罕见病14年 变化能有多大？
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得罕见病14年，从少年到中年，蹉跎半生
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会好的 这句话陪我走过了14年
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什么是罕见病？ 看看我的经历就懂了
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得罕见寎14年 我经历了怎样的变化
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戴上呼吸机的14年 父亲为我倾尽所有
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都说气切会丧失语言功能，那为什么我能说话？我把经验分享给你们，气切也不用慌，多多练习我们一样能说话！#学说话 #气切 #呼吸机
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在ICU住了14年，余生与健康无缘
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别说咳痰机贵 看看吸痰器多可怕……
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别人34岁家庭美满，我在病床前艰难求生
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卧床14年脊柱侧弯，爸爸坚持牵引不放弃
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咳痰机排痰仪让我解放双手
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#罕见病 16年，气切14年，24小时离不开#呼吸机 的我还能说话，还能站起来，我是怎么坚持到现在的？我来告诉大家！#护理 #正能量
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万分之一的罕见病，怎么就让我得上了
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连呼吸都不能自主的人生 我们却不曾放弃
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我才34岁，却在ICU住了14年
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我做梦都没想到，18岁的我竟得了罕见病
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罕见病的可怕在于，在意识清醒时夺走一切
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14年没走出过7㎡房间 庞贝女儿太坚强了！
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14年没走出过7㎡的房间 庞贝女儿太坚强了
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手部无力萎缩几乎无法正常入睡渐冻人早期有哪些表现？
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一月未见 妻子拄拐探望住院女儿
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不能出门的日子 女儿却过了14年！
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在最美好的20岁 Yi生说我最多能活5年
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六旬老父照顾庞贝女儿 十四年不敢松懈！
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拄拐也要照顾气切女儿
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20岁确珍绝征 爸妈不离不弃照顾我14年！
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快看看！爸妈亲手为我搭建颈椎牵引架！
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气切女儿卧床十四年 何时才能走出去？
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气切14年， 我是怎么说话的？
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渐冻才六年我的变化有多大？
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气切女儿只能躺着 却乐观生活不放弃！
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放弃工作守护庞贝女儿 60岁老爸还能坚守多久？
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ICU住了15年，把女儿一直照顾地很好
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我为自己代言，帮助更多人了解庞贝
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照顾气切女儿 痰多是难题
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气切女儿卧床14年 离不开我的精心照顾
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女儿20岁气切 我放下高管工作照顾她
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我全身无力呼吸衰，34岁只能靠呼吸机活着
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白发人照顾黑发人 庞贝女儿是我的牵挂
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坚强，从不只是说说而已