想过李子柒的生活却被困在房子里
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渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
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【ALS】家庭护理日本渐冻症大叔
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【als】渐冻症韩国小哥
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我得渐冻征15年没胃造漏，可管吃东西的那块肌肉退化了，我只能慢慢嚼，老伴怕呛着我，喂得也小心，一顿饭有时候能折腾好几个小时，照顾渐冻人吃饭，真的缺点儿耐心都不行
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想知道真实渐冻人的一天是怎么过的，看我就知道了，好在还可以玩玩电脑打发时间，再加上有老伴的照顾和陪伴，我才可以挺这么久。生活虽难，也要常怀希望。
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冬天对我们渐冻人来说是很难熬的，寎人自己和家属都多上点心，有啥想知道的也可以来问我，我可以把自己的经验分享给大家，希望大家今年冬天都能好好的。
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得了渐冻征全身动不了，躺床上没一会儿就压得生疼，老伴两三个小时就得给翻次身，白天还好，到了晚上就折腾得他连个整觉都说不了，一宿得起好几回，这些年真的是辛苦他了！
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其实得渐冻征后挺长一段时间我都不爱出门，不方便也怕人说三道四，是老伴一直开导我，我才慢慢敞开了心扉，日子是过给自己的，老呆家里人容易憋闷，好心情也是抗冻的关键！
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我渐冻征15年了，晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身，不然就会有压痛和褥创，这么多年他没睡过一个整觉，我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们，你们都是怎么做的
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从教书的老师到不能自理的渐冻人，命运和我开了个天大的玩笑，在老伴的精心照顾下，我已经坚持了15年，我相信下一个15年，我依然可以挺过去！
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我得渐冻症15年只剩眼睛能动，曾是数学老师事业一片光明，婚姻幸福美满，如今却因渐冻征失能失语寸步难行，依然坚强面对生活
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都说抗冻有个好心态很重要，道理都懂，可真得上这么个寎有几个真能迅速做到？所以我个人的建议是保持一颗平常心，一点一点慢慢调整心态，家人也要多陪伴、多劝导。
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大家只看到我坚持了15年，却没看到我和老伴为此付出的努力，有人说我这样硬挺着不值得，我却觉得余生的每一天都很珍贵，我多坚持一天，就多一分可能等来解冻的希望！
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有很多人说，我现在这样也不能动不能说话，挺再久又有什么用呢？其实我还能用眼睛玩电脑，还有挺多事能做，每天的生活也挺有意思的。多坚持一天，说不准明天就有希望了呢？
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26岁花季少女成为渐冻人
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得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
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抗冻本就是一件不容易的事，很多人看我们歪歪扭扭的坐着、笨拙的吃饭、带着大大小小的管子就会划走，却不知道我们为之付出多少努力
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我老伴对自己可抠了，其实他是把省下来的都用我身上了，只要我能用得上的东西，他置办起来都不带犹豫的，老伴总说他现在zui大的任务就是照顾好我，我好好的比啥都强。
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15年前他也才40岁出头，放弃了事业，舍弃了自己的圈子，回归家庭照顾我吃喝拉撒，年轻时候我俩总说，退休后就搬去过田园生活，如今我卧床再也没有机会了
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“种完麦子我就往南走”火遍全网，段睿听后含泪叩问人生意义，“有梦想但也有放不下的重担”
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渐冻征让我从老师变成现在这样，好在有老伴在身边不离不弃，15年来我身体的退步没停止，他的爱却一直没变，在他的悉心照顾下，我已经学会重新热爱生活，珍惜眼前的每一天
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帮老伴收拾利索点等孩子回家过年，老伴之前有着一头漂亮的长发，她十分爱惜剪短一点都舍不得，得渐冻症后却主动剃掉了，嘴上说着不喜欢了，其实她是怕我辛苦
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得了渐冻症这15年，老公为了照顾我辞去前景很好的工作，没有了自己的朋友，不分昼夜15年如一日独自照顾我，不能离开半步，有时候我都会想，如果调换一下我能不能做到这
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都说“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”，可我得渐冻征15年，和老伴的感情却历久弥坚。是老伴给了我抗击渐冻征的勇气和信心，只要有他在，我一定会坚持到底！
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15年前查出渐冻症时，怕女儿担心，怕别人异样眼神看我，一直隐瞒着自己实情，直到身子越来越软，连走路吃饭自己都办不到，才终于瞒不住了，女儿比我还难以接受，抱着我大
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哪怕因为渐冻征全身机能退化，我也不想变成只能活着的行尸走肉，虽然跟正常人比不了，但我努力把日子过得有声有色。保持对生活的热爱，也是“抗冻”的秘诀之一。
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老伴得渐冻15年没出过门了，前半生她辛苦操持这个家，后半生换我照顾她，不管她变成什么样？我都会像她嫁给我那天的承诺一样，宠她一辈子不离不弃
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我渐冻症15年了身边的人都在往前走，工作顺利，子孙满堂，好像只有我还停在15年前的时光里，但为了家人我也要向前看坚持住，好好锻炼、好好吃饭睡觉，努力将不幸活成奇
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刚得渐冻征那几年，不想出门也不想见人，亲戚朋友也不怎么联系了，幸亏有老伴的支持和鼓励，我才能慢慢想开。既然不知道明天和意外哪个先来，那就过好当下的每一天吧！
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渐冻人都快试试眼控仪，你会回来感谢我
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今天外面天气好，老伴就给我挪到窗户边了，阳光照进来亮堂堂的，我自己在这边看电视剧，他就去忙活晌午饭了，这样的日子虽然平淡却很幸福，我要是没得渐冻征就更好了！
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作为一个15年的渐冻人 ，我虽然全身只有眼睛能动，也不能说话，但我还有很多事情可以做。生活有乐趣，才有坚持下去的勇气！
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要是我没得渐冻征，现在也是退休的年纪了，吃完饭在小区里消消食，一年和老伴旅两次游，那该多幸福啊！可现实没法改变，这样的生活也只能想想，调整好心态，还得继续坚持！
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自从我得渐冻征以来，老伴就没有了自己的生活，一心只围着我转，这么多年多亏了他的照顾，我才能保持这么好的状态，不管前路如何，我们都会彼此陪伴，一起坚持下去！
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我跟老伴说：要是早知道我会这样，不认识我就好了，他却顶着所有压力，默默化作我的手脚，守护了我15年
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独家探访蔡磊现状：身形瘦弱，难以说出完整语句
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趁一切还来得及，记得爱自己！我们只活这一世，开心就好，慢慢来，别焦虑
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自打我上回说老伴唱歌难听，人家非说等他练好了再给我唱，这不又学了新曲目了，你们听听有进步吗？不过他虽然唱得不怎么样，但逗我开心的目的总算是达到了。
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老公从对渐冻症一无所知开始自学护理，这个寎给我们的家庭带来了无尽的苦难，可也让我们的夫妻感情越来越深厚，以后的日子里有老公陪我，我不会再有迷茫和恐惧！
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虽然渐冻征让我不能动也不能说，但有老伴在身边，我仍然感到很幸福，哪不舒服了我就喊他来帮我，他忙着我就自己玩电脑，只要我们老两口在一起，我对现在的生活就挺知足的