关注罕见病日！疯狂星期四！我出去玩了
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记录一日体检
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锦州之旅，轮椅出行北普陀山
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喝草莓果汁的三两事
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罕见病轮椅少年坐地铁无障碍体验
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我情绪稳定吗？
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我上春山与你相见
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嗯 比的比某片自然多了
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记录用药之后的每一个微小的进步
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吃饭了吗？晚上饿了吧
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坐轮椅罕见病渐冻症患者冬日出门日常
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关注罕见病SMA群体，我为SMA群体发声
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好久不见~胡灿美
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和罕见病双胞胎一起生活的7天里，我们听见了向阳之声。
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祝大家国庆快乐。共度佳节
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你听到的是我的故事，也是我们的经历； 谢谢大家关注SMA罕见病
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26岁罕见病的我，在轮椅上生活
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SMA重度脊柱侧弯究竟需要牵引吗？
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作为一个罕见病人，我能做什么，我又需要什么
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相爱可以抵挡世间万难
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蓝纹奶酪！外国女友带我第一次尝试！
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虽然坐轮椅，但是不影响我溜达
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想过李子柒的生活却被困在房子里
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我，一个残疾人，正在逐渐被遗忘
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大儿子10岁查出DMD，我倾其所有也未能阻止发展，没曾想小儿子10岁时也被查出，天塌了可是家还在，孩子大了照顾起来越来越吃力，但我从未停止每天带着他俩锻炼学习
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小猫咪能有什么坏心思呢？
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病情罕见，手术难度大、风险高，为免丈夫担心，女子压下不安宽慰丈夫（6）
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“生活中总有那么一瞬间，在治愈着我们”
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emo之后的碎碎念
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谁在背后蛐蛐我呢？
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女娃身患罕见病，全身骨骼跟饼干一样脆，随时随地都会发生骨折。
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“原来海上大雪是这样的～”
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你见过一日三餐都吃泡面的人吗？
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她叫婷婷，在ICU住了一年...
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大家只看到我坚持了15年，却没看到我和老伴为此付出的努力，有人说我这样硬挺着不值得，我却觉得余生的每一天都很珍贵，我多坚持一天，就多一分可能等来解冻的希望！
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我坐轮椅去吃了一顿东北菜
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'像是做了一场热闹的梦”
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3岁男童患罕见病形似“葫芦娃”，现有治疗手段无法破解难题，该如何是好？（4）
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五个爸爸为救罕见病孩子开直播，父爱在此刻变得具象化
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关于脊柱侧弯有一些问题可以回答