京东 11.11 红包
#脊髓损伤 高位截瘫豆豆 靠自己将手部附近的棒棒糖拿起来，开心肉眼可见，豆豆真棒，靠自己，你要加油，陪伴，进步，共同，一生
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探视豆豆了，小小一只独自躺在病床上一动不动，握着她的左手她都丝毫不挣扎，平时都不让人拉的，左肺病情没有加重也没好转，再次升级了抗生素，三次盥洗了，无法脱机
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因为豆豆左手不会抓握，我就给她绑了个带子放东西，促进双手一起玩。
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@高位截瘫豆豆 豆豆和哥哥在一起总是欢乐多，哥哥特别会照顾妹妹且带着她和其他小朋友一起玩，这段时间希望豆豆性格能够更开朗一些，言语多起来，身体健康，就这样过下去
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豆豆昨晚送往华西入院icu救治，肺部感染严重，半夜呼吸衰竭插管，今天上午做了纤支镜盥洗肺部，顺利完成，接下来就是消炎阶段。相信豆豆，一如既往的会平安出院的。
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#高位截瘫豆豆 豆豆看到别的小朋友走路，一直在那儿笑，爸爸问她想走路吗，她一脸认真的点头且回答嗯嗯嗯，好的，想走咱就走～
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#高位截瘫豆豆 她也很怕枣子掉下去砸到他，但她更想和我一起把枣子撑住，左手灵活了很多，遗憾的是依然没有任何恢复知觉的动向，能独坐起来左手恢复就是十岁以内所求了。
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#高位截瘫豆豆 为了加强营养，给她戴了鼻饲管出院，从出院那一刻起整个人状态就不一样，满脸笑意，坐在车上摇摇晃晃的，当然值得得意了，打败病毒小怪兽的小勇士归来了～
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#高位截瘫豆豆 感知幸福且拼命拥有幸福
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看你又进步了你也欣喜妈妈也欣喜豆豆你真的真的好厉害好努力虽然近一年没有做康复自己也有在努力恢复
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高位截瘫豆豆：昨天总算成功脱机了，今天让我们去探视了，进去的时候豆豆抱着自己在睡觉，我拉她的手，她醒了，眼睛没啥精神。不过我走的时候她用左手给我拜拜。谢天谢地呀
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生活不止眼前的苟且，而你一直在欣欣向荣#高位截瘫豆豆
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#高位截瘫豆豆 祝福我们豆豆的小二哥生日快乐呀，到我们豆豆的生日也给她热热闹闹庆祝呀，之前都冷冷清清，豆豆要努力呀，坚持健康一整年。
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#高位截瘫豆豆 姐姐的学校里小朋友还是很多呢，带豆豆提前感受一下校园生活，最近蛮好的，坚持稳定下去一定能如愿上学。
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高位截瘫豆豆近况：豆豆最近好的呢，一直在家里玩，上次出院之后就比较忙，一直没更新，好几个爱心妈妈都私信我，大家放心哈，他好端端的呢，多谢多谢。
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高位截瘫豆豆：明天我们就出院了，比预想中早很多，看刚出来那会我想着怎么也要待二十天的样子呢。我们豆豆真的很努力，治疗也很配合，雾化自己抬着面罩，每天都是笑嘻嘻的
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豆豆从重症监护室转综合病房了，这一次感觉比以往都严重，左肺实变迟迟没有好转，昨天刚出来那会看着都还不错，下晚些就不行了，痰鸣音特别明显，一晚上都没有睡，一直哭
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豆豆 在家努力呢，没有去医院，没有打针，祝叔叔阿姨们五一快乐
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我的豆豆，总算看到你清醒的状态了，在9护车上护士问她看不看动画片，还跟阿姨点头，真是把一车的人都逗笑了，故事不让拍照，偷拍到了一点点，加油，我的孩子
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豆豆的言语就仅限于爸爸妈妈不要这三个词，其他的乱七八糟说一通听不太懂，这么大了，语言一直没太大进步，干预过，引导过，找不到原因的。
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无病无灾时分，豆豆更多的是欢声和笑语呢，是一个鲜活有趣的生命体，虽然受得苦多过普通的小朋友，但是我们也在尽全力的给她欢乐健康的生活呢，在我们这儿，她是值得的。
