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京东 11.11 红包
得罕见病14年,从少年到中年,蹉跎半生
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20岁被确认#庞贝氏病 ,人生最好的14年都在#呼吸机 的陪伴下度过,我没有社交,没有朋友,甚至只有身体达标才被允许和家人见面。身体每天都在痛,但我不能轻言放弃,在我的背后,该有千千万万的 #罕见病 同胞,陪我一起加油! #健康
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气切14年, 我是怎么说话的?
都说气切会丧失语言功能,那为什么我能说话?我把经验分享给你们,气切也不用慌,多多练习我们一样能说话!#学说话 #气切 #呼吸机
戴上呼吸机的14年 父亲为我倾尽所有
罕见病的16年 我从未放弃活下去
会好的 这句话陪我走过了14年
呼吸机女孩抗击罕见寎的第14个生日
罕见病的可怕在于,在意识清醒时夺走一切
在ICU住了14年,余生与健康无缘
快看看!爸妈亲手为我搭建颈椎牵引架!
得罕见寎14年 我经历了怎样的变化
照顾气切女儿 你能坚持多久...
别人34岁家庭美满,我在病床前艰难求生
和罕见病抗争16年,我不想认输
照顾罕见并女儿16年 我是爸爸 我不能倒下
什么是罕见病? 看看我的经历就懂了
拄拐也要照顾气切女儿
罕见病14年 变化能有多大?
没有明星的号召力 我靠自己为罕见病发声
在最美好的20岁 Yi生说我最多能活5年
连呼吸都不能自主的人生 我们却不曾放弃
一月未见 妻子拄拐探望住院女儿
气切女儿14年不能回家 我的陪伴让她安心
对于不可逆的脑病,新生儿筛查很重要 2024年罕见病万里行采访No.16
女儿气切15年,从没有痰多烦恼
35岁呼吸机女孩,依旧爱笑
气切女儿卧床十四年 何时才能走出去?
命运弄人 我和女儿颠倒了
我为自己代言,帮助更多人了解庞贝
万分之一的罕见病,怎么就让我得上了
只要一家人在一起 再多苦难也会过去
照顾气切女儿 十点回家已经是常态
10万分之一的概率,我不幸中招
小孩哥1岁半就当上爸爸了,小说照进现实了,男人居然也可以生孩子了
我才34岁,却在ICU住了14年
呼吸机女孩的一天是怎样度过的?
60岁父亲守护 气切女儿14年
气切女儿无法咳痰?看我如何操作!
渐冻征让我从老师变成现在这样,好在有老伴在身边不离不弃,15年来我身体的退步没停止,他的爱却一直没变,在他的悉心照顾下,我已经学会重新热爱生活,珍惜眼前的每一天
和渐冻朋友一起高兴! 终于看到阳光了
#罕见病 16年,气切14年,24小时离不开#呼吸机 的我还能说话,还能站起来,我是怎么坚持到现在的?我来告诉大家!#护理 #正能量