，也毫无所惧
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龟龟冬眠啦！用这个树脂真好 又保湿保暖又不会发臭
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感恩冬日里的温暖
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来到上海那会外面下着大雨，没想到两天后天晴了，早不来晚不来偏偏那个时候来
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罕见病人病情迅速恶化
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痛苦却隐蔽的EDS综合征：我想让更多人了解这种遗传病
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罕见病人病重，竟然头发都白了？
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想到我不是药神中的台词：他才二十岁，他只是想活命，他有什么罪？是呀，我也才20岁，我也只是想活命而已！
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好开心
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人永远不知道明天和意外哪个先来
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各位网友帮忙提点意见：我到底是写真名好呢？还是叫小名：阿笙 好呢？感觉我小名比较好听，但是被人盗报告了只能改成真名来证明我是原主，但又被说我盗“阿笙”的视频
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这种奇怪的毛病正在一点点侵蚀着我的骨头
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稍微好一点就想着出去溜达，资深街溜子哈哈。虽然生活很困难，但是依然热爱
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农村的傍晚真的很美
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用夜游小河直街告别杭州这座城市，来到这边快一年多了，虽然是为了求医 但是领略了许多的自然风光，看到了最美的风景，足矣
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他后面还跟我拜拜了，注意看！
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我想为自己再活一次，可是现实问题却让我无法前行，连最基本维持生命的东西都失去了
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罕见病人幸得热心市民帮助
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什么？我竟然是律政精英？！好家伙ai给我识别成书了，真好，看到我手上的书了吗？那可是刑法修正案[旺柴]PS：不过也有可能是少林武功秘籍哦[嘘]
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虽身死，但道永存
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虽然经历了极大的变故，但是我那颗坚韧的心依然不变！路漫漫其修远兮
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医院里面的风景竟然这么好
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即使生病了也要积极生活，常常与姐妹们见面嘻嘻
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生活很艰难，但我很勇敢！
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坐着轮椅且不能化妆，该怎么拍照？阿笙老师在线教学
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在疾病中的我别人看来是不美的，但我却把每一天都过得很美！但是古人有云：乐极生悲啊！！