今天又要给女儿理光头了，头上不舒服了。
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨，皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻，长时间无法闭合！即使睡觉也睁着眼睛，眼部过于疲劳得不到休息
...
人活一百天或者一百年，她只是个过程，我们会一直陪宝贝走下去宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
...
我的眼睛很干涩要妈妈给我护理一下。
...
治疗的时候，我想着明天可以睡懒觉就很高兴。
...
跟干泥巴地一样
...
头上有点痒要爸爸给我理光头了，还是要头上舒服。
...
胆子有点大了，都敢这样玩了。
...
光头挑战！！沉浸式剃头。
...
濛濛小的时候就是好奇宝宝，为什么妈妈涂的药跟我不一样。
...
我感觉这样很舒服。
...
双休日也要做治疗好讨厌呀头上又要蜕皮了。
...
我可以自己学着收拾了虽然有点慢。
...
以前这些事都是要爸爸给我完成的，现在我可以慢慢的自己收拾了就是书包还是拎不动我会继续加油慢慢学会自理的。
...
【烧伤女孩会】Up主探索中，欢迎收看求三连！
...
这个天气特别干燥濛濛眼睛很是不舒服妈妈说给我护理一下。
...
我的身体像石头一样僵硬我不锻炼不行呀。
...
真的很需要流量，濛濛得的是鱼鳞病，同学们都去做操了她身体僵硬爸爸陪着她爬楼梯锻炼等会还要一块上课。
...
今天周末又睡懒觉了但是还是要起床身上特别干还要治疗吃早饭哎好难呀。
...
我这个身体每天都要锻炼不然吃不消。
...
新年新气象我要学会做更多的事加油！
...
我感觉身上很难受但是我也不能哭。
...
濛濛小的时候就很有礼貌，自己每天都配合着爸爸做治疗，你说做父母的如何放弃。
...
季节变冷，身体开始皮屑多了，每天都要泡药，清理死皮，濛濛也特别的勇敢，苦了孩子了。
...
今天孩子治辽的时候有点不舒服都想哭但是哭了对眼睛不好又只能忍住。
...
妈妈该怎么做？才能帮到你！我的小崽！！
...
讲述罕见病患者和妈妈二十二年是怎样熬过来的
...
生活难，生存更难。
...
追了他100多天我累了
...
最近事有点多有几天没更新了，这是前几天下大雪带濛濛玩雪，濛濛又体验到了同龄孩子的快乐。
...
在医院垂死挣扎的第三天
...
坚持下去吧会越来越好的。
...
今天还是没有食欲难受。
...
濛濛不惧疼痛把翘起来的皮撕掉了。
...
比起学习我更爱美食。
...
我是濛濛，小女孩八岁重度鱼鳞病。胆小不要看。
...
我喜欢背诵古诗来锻炼我的口齿。
...
这天真的很冷我脸上很干燥妈妈看我很难受帮我护理一下。
...
下雪天好冷，但是孩子们都很兴奋濛濛特别羡慕同学们可以玩雪，我们穿着厚厚的衣服准备去发上学了：
...
今天带濛濛出去逛逛看到了一颗超级大的圣诞树濛濛许愿自己和大家都平平安安的。
...
祝叔叔阿姨哥哥姐姐爷爷奶奶元旦快乐身体健康阖家幸福！