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我们豆豆一定是也想去打篮球的，不过开哥哥打也很开心
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在家休养的豆豆更让人觉得精神，胃口也好了很多，每天能吃不少奶不少饭，越长大，越觉得心酸，一双小腿动弹不得，看着其他小朋友玩渴望的眼神，越发觉得亏欠孩子。加油呀豆
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豆豆每次不舒服，就好忧心呀，一家人心情也不好，每天都健康就好了
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也不晓得是不是因为用了激素，豆豆这个脸又胖又肿的感觉，还油亮亮的，把抗生素疗程输够了，我们就可以回家咯。
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豆豆是个倔强的孩子，不喜欢邻居奶奶他们说他可怜，喜欢别人正常对待她，说好话。
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说过得不好吧，又有吃有穿没缺啥，相比少部分困苦一生的也大有人在。说过得好吧，又无车无房没有一个健康的身体，劝自己知足吧命由天定，想开些过得更舒心吧。
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昨天整个人都蔫了，拉肚子拉得一点力气都没有，一个劲的哭，今天稍微好一点了，又开始活泼起来了，也能吃下点东西了。
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豆豆虽然打了镇定还是活泼的很，好在不像上次一样的哭个不停了，做ct控制着她的手开始还挣扎，我给他唱歌她就一直看着我一动不动，特别认真全程没有反抗顺利做了检查
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欢迎你 回到爸妈身边，我的豆豆，我们一起努力呀，22年一定是不一样的一年，迎接我们的平安幸福～
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本来计划国庆也继续做康复的，但是因为尿路感染吃药了，就让他休息七天，住得近我们就先回家口服抗生素修养修养，希望国庆之后能恢复如初，好不容易排上的课豆豆要努力呀。
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全家都病了，不可避免的感染了豆豆，起初只是感冒，一直没好转，今晚还是没扛住加重了，呼吸窘迫紧急送医院了，医生建议送重症监护室上无创呼吸机缓解，
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出院一周多一点，突如其来的又咳嗽起来了，咳嗽了一会睡着了，再一看呼吸就比较累了，指脉氧一测89，大概率又堵痰了，赶快给她雾化，拍背，吸痰，又恢复到96了
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在家里欢欢乐乐前面一直胡乱眨眼睛做了脑电图确定并非是癫痫血项也恢复正常了但是成都开始热起来了豆豆出不了门了会发热
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喜欢照镜子，会对着镜子里的自己叫姐姐，可爱的豆豆，最近还算挺好，在家里，天热了，哪儿也不敢出去，体温调节中枢有问题，一遇到热就要发热。
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最近有想要往前爬自己去拿玩具的意识了，奈何上肢的力气还是不足以带动下肢，不过翻身已经越来越溜了，相信不久之后我们的小姑娘也能爬着去拿自己想要的东西的。
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已经数不清这是第几次在华西了，唯一值得庆幸的是这是时隔半年多再入院，插了管，然后脱管，有创到无创到普通供氧，痰音快消失，宝宝快出院，加油呀宝～
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昨天带豆豆出去野餐了，豆豆非常喜欢，一直眯着眼睛笑，玩扭扭车笑得特别特别的开心，昨天应该是豆豆这两年来笑得最多的了
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临出院还要换胃管来着，豆豆一直配合不了，插了三次她都不吞，一直下不去，豆豆哭得又是眼泪又是鼻涕的，还一直干呕，我看着实在心疼，最终决定就不插了，回来慢慢喂吃食。
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上一次站站立架，还是去年四月份，结果腿骨折了反反复复急救了一年，今年稳定了，辅具已然是小了，穿戴半小时，站立五分钟分钟 胆子大了，站着自顾自的玩着手里的小玩意
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无人依靠时人自会强大起来虽然很怕摔 但仍在坚持嘴里念念有词喊妈妈求助手上也完全没有停止自己保护自己